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Articolo RSI: TG RSI del 16.03.2024

Oggi (8 settembre 2024) inizierò a descrivere gli strani avvenimenti che mi sono successi nei giorni seguenti al risveglio.
Ancora oggi non so definire se si trattava si sogni o allucinazioni, dormivo? Non penso, le imagini, i particolari, gli odori erano così reali da indurmi a pensare che si trattava di allucinazioni, ma non posso esserne certo, erano talmente assurdi da risultare quantomeno incredibili, sebbene estremamente ricchi di particolari.
Erano talmente reali e intensi che li ho vissuti, e ormai fanno parte della mia storia e del mio vissuto di quel periodo.

il primo "allucinasogno":
Mi trovavo nel mio letto in cure intense al Cardiocentro Ticino e per passare il tempo navigavo su intenet con il mio computer. Cosa impossibile in quanto in quel periodo ero completamente paralizzato e non riuscivo a muovere ne braccia ne gambe, … va beh continuiamo.
Un giorno vidi su un sito cinofilo specialistico, una nuova variante del mio cane, un labrador con zampe palmate che era molto efficace e performante in tutte le discipline acquatiche.
Questa un immagine costruita con l’intelligenza artificiale sulla base dei miei ricordi:

Dovevo averlo!
Volevo trovare un cane speciale che potesse fare compagnia alla mia Kila. I
In questo caso l’immagine rappresenta è reale:

Questo strano cucciolo si trovava a Benidorm in Spagna, si trattava di un Labrador selezionato per nuotare in mare, era in grado di immergersi a grandi profondità senza alcun problema.
Il problema era come poter uscire dall’ospedale e come andare fino in Spagna nelle mie condizioni.
Un giorno ne parlai a Dr. Paul (vedi capitolo Dottor Paul), gli spiegai le particolarità e la rarità di questo cucciolo, era la prima cucciolata con queste particolarità.
Dr. Paul vide il mio entusiasmo e a quel momento mi disse: "Ci penso io, vedo come organizzarmi e appena ho due giorni di congedo ci andiamo."
Tra me e me pensai "Si va beh, ma come pensa di andarci?"

Dopo qualche giorno, non ricordo quanti, al mattino verso le sei vidi arrivare Paul, non aveva il solito camice verde e calzoni vedi e non aveva neppure le solite ciabatte chiuse in plastica verde che portava, era in jeans con una camicia hawaiana molto colorata.
Si avvicinò al mio letto, si chinò verso di me e mi sussurrò: "Si parte, metti le braccia attorno al mio collo".
Non avevo notato che al fianco di Paul c’era una sedia a rotelle, appena la vidi, mi aggrappai subito al suo collo, Paul mi sollevò per poi adagiarmi con delicatezza sulla sedia.
Uscimmo di soppiatto evitando di farci vedere dal personale dell’ospedale; per uscire usammo l’accesso che Rega utilizza per consegnare i suoi pazienti.
Prima fare riuscita, eravamo fuori, era una giornata di primavera non troppo fredda e con una brezza molto piacevole.
Ma ora come proseguiva il viaggio verso la Spagna? Con quale mezzo? Un Pulmino, in auto?
Paul mi spingeva, ma io non sapevo nulla, non sapevo dove stavamo andando.
Ad un certo punto vidi che si stava dirigendo verso il posteggio delle moto dell’Ospedale Civico.
Ero sorpreso e preoccupato, non riuscivo a muovere ne gambe ne braccia, come avrei potuto salire su una motocicletta? Anche se la moto è sempre stata la mia passione, infatti prima della malattia avevo appena acquistato una splendida Triumph Tiger 1200 cc. super accessoriata, non sarei mai stato in grado di salirci ne tantomeno di aggrapparmi per non cadere.
Paul si fermò davanti ad un enorme Harley Davidson con tanto di bauletto con braccioli.
Mi sollevò dalla sedia a rotelle e mi adagiò sul sedile posteriore della moto e tenendomi mi legò con una cinghia al bauletto. Mi mise il casco, salì sulla moto e partimmo.
Tra me e me mi dissi: "Bello, ma in moto fino in Spagna è davvero lunga, quando arriviamo sarò morto!".
Invece no, non si diresse verso l’autostrada, ma bensì verso Bioggio e in seguito ad Agno.
Arrivammo all’aeroporto di Agno ed entrammo da un cancello di servizio a fine pista, da li si diresse verso gli hangar. Entrò in uno di essi e posteggiò la moto a lato di un piccolo aereo ad elica.
L’idea era ottima, ma dov’era il pilota?
Nell’hangar c’eravamo solo lui ed io, anche fuori non si vedeva anima viva.
Mi slegò dalla moto e con la medesima tecnica di prima mi aggrappai al suo collo così che potè sollevarmi e portarmi all’interno di quel piccolo quadri posto ad elica.
La parte più difficile fu salire la scala con me aggrappato al suo collo e entrare attraverso quella porticina stretta e angusta, ma dopo alcuni tentativi falliti ci riuscimmo.
Mi adagiò sul sedile e mi allacciò con le cinture, ora dovevamo solo attendere il pilota.
E invece no, Paul si sedette davanti in uno dei posti di pilotaggio, allaccio le cinture, si mise le cuffie e iniziò a trafficare con pulsanti e levette.
Ad un certo punto si accese il primo motore e poco dopo anche il secondo, da li a poco l’aereo si mise in moto ed uscimmo dall’hangar.
Ero veramente preoccupato, in quanto non sapevo se Paul era in grado di pilotare un aereo ne tantomeno se ne avesse il brevetto.
Mi feci forza e sussurrando gli chiesi: "Paul sai pilotare?" In quel periodo avevo ancora la tracheostomia, pertanto non potevo parlare a meno che mi venisse posata la valvola fonatoria, e in quel caso non l’avevo.
In ogni caso Paul vide la mia preoccupazione e leggendo le mie labbra capì quanto gli avevo detto.
Mi rispose che non aveva alcun brevetto valido, ma che aveva imparato a pilotare in Olanda durante il servizio militare, si Paul era Olandese, ma da anni viveva in Svizzera e lavorava al Cardiocentro Ticino come infermiere di cure intense.

Continua …. ora faccio una piccola pausa.

Durante i primi giorni dopo il mio "risveglio" sentivo nominare continuamente un certo dottor Paul, lui risolveva tutte le complicazioni e gli imprevisti.
Sia medici che infermieri in caso di dubbio si rivolgevano a lui e appena si presentava un urgenza lui era il primo ad essere chiamato.
Insomma più che un medico era una specie di super eroe, era sempre presente e se non lo era, nello spazio di poco tempo (secondi) lui arrivava..
Realtà o allucinazione? Precisamente non lo capisco ancora ora, sembrava così reale che è difficile ritenerla un allucinazione.
Forse un mix delle due?

Dopo qualche giorno dal mio risveglio, mi moglie venne a farmi visita e in quell’occasione mi disse:"Non lo riconosci?"
Personalmente non mi sembrava di averlo mai visto, inoltre con la mascherina era difficile riconoscere le persone.
Tenete presente che in quel periodo mi imbottivano di farmaci, avevo ancora la tracheostomia e la sonda naso gastrica oltre a presidi venosi e arterriosi che mi entravano dalle braccia e dal collo, e per non farsi mancare nulla, avevo anche il catetere vescicale.
Essere intontito e avere le allucinazioni poteva essere una condizione "normale".
In ogni caso le feci segno di "no" con il capo. E lei: " Ma siii è Paul il nostro amico, non ti ricordi?"
Restai sorpreso, sapevo che Paul lavorava in ospedale, ma non ricordavo che fosse medico.
Ebbene si mi ero convinto che Paul fosse il Super Dottore che risolveva tutti i problemi di noi pazienti.

Invece Paul è un mio caro amico che conoscevo già prima della malattia .
È un infermiere di cure intense con una grandissima esperienza (forse per questo io lo vedevo come il dottor Paul) che ho avuto modo di apprezzare come persona e come professionista durante e dopo il ricovero al Cardiocentro Ticino.
Durante le mie allucinazioni, lui era sempre con me, mi toglieva dai guai e mi aiutava a risolvere le varie situazioni di pericolo in cui mi cacciavo, ma di questo ve ne parlerò in seguito.
Lui era uno degli infermieri che mi assistevano, ma non conoscendo le mie abitudini mi sbarbava completamente durante il periodo in cui ero sedato.
Si in quanto ho sempre tenuto la barba "incolta", mentre lui amava i visi "puliti" e privi di peli.
Paul è uno di quegli infermieri "vecchio stampo", con un esperienza incredibile, che è sempre in movimento (giorno e notte) e che è sempre a contatto con i suoi pazienti, continua girare box per box interpretando lo stato dei pazienti da piccoli segni come il colore della cute, dai movimenti delle palpebre, dalle gocce di sudore sulla fronte, … oltre ai vari strumenti in dotazione nei reparti di cure intensive.

Dopo qualche mese dalla mia dimissione dall’ospedale, dimissione … forzata su mia richiesta, ho invitato a pranzo lui, sua moglie e i nostri amici comuni Maria Antonietta e Alexander.
Alexander è un medico vero, e non il frutto della mia fantasia.
La dimissione è stata forzata in quanto io non volevo più restare lontano da casa, lontano da mia moglie, dai miei figli e da quello che restava della mia famiglia; si la perdita dei miei genitori mi stava dando un senso di vuoto che non riuscivo a colmare.

In quella splendida serata d’estate, grazie a mia moglie e alle prelibatezze portate da Maria Antonietta e dalla moglie di Paul abbiamo potuto passare una splendida serata in compagnia.
In quell’occasione Paul mi ha regalato un libro, in inglese, dal titolo "BREATHE IN BREATHE OUT, A Surviving ECMO Story".

Ad un primo istante quel dono mi aveva destabilizzato, da un lato per la lingua e secondariamente per il tema che trattava, io quell’esperienza l’avevo vissuta, non era stata piacevole e i risultati non erano come me li ero aspettati!
Si, ero sopravvissuto, ma a quale prezzo e con quali danni.

I primi giorni dopo la cena lasciai i il libro in un angolo e lo ignorai.
Dopo qualche settimana iniziai a sfogliarlo, ma il mio inglese è limitato, dovetti usare la fotocamera del cellulare per fotografare le pagine, per poi tradurle con un software. La cosa diventava molto laboriosa!
Per un periodo lasciai perdere, ma il contenuto di quel libro mi intrigava, volevo sapere se qualcun altro aveva fatto la mia esperienza, se aveva passato quello che avevo passato io.
Il mio inglese però non mi permetteva di leggerlo.
Provai a cercarne una copia in italiano, ma il libro non è stato tradotto in altre lingue.
Provai a cercarne una copia digitale, da poter dare in pasto ai software di traduzione, ma neanche questa opzione era praticabile.

Ero curioso di sapere come Adam York aveva affrontato quella terribile esperienza, anche se non si trattava di Covid, era nel 2018 quindi prima della pandemia.
In questi giorni, metà novembre 2023 mi sono deciso, ho fatto tagliare il libro in una cartoleria, in modo da poter digitalizzare il contenuto mediante scanner.
Ora sto traducendo un capitolo al giorno l’intero libro mediante software di traduzione e in seguito rivedendo la traduzione dal lato letterario nella lingua italiana.
È un lavoraccio, ma mi permette di leggere in modo più approfondito il libro e di carpire le sensazioni che Adam voleva trasmettere con il suo scritto.
E perchè no … magari potrei chiedere all’autore se gli interessa tradurre il suo libro in italiano.
Affaire a suivre….

Questo libro, il suggerimento di Carrmen (collega di Paul) e l’incontro con il gruppo di Auto aiuto post cure intense del Cardiocentro Ticino, mi hanno convinto e motivato a creare questo blog e in futuro magari anche un libro e/o un docu video.

La Ciclette

Ora ero "sveglio" da qualche giorno (secondo il diario di degenza attorno al 7 marzo 2021) e i medici avevano deciso che dovevo iniziare a ripristinare la muscolatura che in questi mesi era andata scomparendo.
Al mattino arrivava un ragazzo molto giovane e atletico che mi prendeva gli arti e me li muoveva in maniera passiva in quanto non avevo la forza di muovere nulla se non la mano.
In quel periodo ero preoccupato anche perchè non avevo alcuna sensibilità agli arti inferiori e al braccio desto, questa cosa mi spaventava molto, e rendeva il mio stato d’animo molto buio e pessimista.
Un pomeriggio invece arrivò con una mini ciclette e la mise sul letto.
Mi veniva da ridere, per non dire da piangere, come avrei fatto a pedalare se non sentivo neanche le gambe?
Prese le mie gambe e lego i piedi ai pedali con un velcro, poi accese la macchina e improvvisamente stavo pedalando, … o meglio la macchina mi faceva pedalare senza che io facessi praticamente nulla.
Era però un altro traguardo che avevo raggiunto, erano tutti traguardi molto piccoli e questa condizione mi rendeva impaziente e demoralizzato per non riuscire a fare di più. Ero abituato a obiettivi più concreti e questi mi sembravano "inutili" o quasi. Ma pian piano, come continuavano a dirmi tutti qualche miglioramento iniziava a vedersi, anche molto piccoli; un traguardo che mi mancava era quello di poter mangiare autonomamente e non con quella sonda. 

Le uscite all’aria aperta con Carmen

Ora riuscivo a stare in poltrona anche per delle ore.
Passavo il mio tempo a curiosare cosa facevano gli infermieri, consapevole che essendo stato soccorritore professionale le mie conoscenze mi rendevano molto critico nel giudicare le varie procedure sanitarie, l’odine delle azioni e i metodi procedere.
Dopo alcuni giorni però la routine iniziava a diventare noiosa e il tempo faticava a passare.
Un a mattina con mia grande sorpresa arriva un infermiera di nome Carmen che mi propone di uscire a prendere aria. In un primo momento mi sono spaventato, passare dalle cure intense all’aria aperta non era per niente scontato e non avevo mai sentito di una procedura o terapia che contemplasse questa azione.
Sinceramente ero timoroso, in cure intense ero controllato, monitorato, avevo il ventilatore sotto mano e tutto quanto poteva tenermi in vita in caso di un imprevisto, ma se mi fosse successo qualcosa al di fuori non delle cure intense ma bensì al di fuori dell’ospedale, cosa sarebbe successo?
Subito Carmen mi tranquillizzo e mi rassicurò, lei aveva l’ossimetro a portata di mano, anzi di dito e inoltre avremmo portato con noi la bombola dell’ossigeno. Avevo paura, ma non vedevo l’ora di mettere il naso fuori e sentire la freschezza e la temperatura dell’aria esterna e magari sentire qualche profumo.
Una volta in poltrona mi mise una coperta che mi avvolgeva il corpo, praticamente da quelle coperte usciva solo il mio capo. Mi portò fuori davanti all’eliporto dell’ospedale, non arrivò alcun elicottero, ma in compenso c’era un via vai di persone che entravano e uscivano da quella porta. C’era chi usciva per fumare e chi entrava per andare al lavoro, non ero più abituato a vedere così tante persone e la cosa mi stancava parecchio, sebbene non dovevo interagire con loro. Fu una delle più belle esperienze che feci durante il ricovero, anche se l’unico profumo che riuscii a captare è stato quello del fumo di sigaretta. Altre due esperienze esilaranti sono state il promo bicchier d’acqua e il primo gelato al limone, ma di questo ve ne parlerò in un altro momento.

Mangiare e bere, un azione spontanea

Portare il cibo alla bocca, masticare, gustare, deglutire, digerire, … e infine evacuare, tutte azioni scontate, fisiologiche. Purtroppo in questi mesi il mio corpo aveva scordato tutti questi automatismi.
Anche se i medici avevano deciso di non rimettermi la sonda-nasogastrica dopo essermela strappata, non mi era permesso mangiare e bere nulla, dovevo attendere la valutazione della logopedista prima di poter mangiare o bere qualsiasi cosa.
Pensavo fosse una cosa naturale poter tornare a nutrirsi, invece dovetti ben presto ricredermi.
Arrivò la logopedista, una giovane ragazza con i capelli lunghi biondi, lontanamente mi ricordava mia figlia Asia.
Aveva con se un vassoio con dei passati, dell’acqua e un liquido bluastro.
Si presentò e mi disse che era venuta per valutare se ero in grado di ingerire cibi solidi o liquidi.
Ero abbastanza tranquillo, anche se avevo ancora la tracheostomia, senza sonda naso-gastrica mi sentivo meglio e dentro di me … sbagliando pensavo, cosa sarà mai un test per deglutire.
Mi fece aprire la bocca e mi mise delle gocce di questo liquido blu sulla lingua.
In seguito mi diede qualche cucchiaino di acqua e me lo fece ingoiare e poi mi disse di tossire, mi sembrava che il test fosse andato bene. Mi chiese di aprire la bocca e mostrargli la lingua, così feci, convinto di aver superato il test spalancai la bocca.
Guardò il mio cavo orale e subito mi disse, purtroppo dobbiamo fermarci qui, lei è disfagico e se dovesse ingerire dei liquidi o dei solidi con molta probabilità le andranno a finire nella trachea e nei polmoni.
Ero scoraggiato, avevo la convinzione di aver superato l’esame senza problemi e che poche ore dopo avrei potuto mangiare.
Nei giorni a seguire mi diedero unicamente dei liquidi con un addensante che rendeva l’acqua una specie di gelatina, disgustosa nel gusto e nella consistenza.
Ogni giorno chiedevo di poter ripetere questo test, ma la logopedista non era disponibile, o forse mi dicevano così in quanto ritenevano che fosse troppo presto per ripeterlo.
Finalmente dopo una settimana di gelatina ho potuto ripetere il test, ero nervoso e cercavo di concentrarmi per cercare di deglutire e tossire nel migliore dei modi in modo da non aver più questo blu in bocca.
Con un sorriso mi disse che potevo iniziare a mangiare una dieta per disfagia, in pratica tutti i cibi venivano frullati e resi una purea. Invitante? Neanche per sogno, ma meglio di niente.
Quando la logopedista se ne andò chiesi subito un bicchiere d’acqua fresca, me lo portarono dopo qualche minuto.
L’infermiere restò li accanto per assicurarsi che non avessi problemi ad ingerire l’acqua.
Presi il bicchiere e iniziai a sorseggiarne un goccio, era meglio del miglior Champagne che avessi mai provato, erano 3 mesi che non bevevo un po’ d’acqua.
Quel bicchiere d’acqua mi diede un sensazione esilarante e in quel momento mi sentii pienamente soddisfatto e appagato. Il cibo invece non era il massimo, quei frullati di carne e verdure mischiati tra loro non erano invitanti ne visivamente ne dal lato gustativo, non riuscivo a capire cosa stavo mangiando.
Alla fine del pasto però arrivo la seconda soddisfazione più grande, un sorbetto al limone, una vera delizia.
Il fresco del gelato che scendeva in gola e il gusto agrumato del limone, cosi rinfrescante mi lasciava un buon sapore in bocca. Acqua e sorbetto al limone, erano le due cose che davano le migliori sensazioni, sensazioni che non provavo più da lungo tempo.
Gli infermieri avevano fatto scorta di sorbetto al limone per evitare che restassi senza, in quanto il gelato alla vaniglia e al cioccolato non mi dava la stessa sensazione di piacere.
Ero in cure intense da molti mesi e ormai mi conoscevano tutti e tutti mi coccolavano e cercavano di rendermi il soggiorno il più piacevole possibile, anche se le canale e i presidi che invadevano il mio corpo erano ancora molti e non sapevo quando me li avrebbero tolti.
Giorno dopo giorno riuscivo a raggiungere un piccolo traguardo e ottenere delle piccole soddisfazioni, il lavoro era ancora lungo e spesso incappavo nella frustrazione e nello scoraggiamento ma poi mi rialzavo e cercavo di affrontare l’ostacolo sucessivo.

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Articolo ETHZ: "Successo terapeutico grazie alla determinazione e ai robot"

Dopo aver sofferto di un grave caso di Covid-19, Roger Gassert ha scoperto da solo quanto sia importante la riabilitazione per il recupero.
Il professore di ingegneria riabilitativa dell’ETH intende ora assicurarsi che i pazienti traggano vantaggio dai suoi sviluppi.

https://ethz.ch/en/news-and-events/eth-news/news/2023/12/globe-portraite-roger-gassert.html

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Il tempo passa e alcuni ricordi ritornano a galla

31 ottobre 2023, ieri ho fatto il vaccino dell’influenza e il 10.11.2023 alle 10 farò il sesto vaccino contro il Covid. 

Non so come sarà, ma fino al quinto ho sempre ricevuto la dose completa (non il booster) del vaccino Moderna.
Oggi mi sento come se mi avesse investito un autoarticolato.
Sono le 00:40 del mattino e non riesco a dormire, sdraiato fatico a respirare, alzo la testata del letto e mi metto seduto, non ho risolto il problema ma va meglio..
La tosse sta mettendo alla prova il mio fisico, ma non la mente, sono due individui che viaggiano a ritmi distinti l’uno dall’altro.
Ad ogni respiro mi fa male il torace, mi sembra che l’aria debba percorrere un tratto molto più lungo per arrivare ai polmoni, in quel tratto la poca aria che inspiro si disperde da qualche parte o forse viene assorbita da qualcosa altro, ma non dai miei miseri polmoni. 

La mia mente invece ha paura, pensa a quanto ho passato, alle Direttive anticipate in caso perdessi la capacità di discernimento e non fossi in grado di esprimere la mia volontà, documento che ho redatto e lasciato a mia moglie e a sua cugina. (e di cui sono convinto).

Ma se mi succede qualcosa d’improvviso, cosa faccio?
Non ho paura di morire, ma ho il terrore di soffrire, di passare ancora quell’esperienza, di avere ancora quella fame d’aria che il mio corpo non riusciva a saziare.

La mente galoppa e durante quei pensieri mi sono tornati alla mente i primi  mesi dopo la sedazione.
In quei giorni mi sembrava di aver addosso un abito che non mi apparteneva. 
Il corpo non era più mio, era un entità che aveva percorso un lungo e funesto viaggio senza di me.
Non era più il mio fisico, io non sapevo, non ricordavo, non avevo provato quello che il corpo invece mi mostrava e mi voleva far vedere.
Un percorso duro e a tratti funesto, che lo aveva messo alla prova più di una volta, un vagabondare che lo aveva prosciugato da tutte le energie di cui disponeva. Era rimasto abbandonato e indifeso, senza energie, senza la forza di svolgere semplici azioni come muovere il dito di una mano, un muscolo, dalle sue corde vocali non usciva più alcun suono.
Non aveva più voglia di vivere e di combattere, lo aveva dovuto fare per troppo tempo e troppe volte, era ora di riposare e di riprendersi le energie che aveva dovuto spendere in tutte quelle sfide per la sopravvivenza. 

Questo io non lo sapevo.
Ricordavo un corpo funzionante, che mi aveva dato tante soddisfazioni e che potevo e avevo messo alla prova più volte senza alcun problema, non mi aveva mai deluso e non aveva mai rigettato i miei ordini.
Io, lui non lo conoscevo, lui non mi capiva e io non capivo lui, eravamo due estranei messi li, uno accanto all’altro senza neanche essere stati presentati. 

Eppure tutti e due dovevano combattere una battaglia dura e difficile, una battaglia che doveva essere combattuta l’uno accanto all’altro e non uno contro l’altro.
Lui invece mi sembrava combattere contro di me, io non sapevo che questo straniero aveva già dovuto combattere molte battaglie da solo prima di allearsi con me.
Non lo conoscevo e lui non mi parlava, non mi raccontava nulla di sé, eravamo due sconosciuti messi li da qualcuno con un potere al di sopra del nostro volere e senza alcuna remora per la nostra sicurezza.
Quale sarebbe dovuto essere il futuro con questo compagno sgangherato e con poche energie da spendere?
Non lo so, sono passati quasi tre anni ma non ho ancora una risposta a questo quesito.

Ora va meglio, il respiro è più rilassato, ogni respiro è più lungo e profondo.
È ora di riposare non solo il corpo ma anche la mente!
Dormi, sono le 2:23 del mattino!

Si ma in questo capitolo avrei voluto raccontarvi dei miei ricordi durante il periodo passato in cure intense al Cardiocentro Ticino.
A dirla tutta non ho moltissimi ricordi, rammento dei momenti di lucidità a cui però non riesco a dare un ordine temporale.
Oggi è il 17 gennaio 2024 , tre anni fa in questo periodo ero nel bel mezzo di questa avventura, come avrete avuto modo di leggere in quei giorni ero stato trasferito nelle cure intense della Clinica Moncucco.
Torniamo al mio risveglio dopo che il mio corpo ha dovuto superare tutte le varie sfide per arrivare ad essere un entità priva di energia e di funzionalità, era un corpo messo li, disteso in un letto, inerte e immobile.

Il risveglio

I primi giorni dopo il risveglio, venne a trovarmi mia moglie, avevo gli occhi socchiusi, ero privo di vita, assorbivo le sue parole passivamente, senza alcun interesse .
Da un lato era piacevole, mi sentivo dissociato dalla realtà e dalle preoccupazioni, non mi interessava niente, ero in balia del mio destino, in modo passivo, non avevo la forza per muovere un dito, figuriamoci per reagire a quanto mi stava succedendo.
In quel occasione mia moglie Mirna  mi disse: “Non appena starai meglio andremo in vacanza in un luogo magnifico”.
Io sognavo un mare caraibico, dove non era mai stato, un mare da cartolina.
Il mio sogno era ed è la Polinesia Francese, l’isola di Taha ( me ne sono innamorato vedendola in un documentario).
Purtroppo però il mio fisico era tornato quello di un "bambino".
Un bambino a un anno inizia a camminare, io no!
Un bambino di un anno inizia a mangiare autonomamente, io no!
Un bambino di un anno inizia a parlare, io no!
Un bambino di un anno impara a impugnare gli oggetti, io no! 
Non potevo parlare in quanto avevo la tracheostomia, ma anche potendo il mio corpo non aveva l’energia per farlo e la mia mente non ne sentiva il bisogno.
Non riuscivo a muovermi, a spostarmi, o semplicemente a girarmi nel letto.
Non avevo la forza di sollevare le braccia, riuscivo a muovere le dita delle mano sinistra, ma erano tremolanti, la debolezza, … e anche il morale mi rendevano tutto difficile, impossibile.

La macchina per le radiografie

Quasi tutti i giorni, in genere al mattino, sentivo il rumore di un motore elettrico, era il macchinario che usavano per farmi le lastre ai polmoni.
Io non dovevo fare nulla, anche perchè non potevo.
Loro mi spostavano, mi "fotografavano" e poi ripartivano con il loro apparecchio motorizzato.
Ricordo che un giorno l’apparecchio non funzionò come doveva, si era scaricato e il tecnico imprecava con chi lo aveva utilizzato prima di lui e non lo aveva messo in carica.
Questo rumore era un "routine" che mi permetteva di orientare la mia mente all’interno della giornata.
Spesso lo aspettavo con impazienza per capire se era mattino o pomeriggio, la sera invece potevo riconoscerla dall’assenza di lice fuori dalla finestra e dalle luci nella camera; era diventato il mio "orologio biologico ".

La tracheostomia

Nel periodo in cui avevo la tracheostomia, dalla mia bocca non usciva alcun suono anche se in alcuni casi mia moglie leggeva il labiale e riusciva a comprendere qualche parola.
Dopo vari mesi che ero tronato a casa mi ha raccontato che la prima volta in cui è venuta a trovarmi gli ho urlato in maniera afona “Chiama il taxi e portami a casa”.
Non ricordo nulla di quel giorno ne tantomeno di quella visita.
Rammento che comunicavo a gesti con la mano sinistra, facevo segno con l’indice verso la gola per indicare agli infermieri che volevo essere aspirato dalla tracheostomia.
Periodicamente, più volte al giorno dovevo farlo in quanto si depositava il catarro e mi rendevano difficoltosa la respirazione.
Inserivano un sondino nel foro della tracheostomia e scendevano ad aspirare i vari liquidi che si depositavano.
C’erano infermieri più timorosi o forse con meno esperienza che si limitavano ad aspirare "in superficie", in quel caso non avvertivo un gran miglioramento, ma quando mi aspiravano fino in profondità mi sembrava di rivivere e in seguito mi sentivo più rilassato.
Non era piacevole, ma era sicuramente meglio di quando la tracheo si intasava e dovevo sforzarmi per far entrare l’aria in quei polmoni malridotti dal covid.
Dopo qualche giorno, … o forse settimana, durante una delle visite di mia moglie, uno degli infermieri, non ricordo chi, disse: "Proviamo a mettere la valvola fonatoria così puoi fare quattro chiacchiere con tua moglie".
Io e mia moglie ci guardammo sbalorditi.
Io feci subito cenno "Ok", finalmente avrei potuto comunicare.
Mia moglie era un po’ impaurita da questa inaspettata e fulminea proposta, disse all’infermiere: "Ma il medico lo sa?" 
Rassicurandola l’infermiere le disse che non ci sarebbe stato alcun pericolo e che lui sarebbe stato a pochi metri.
Mi collegarono questa valvola alla tracheostomia e come d’incanto sentii la mia voce, anche se non era la mia solita voce.
Forse la valvola, o forse le mie energie non permettevano di far uscire il suono della mia voce come prima della malattia, ma comunque ero in grado di parlare, di comunicare, di esprimermi, … è stato uno dei miei primi successi!
Durò pochi minuti, parlare mi stancava molto rapidamente, neanche stessi tagliando legna o sollevando sacchi di cemento, ma era così, poche parole ed ero esausto, sentivo il bisogno di riposare e dormire.
Così feci, salutai mia moglie, chiusi gli occhi e mi misi a dormire, felice e soddisfatto per aver superato la mia prima sfida.

La sonda naso-gastrica

Non so di preciso quando, ma un giorno, lavandomi il viso, Paul per errore mi ha strappato la sonda naso gastrica, non me ne sono quasi accorto e la cosa mi faceva piacere magari avrei potuto iniziare a assaggiare qualcosa con la bocca.
Invece dopo qualche minuto è tornato con una busta e vario materiale, mi disse che avrebbe dovuto rimetterla in quanto non ero pronto a mangiare.
Ora ero cosciente e l’inserire quella cannula dal naso fino giù all’esofago mi provocava un dolore incredibile, sento ancora il bruciore e gli ostacoli che la sonda incontrava nel suo percorso fino a destinazione.
Paul, con il suo accento Olandese mi diceva "deglutisci così scende meglio", ma il tubo faticava a scendere, … da non ripetere.
Da quel momento ogni volta che qualcuno si avvicinava al mio viso, avevo il terrore che potesse togliermi quel maledetto sondino.
Quella sonda serviva per alimentarmi, ricordo le sacche che venivano collegate e lo strano retrogusto che saliva dallo stomaco, un gusto per niente piacevole.
Anche alcuni farmaci mi venivano somministrati per via naso-gastrica, in particolare la terapia contro la leucemia.
Ricordo un piccolo macinino elettrico in cui inserivano i farmaci, li tritavano fino a renderli una poverina che scioglievano in un liquido, lo aspiravano con una enorme siringa per poi iniettarmi il tutto attraverso il naso.
La parte piacevole era quando iniettavano la Coca-Cola per "lavare" il tubo dopo la somministrazione dei farmaci, in quel momento avvertivo una sensazione piacevole, intendiamoci non sentivo il gusto ma potevo percepire la freschezza di qualcosa che scendeva attraverso la gola per poi arrivare nello stomaco.

Dopo alcuni giorni, cercando di soffiarmi il naso mi sono sfilato io stesso la sonda naso gastrica, è stato estenuante arrivare con la mano sinistra tremolante al naso e il tremore ha fatto si che mi strappassi la sonda, non potevo usare la mano destra, la mia mano dominante non si muoveva.
Ero disperato, non volevo passare ancora una volta quel calvario, ma non potevo esprimerlo se non attraverso le lacrime e pochi segni con le dita della mano sinistra.
Fortunatamente gli infermieri se ne se ne accorsero e parlarono con il medico per stabilire se era necessario riposizionare la cannula oppure no.
Fortunatamente non me l’hanno più messa, significava iniziare a mangiare e bere.
Ero felicissimo.
Ma il mio entusiasmo si spense ben presto, prima di mangiare dovevo avere il consenso della logopedista.

La maggior parte delle medicine mi venivano ancora somministrate per via venosa, ma alcune come quella per la leucemia veniva tritata e sciolta in acqua con un addensante e mi venivano date con il cucchiaino come con i bambini quando imparano a mangiare, io non riuscivo ancora a portare la mano dal bicchiere alla mia bocca. Inoltre i tremori avrebbero fatto finire la maggior parte del liquido addensato da tutte le parti tranne che nella mia bocca.

Il letto con le sponde

Ero sdraiato sul dorso a faccia in su, vedevo i soffitto bianco con alla mia sinistra una finestra che mi permetteva di vedere cosa succedeva fuori. Ma ad essere sincero non avevo un grande interesse di vedere di quello che stava accadendo fuori, i miei pensieri erano annebbiati, mi pareva dei essere in un isola dove non esistevano i pensieri, non esisteva la paura, non si avvertiva il dolore e il tempo non contava. Facevo fatica a distinguere il giorno dalla notte e personalmente non ci tenevo ad esserne consapevole.
Un cosa che mi disturbava però c’era, erano le sponde del letto a cui non riuscivo ad aggrapparmi per potermi girare sul fianco, dopo molte ore passate supino, dove gli unici movimenti che riuscivo a compiere erano muovere il capo verso destra e verso sinistra e il braccio sinistro che riuscivo a trascinare sulle lenzuola fino al lato esterno del letto. Si il 7 marzo (descritto nel diario di degenza), avevo iniziato a muovere la mano sinistra. 
Questo era già stato un primo progresso, poi con i giorni – settimane sono riuscito a spostare anche il braccio.
Il fatto di riuscire a muovere il braccio mi aveva dato la convinzione che avrei potuto aggrapparmi alla sponda del letto e tirandola verso me stesso avrei potuto ruotare il corpo e girarmi sul fianco.
Era una pura illusione, il braccio si lo muovevo, ma non era ancora in grado di sovrastare la forza di gravità, figuriamoci di spostare un corpo, anche se dimagrito parecchio pesavo pur sempre 52 Kg.
Ricordo che sulla sponda erano presenti i pulsanti per comandare il letto, ma anche in quel caso non se ne parlava di riuscire ad alzare o abbassare il capo, la sponda era troppo lontana, inoltre il tremore non. mi permetteva di raggiungere e mantenere la pressione sul pulsante.
Queste difficoltà mi demoralizzavano molto, iniziavo a capire in che razza di situazione mi ero cacciato, e pian piano capivo che non sarei riuscito a tornare la persona che ero prima.
Infatti gli infermieri scrivevano nel diario di degenza:
"È il primo giorno che la curo e sono felice di vedere i bei passi avanti che ha fatto; lei è piuttosto demoralizzato perché comincia a rendersi conto della situazione, ma continua a fare piccoli passi verso la guarigione."

Il trasbordo dal letto alla poltrona

Era dal 12 gennaio 2021 che il mio corpo non si alzava autonomamente dal letto.
Venivo alzato grazie al sollevatore che permetteva agli infermieri di non rompersi la schiena, sebbene il mio peso si era ridotto di oltre 25 Kg. La sensazione che dava il sollevatore non era piacevole, ero in un sacco sospeso nel vuoto e vedevo ben poco di quello che mi succedeva, ma questo era e dovevo adeguarmi.
Pian piano con il passare delle settimane iniziavo ad avere un po’ di forza nella mano sinistra ed allora un degli infermieri mi disse. "Oggi proviamo una nuova tecnica, mi dovrai abbracciare intensamente come se abbracciassi tua moglie". Inizialmente non capivo, ma poi lui si avvicino e si abbasso verso di me, prese le mie mani e se le mise attorno al suo collo. A quel punto mi disse: "Ora tieniti le mani, il resto lo faccio io, ci alziamo e poi ruotiamo verso la poltrona". Ero sconcertato in quanto gli unici muscoli che riuscivo a muovere erano quelli della mano sinistra, e anche con quella non è che avessi una forza mostruosa. Mi disse: "Uno, due, tre, e vai!". Si sollevò con me abbracciato attorno al suo collo, si girò e delicatamente mi adagiò sulla poltrona.
La sua risposta fu: "Hai visto che ce l’abbiamo fatta!".
Per me quel giorno è stato un successo, non avevo più bisogno … o quasi di quel sollevatore.
Nei giorni seguenti cercammo ancora di utilizzare quella tecnica per spostarmi dal letto alla poltrona e viceversa, ma non sempre riusciva, molti infermieri avevano timore ad alzarmi così, altri non avevano la forza e quindi preferivano ad essere in due, ma in quel caso la sincronizzazione dei movimenti nel sollevarmi era difficile.
Col passare del tempo però anch’io imparavo a conoscere i miei infermieri e mi sapevo adattare alle loro tecniche di sollevamento. L’importante era potersi alzare per qualche ora da qual maledetto letto e guardarsi un po in giro.
Il 16 marzo 2021 gli infermieri mi scrivevano: "Oggi è stato in poltrona più di 5 ore, per tutto il giorno non ha avuto bisogno del ventilatore, è stata sufficiente un flusso d’aria e di ossigeno elevata."
Sicuramente un successo, un primo passo verso la guarigione? Era dal 12 gennaio che mi trovavo in un letto d’ospedale e questo iniziava a preoccuparmi. Inoltre sapevo che i miei genitori erano alla Clinica Luganese Moncucco, tutti e due erano in cure intense e questo mi preoccupava. Sapevo che mio padre aveva poche chance di riprendersi, ma invece per mia mamma i medici erano ottimisti, l’avevano anche estubata.
Queste mie informazioni però risalivano a metà gennaio e sebbene avessi una strana percezione del tempo, probabilmente a causa dei medicamenti che ricevevo, iniziavo sempre più a pensare a loro e a come potessero stare. Man mano che i giorni passavano questa preoccupazione si trasformava sempre più in paura.
Chiedevo agli infermieri se avevano notizie dei miei genitori, ma loro cortesemente mi dicevano di essere al Cardiocentro e di non avere informazioni su di loro. A posteriori invece venni a sapere che tutti tranne me lo sapevano, ma visto il mio stato non volevano caricarmi di un ulteriore dolore.
Seppi della morte dei miei genitori verso la fine di marzo 2021, lo seppi da mia moglie.
Lo sospettavo in quanto appena tiravo in ballo quel discorso o chiedevo di loro tuti cercavano di cambiare argomento o se ne andavano.
Non so se è stato grazie ai medicamenti o ad alla debolezza del corpo, ma devo dire che in quel momento il dolore e il dispiacere non è stato così intenso, finalmente lo avevo saputo, ma ancora non me ne rendevo conto.
Il vero dolore e la mancanza non sono però tardati ad arrivare, nei mesi seguenti, quando ero tornato al domicilio li cominciai a rendermi conto di quanto mi era successo e della perdita. Prima di tutto questo, settimanalmente mia madre e mio padre venivano a farci visita, in quelle occasioni arrivavano con una cassa con le prelibatezze che cucinava mia madre e con qualche bottiglia di vino con cui gustare l’ottimo cibo. Si fermavano a pranzo fino al tardo pomeriggio per poi salutarci e ritornare nel loro nido, un appartamento piccolo ma carino in quel di Vacallo.
Tutto questo d’ora in avanti non sarebbe più accaduto, non avrei più visto i loro volti, i loro atteggiamenti quando discutevano perchè in disaccordo su qualcosa, la maggior parte delle volte erano bazzecole o incomprensioni.
Tutto questo non ci sarebbe più stato e non ci sarà più!

Gli allarmi – il manicotto della pressione e il sensore dell’ossimentria

Ero sveglio, vedevo e capivo quanto accadeva attorno a me.
Ad essere onesto non posso dire che ero completamente cosciente, mi sentivo ancora come in una bolla protettiva. Non avvertivo dolore e appena dicevo di sentire dolore o un disagio subito si precipitavano da me per cercare di risolvere il problema. Ero un po’ la mascotte delle cure intense, ormai erano mesi che ero con loro.
Ricordo che avevo la tracheo e che spesso dovevano aspirarmi per liberarmi dal muco per permettermi di respirare meglio. Non appena sentivo il gorgoglio attraverso la tracheo, alzavo il palmo della mano sinistra e subito loro arrivavano ad aspirami; era diventato quasi un segnale in codice che loro capivano al volo.
Nonostante questo avevo ancora un sacco di presidi medici collegati al corpo e questi davano parecchio fastidio.
Ricordo ancora oggi che i due apparecchi più fastidiosi erano il manicotto della pressione arteriosa e il sensore dell’ossimetria. Di giorno la cosa era sopportabile, ma di notte era molto irritante, ogni ora (presumo ) iniziava a gonfiarsi e nel mentre mi stavo addormentando quell’aggeggio mi comprimeva il braccio e mi svegliava.
Se andava bene era solo la compressione al braccio, ma spesso invece iniziava a suonare qualche allarme e da li a poco arrivavano gli infermieri. Tra loro dicevano: "diamogli xx di NORA", mi sono sempre chiesto cosa potesse essere questa NORA che mi veniva somministrata ogni volta che la campanella degli allarmi iniziava a suonare.
Ora dopo qualche domanda e ricerca ho compreso che la NORA è l’abbreviazione di noradrenalina, un medicamento che ha principalmente queste caratteristiche:

Gli effetti nella noradrenalina si concentrano prevalentemente a livello cardiovascolare.
Ben nota è la sua capacità di aumentare frequenza e contrattilità cardiaca, innalzando la pressione arteriosa per vasocostrizione.

In ogni caso quel manicotto che si gonfiava regolarmente ogni ora oltre ad infastidirmi, mi permetteva di calcolare quanto mancava all’arrivo del mattino.
Un altro apparecchio, per niente invasivo, ma che mi infastidiva molto era il sensore dell’ossimetria
Era attaccato al mio dito 24 ore su 24. Mi sentivo sempre il dito sudaticcio, come se la pelle non potesse respirare, così di tanto in tanto provavo a spostarlo con le dita che rimanevano libere, ma non appena lo facevo iniziava a suonare l’allarme. Medesima cosa accadeva di notte, se magari spostavo la mano o le dita succedeva che il sensore si staccava facendomi svegliare di soppiatto a causa dell’allarme.
C’erano infermieri che non si preoccupavano e appena suonava l’allarme arrivavano e verificavano se il senso re era al suo posto, ma c’erano anche infermieri che dopo il primo allarme prendevano il nastro adesivo (o cerotto adesivo) e mi fissavano il sensore in modo che non si staccasse.
Questo cerotto dava molto fastidio, inoltre irritava la pelle, in quanto restava appiccicato al mio dito per molte ore e in alcuni casi anche per un giorno intero.
Ma verso la fine del mio soggiorno in cure intense, almeno il manicotto della pressione mi venne tolto durante la notte. Molto più comodo, però c’era il rovescio della medaglia, non avevo più un modo per determinare a che punto della notte mi trovavo, ora l’unico metodo era guardare al di fuori della finestra e vedere l’alba che iniziava ad illuminare la mia camera, … anche se la vista non era un gran che.

Per ora è tutto quello che ricordo, non appena affioreranno altri ricordi li riporterò in. questa pagina.
Arrivederci!

Nota: il rapporto è stato volutamente anonimizzato dal sottoscritto eliminando il nome dei medici

Lugano, 02 aprile 2021/sc

LETTERA DI TRASFERIMENTO INTERNO

Achermann Mirko, Via Contrada San Marco 31a, Agno – 05/04/1967

Egregio collega,
con la presente la informiamo in merito al sunnominato paziente che è stato degente presso la nostra unità di terapia intensiva dal 31.01.2021 al 25.03.2021.

Diagnosi:

1. ARDS severa su polmonite bilaterale da SARS-CoV-2 variante N501Y (prima diagnosi 07.01.2021):
   • Extra Corporeal Membrane Oxygenation (ECM0) veno-venoso dal 31.01.2021 al 18.02.2021; Cicli di pronosupinazione dal 20.02.2021 al 22.02.2021;
   • TAC torace (Clinica Moncucco, 23.01.2021): infiltrazione diffusa bilaterale in progressione rispetto all’esame del 13.01.2021, non segni per embolie polmonari.
   • TAC torace nativa (08.02.2021): comparsa di consolidazioni parenchimali con alterazioni bronchiectasiche nei lobi inferiori, con sospetto di SOP (severe organizing pneumonia). Nel restante parenchima, si osserva una minore intensità delle alterazioni a vetro smerigliato presenti nei precedenti controlli del 23.01.2021.
     
     
     Lastra fatta il 01.02.2021 alle ore 00:14:56 al mio ricovero alle cure intensive del Cardiocentro Ticino
   • TAC torace nativa (18.02.2021): a livello parenchimale maggiori aree a vetro smerigliato e incremento aree di consolidamento bilaterali nei segmenti posteriori dei lobi superiori ed inferiori. Fenomeni di aspirazione dalla tracheostomia.
     
     
     
     
     
     
   • TAC toraco-addominale (01.03.2021}: miglioramento del quadro polmonare rispetto al precedente controllo dove permangono piccoli infiltrati bilaterali in sede periferica. Diffusa alterata attenuazione del parenchima polmonare come per verosimile malattia delle piccole vie aeree.
   • TAC torace nativa (15.03.2021): quadro invariato rispetto al precedente controllo del (01.03.2021) con persistenza di piccoli infiltrati periferici bilateralmente. Diffusa alterata attenuazione parenchimale come per verosimile malattia delle piccole vie aeree.
   • SARS-Cov-2
   • PCR striscio naso-faringeo (01.02.2021): positivo IgM siero negativo/ IgG siero positivo (10.02.2021) Mutazione N501Y (1.02.2021): positiva
   • PCR su BAL (09.02, 11.02.2021): negativo
   • PCR feci (14.02.2021): negativo
   • Actembra il 16 .01.2021 (Clinica Moncucco)
   • Dexamethasòne 6 mg dal 22.01 al 31.01.2021 (Clinica Moncucco)
   • Solumedrol 80mg dal 31.01.2021 scalato progressivamente sino al 23.02.2021 Immunomodulazione con Spironolattone e Azytromicina dal 09.02.2021 al 19.02.2021
   • Boost di corticoterapia con Solumedrol 1 g/die (24-26.2.2021), 500 mg/die (27.02-1.03.2021)
   • Solumedrol 50 mg/die (dal 2.3.2021)
   • Ecocardiografia transtoracica (10.03.2021): Dimensioni del ventricolo sinistro nella norma. Funzione sistolica globale conservata (FE 55- 60%). Atrio sinistro di normali dimensioni. Valvola aortica tricuspide, normofunzionante. Minima insufficienza mitralica. Normale per dimensioni e cine si la cavità ventricolare destra. V. cava inferiore non dilatata, n orm ocollassa nte. Normali per dimensioni il bulbo aortico (38 mm) e l’aorta ascendente prossimale (35 mm). Assenza di versamento pericardico.
2. Insufficienza respiratoria globale multifattoriale nel contesto di Ad1, polmonite associata ventilatore e miopatia da terapia intensiva:
   • Posa di tracheostomia percutanea il 11.02.2021
   • Revisione tracheostomia in data 12.02 e 13.02.2021 Broncoscopia il 13.02.2021 e il 16.02.2021
   • Supporto ventilatorio invasivo dal 31.01.2021 al 23.03.2021
3. Batteriemia da Klebsiella pneumoniae su polmonite da ventilatore {VAP):
   • Terapia antibiotica: Piperacillina-Tazobactam dal 23.01 al 31.01 (Clinica Moncucco); Meropenem dal 01.02 al 10.02.2021, Ceftriaxone dal 10.02 al 14.02. 2021.
4. Polmonite da ventilatore (VAP) da Enterococcus faecalis (lavaggio broncoalveolare (11.02.2021}:
   • Cefepime dal 15.02 al 20.02.2021.
5. Batteriemia da Enteroccus faedum a partenza indeterminata:
   • Vancomicina dal 15.02 al 22.2.2021; Linezolid dal 23 02 al 04.03.2021.
6. Stato febbrile di origine indeterminata (FUO) DD Severe Organizing Pneumonia, farmacoindotta (antistaminico, neurolettici), riattivazione LMC poco probabile, rebound su riduzione terapia steroide
7. Immunosoppressione acquisita su terapia steroidea altodosata:
   • Terapia con Meropenem profilatt ica dal 20.02 al 02.03, terapia con Co-trimossazolo 3/settimana dal 01.03.2021.
8. Coagulopatia di origine multifattoriale con anemia e pfastrinopenia:
   • Componente emolitica meccanica su ECMO OD coagulopatia da consumo su sanguinamenti, iniziale DIC
   • Nadir trombociti a 70 G/l il 13.02.2020
   • Somministrazione 20 sacche di concentrati eritr ocita ri, 3 sacche di trombociti, 4 sacche di plasma fresco congelato
   • TC encefalo (18.02.2021): non si osservano lesioni emorragiche o alterazioni densitometriche Sanguinamento da tracheotomia necessitante revisione chirurgica (12.02 e 13.02.2021)
9. Severa miopatia da Cure Intense con iniziale componente neuropatica:
   • Favorita da terapia steroidea altodosata
   • Elettroneuromiografia (11.03.2021): degenerazione assonale del nervo peroneale bilateralmente senza ulteriori evidenze di neuropatie
   • Concomitante malnutrizione protide-energetica severa (NRS 7).
10. Delirium ipercinetico da Cure Intense
    
11. Mioclono generalizzato con saccadifflutter oculare OD opsoclono-mioclono:
    • Sospetto mioclono post-Covid
    • Esame obiettivo neurologico (Dr Galati, 23.03.2021): vigile, collaborante, eloquio ipotonico. Motilità oculare con saccadi intrusive. Miclono diffuso prevalentemente d’azione misto positivo e negativo al volto tronco e arti (prevalente l’arto superiore sinistro). Non deficit della muscolatura facciale. Flessione del capo conservata. Solleva bilateralmente le spalle MS-, Abduzione spalle M4- bilateralmente maggiore ipostenia a destra. Diffusamente M3 all’arto di destra; All’arto di sinistra diffusamente M4-, Agli arti inferiori flessione delle cosce e estensione delle gambe bilateralmente M4; Plegia delle flessione dorsale del piede sinistro; M4 la flessione plantare dei piedi bilateralmente. Prova indice naso a sinistra possibile con tremore telecinetico. Non valutabile a destra e non valutabile la calcagno ginocchio per la paresi. ROT: evocabile il tricipitale destro; spenti gli altri riflessi. RPC: flette bilateralmente
    • RMN cerebri con mdc (24.03.2021); reperti nei limiti di norma Miglioramento clinico con terapia con Keppra.
12. Severa disfagia mista favorita da miopatia da Cure Intense:
    • Consulto logopedico (15.03.2021): disfagia completa per solidi e liquidi, colpi di tosse con perdita di secrezioni paratracheali
    • Consulto logopedico (16.03.2021): deglutizione ancora inefficace, presenza di colpi di tosse con scolo di secreto paratracheale
    • Consulto logopedico (18.03.2021): miglioramento della deglutizione, saltuari colpi di tosse alla somministrazione di acqua
    • Consulto logopedico (22.03.2021): alle prove di deglutizione con solidi e liquidi assenza di disfagia. Si imposta una dieta frullata disfagica con liquidi non addensati e medicamenti tritati.
13. Leucemia Mieloide Cronica in fase cronica:
    • Diagnosi 28.09.2020
    • Striscio da sangue periferico (23.09): Spiccata neutrofilia, osservati numerosi precursori mieloidi fino a rari blasti circolanti. Basofilia e eosinofilia
    • Aspirato midollare (28.09.2020): Midollo di cellularità aumentata, caratterizzato da un’iperplasia della serie mieloide, associata eosinofilia e basofilia, senza eccesso di blasti (2.8% della cellularità totale) imrnunofenotipo: Gli elementi CD34+ sono pari allo 0.6% del totali
    • Biopsia osteomidollare (28.09.2020): reperto istologico coerente con neoplasia mieloproliferativa tipo leucemia mieloide cronica; quota di blasti CD34+ inferiore al 5% della cellularità
    • Citogenetica: 46, XY, t(9;22)(q34;q11.2)[23)
    • Biologia molecolare: Trascritto di fusione BCR/ABL1 b3a2 (p210) presente
    • Ecografia addome: Fegato ad ecostruttura omogenea, normale per dimensioni, limiti e margini. Milza di dimensioni aumentate (15,5 cm) score di rischio: Sokal low (O.7), Hasford low (728.54), EUTOS low risk (46).
    • Terapia ematologica in corso: Imatinib 400mg lx/die dal 03.10.2020. Sospeso dal 31.01.2021 al 12.03.2021 su indicazione ematologica. Ripreso in data 12.03.2021
    • Striscio sangue periferico (03.03.2021): anemia con reticolocitosi, osservati isolati dacriociti, neutrofilia con rari precursoi mieloidi fino ad un isolato blasto
    • Striscio sangue periferico (15.03.2021): leucocitosi neutrofila, neutrofili con segni tossici, osservati precursori mieloidi fino ad un isolato blasto circolante. Reperto inquadrabile nella nota LMC e stato reattivo.

Diagnosi secondarie:

1. Asma allergica
   
2. Sindrome dello stretto toracico bilaterale:
   • Sintomatologia neurologica trattata con resezione prima costa destra per via sovraclaveare con neurolisi del plesso brachiale {18.01.2018)
     
3. Sindrome lomboradicolare L5 sinistra:
   • Esiti di infiltrazione periradicolare l5 sinistra (10.02.2020)
   • Esiti di stabilizzazione l5-S1 (Dr. med. Liverani, 2000)
   • Esiti di stabilizzazione l4-l5 per radicolopatia L5-S1 sin, rimozione del materiale di osteosintesì L5- S1, tranne vite in Sl a sinistra (2009)
4. Sigmoidectomfa per diverticolite (2005)
   

Complicanze:

Sanguinamento da tracheostomia percutanea con revisione chirurgica il 12.02. e 13.02.2021.

Fattori di rischio cardiovascolari:

nessuno.

Anamnesi:

Paziente di 53 anni noto per le diagnosi a margine.   
Seguito dal servizio di Oncoematologia per una Leucemia Mieloide Cronica di recente diagnosi.
Il 07.01.2021 viene posta diagnosi tramite tampone nasale di infezione dal SARS-Co v- 2 inizialmente in assenza di sintomi.
Nei giorni successivi vi è la comparsa di una dispnea ingravescente che richiede l’ospedalizzazione dal 12.01.2021 presso la Clinica Moncucco di Lugano.
Il paziente resta degente in Terapia Intensiva dal 12.01. 2021 al 19.01.2021 e beneficia di cicli di ventilazione non invasiva (VNI) e monodose di Tocilizumab il 16.01.2021.
Trasferito inizialmente in Medicina Interna, rientra in Cure Intense per un’insufficienza respiratoria che necessita di int ubazione orotracheale dal 22.01. al 29.01. 2021.
Viene introdotta, contestualmente al peggioramento, la terapia con Dexamethasone dal   22.01.2021 per 10 giorni totali e, nel sospetto di una sovrainfezione polmonare, la terapia con Piperacillina-tazobactam fino al 28.01.2021.
Beneficia di cicli di pronosupinazione e di una ventilazione protettiva .

Visto il decorso apparentemente favorevole il paziente viene estubato in data 29.01.2021.
In data 31.01. i colleghi assistono ad un nuovo peggioramento degli scambi respiratori con necessità di nuova intubazione orotracheale.
Vista la progressiva insufficienza respiratoria globale nonostante ventilazione invasiva, con acidosi respiratoria ed elevate pressioni di ventilazione non responsive alle manovre di pronazione, il paziente viene trasferito presso il nostro Istituto nella stessa giornata, per posizionamento di ECMO veno-venoso.

Procedure:

• Extra Corporeal Membrane Oxygenation (ECMO) veno-venoso (femoro-giugulare destro) dal 31.01. al 18.02.2021;
• Ventilazione meccanica dal 31.01. al 23.03.2021;
• Tracheostomia percutanea il 11.02.2021, Prof. Dr. med. Tiziano Cassina: vedi referto;
• Revisione chirurgica tracheostomia (12.02. e 13.02.2021); 
• Broncoscopia (13.02, 16.02.2021, Pneum ologo OCL): ved i referto; 
• TAC torace (08.02, 18.02, 15.03. 2021 ): vedi referto;
• TAC encefalo (18.02.2021): vedi referto;
• Ecocardiografia transtoradca (10.03.2021): vedi referto; 
• TAC toraco-addominale (01.03.2021): vedi referto; 
• Elettroneuromiografia (11.03.2021) : vedi referto; 
• Terapia antibiotica:
  • Meropenem (01.02.2021-1 0.02. 2021)
  • Ceftriaxone (10.02. 2021-14.02.2021)
  • Cefepime (15.02.2021-20.02.2021)
  • Vancomicina (15.02.2021-22 .02.2021)
  • Linezolid (23.02.2021-04.03.2021)
  • Meropenem (20.02.2021-02.03.2021)
  • Co-trimossazolo profilattico dal 01.03.2021 al.  (3 volte a settimana);
• Emocolture (01.02, 12.02 , 14.02, 19.02, 22.02, 27.02, 01.03, 05.03, 07.03.2021);
• Urinocolture (01.02, 12.02, 01.03, 05.03.2021};
• Lavaggio broncoalveolare (11.02, 22.02);
• Aspirato bronchiale (01.02, 04.02, 21.02, 28.02, 05.03, 08.03.2021);
• Antigene legionella e pneumococco urinari (01.02.2021);
• PCR Legionella su BAL (11.02, 22.02 . 2021);
• Aspergillo-Galattomannano siero (20.02, 05.03.2021);
• Aspergillo-Galattomannano aspirato bronchiale (01.02, 11.02, 22.02 , 05.03. 2021);
• Strongyloides siero (20.02.2021);
• PCR cytomegalovirus (04.02, 11.02, 22.02, 02.03.2021);
• Dosaggio Beta glucano (01.02, 20.02.2021);
• Aspirato bronchiale (22.03.2021);
• Ricerca infezione SARS-Cov-2:
  • Striscio naso-faringeo (01.02.2021)
  • PCR su BAL (09.02, 11.02.2021)
  • PCR feci (14.02.2021)
  • Sierologia (10.02.2021)
• Trasfusione di 18 concentrati eritrocitari, 3 concentrati trombocitari, 4 plasma fresco congelato;
• Consulto logopedico (15.03, 16.03, 18.03, 22.03.2021);
• Risonanza magnetica cerebri (24.03.2021): vedi referto.

Decorso e discussione

Ad. 1-2:

All’arrivo paziente intubato, scambi respiratori inadeguati in acidosi respiratoria e ipossiemia severa.
I tentativi di impostare una ventilazione protettiva risultano inefficaci con delle pressioni di plateau (Pplat) che si mantengono oltre i 30 mmHg senza alcun beneficio sull’ossigenazione.
Dopo discussione collegiale si decide per il posizionamento rapido di Extra Corporeal Membrane Oxygenation (ECMO) veno-venoso femore-giugulare destro in data 31.01.2021.
La procedura chirurgica avviene senza particolarità.
Dal lato infettivo (vedi Ad 3,4,5,6,7), considerando la possibilità di una sovrainfezione batterica polmonare come concausa del nuovo peggioramento respiratorio, ampliamo lo spettro antibiotico impostando Meropenem.
Nel contesto di una "Unresolving ARDS" iniziamo anche la terapia con Metilprednisolone iv 80 mg/die.

Gli scambi respiratori vengono garantiti interamente dall’ECMO nei primi giorni.
Le prime valutazioni della compliance polmonare eseguite sul paziente sedato mostrano dei valori inferiori a 20 ml/cmH20.
Dopo vari tentativi impostiamo una ventilazione Duo-PAP che permette di mantenere delle ottime Pplat (attorno a 20 cm H20, in progressiva riduzione nel decorso) garantendo la possibilità di lasciare il trigger respiratorio del paziente, riducendo progressivamente la sedazione.

Con le strategie impostate il paziente mostra un minimo beneficio sulla meccanica respiratoria con miglioramento della compliance polmonare attorno a 27 ml/cmH20, ma gli scambi gassosi restano tuttavia completamente dipendenti dall’ECMO. In data 08.02 eseguiamo una TAC toracica al fine di escludere delle complicanze polmonari non trattate: L’esame mostra la comparsa di consolidazioni parenchimali con alterazioni bronchiectasiche nei Lobi inferiori, con sospetto di Severe Organizing Pneumonia.
Le alterazioni a vetro smerigliato tipiche del l’infezione dal SARS-Cov-2 risultano in regressione.
Alla Luce dei referti radiologici decidiamo di impostare la terapia di immunomodulazione con Azitromicina e Spironolattore dal 09.02 al 19.02 in aggiunta alla terapia corticoide.

Vista la lunga durata d’intubazione, l’assenza di prospettive a breve termine di andare incontro ad una estubazione e al fine di ridurre lo spazio morto e poter progressivamente sospendere la sedazione del paziente posizioniamo una tracheotomia percutanea il data 11.02.2021.
Nonostante la procedura sia avvenuta senza difficoltà tecniche, assistiamo alla comparsa dopo poche ore di un sanguinamento locale sia esterno che interno (aspirazione di abbondante materiale ematico dalla trachea).
Provvediamo a due revisioni chirurgiche il 12.02 e successivamente il 13.02 senza individuare una chiara fonte di sanguinamento attivo.
Nel decorso il sanguinamento risulta ancora presente e diffuso, probabilmente favorito dall’insorgenza di una concomitante coagulopatia da ECMO (vedi Ad.7). Sottoponiamo il paziente a plurime toilettes bronchiali per aspirare i coaguli dalle vie aeree derivanti dal sanguinamento tracheale.
Il 16.02 si rende necessaria una broncoscopia approfondita eseguita dai colleghi pneumologi dell’Ospedale Civico di Lugano, per un’ostruzione quasi completa delle vie aeree inferiori.
Assistiamo in seguito ad un lento e progressivo miglioramento della compliance polmonare con aumento dei volumi di ventilazione e miglioramento degli scambi respiratori che permettono di svezzare progressivamente il supporto ECMO.
In data 18.02 sottoponiamo il paziente ad una nuova TC torace che mostra un quadro polmonare sostanzialmente sovrapponibile al precedente.
A dispetto della lenta evoluzione radiologica sia l’ossigenazione che la ventilazione sono adeguate e garantite completamente dal paziente con supporto ECMO minimale.
Questo ci permette di rimuovere definitivamente l’ECMO V-V il 18.02 senza complicazioni periprocedurali.
Con la successiva sospensione dell’ECMO assistiamo finalmente alla completa risoluzione della coagulopatia ed il sanguinamento tracheale si autolimita rapidamente e definitivamente senza ulteriori episodi ostruttivi.

Manteniamo il paziente nelle ore successive in ventilazione a pressione controllata intercalata ad intervallo in pressione di supporto.
I volumi di ventilazioni sono adeguati e gli scambi respiratori soddisfacenti.
A distanza di 48 h dalla rimozione dell’ECMO, nonostante l’ossigenazione si mantenga a livelli ottimali, assistiamo ad un disadattamento del paziente dalla ventilazione meccanica con progressiva e severa ipercapnia con conseguente acidosi respiratoria non responsiva alle modificazioni del setting ventilatorio. Decidiamo dunque di eseguire dei cicli di pronazione dal 20.02 al 23.02.2021 con beneficio sia sul wash-out dell’anidride carbonica che sulla meccanica respiratoria, grazie anche ad una migliore clearence delle secrezioni con ulteriore beneficio clinico.
Sospettando una Severe Organizing Pneumonia non sufficientemente migliorata con le terapie precedenti, dopo consulto pneumologico, decidiamo di intraprendere una terapia steroidea alto dosata: somministriamo un boost di 1 gr/die di Metilprednisolone dal 24.02 al 26.02.2021 (3 dosi totali), seguito da 500 mg/die a part:ire dal 27.02.2021 fino al 01.03.2021.
Lo schema successivo dal 02.03 è di 0.75 mg/Kg/die per 30 giorni (50 mg/die fino al 01.04.21), seguiti poi da una ulteriore riduzione a 0.50 mg/Kg/die per altri 30 giorni.

Una nuova TAC toracica dopo il boost di Metilprednisolone eseguita il 01.03.2021 mostra un netto miglioramento del quadro polmonare con segni di sospetta malattia delle piccole vie aeree.

Nonostante le prime mobilizzazioni in poltrona siano state estremamente difficoltose con affaticamento respiratorio e dipendenza completa dal ventilatore, con il passare dei giorni il paziente è divenuto sempre più autonomo e resistente agli sforzi fisici.
L’ultima TAC toracica di decorso del 15.03 mostra un quadro polmonare sostanzialmente stazionario.

Grazie alle terapie intraprese assistiamo ad un miglioramento giornaliero della meccanica e degli scambi respiratori.
Riusciamo progressivamente a ridurre il supporto respiratorio fino a mantenere il paziente in respiro spontaneo.
Il paziente beneficia ancora di cicli di CPAP intervallati alla ventilazione ad alto flusso.
I tentativi di fonazione con cannula dedicata sono ben tollerati e possiamo rimuovere definitivamente la tracheostomia percutanea il 23.03.2021.

Al momento del trasferimento il paziente risulta non più dipendente dall’ossigenoterapia diurna e/o notturna a riposo.
Come da accordi con la Dr.ssa …, pneumologa di riferimento durante la degenza, il paziente verrà seguito presso La Clinica Hildebrand e dovrà proseguire un follow up pneumologico.

Ad. 3-4-5-6-7:

All’ingresso viene ripetuto il tampone nasale che conferma l’infezione da SARS Cov-2, variante N501Y.
Dopo discussione con i colleghi dell’infettivologia, il paziente non risulta candidabile ad ulteriori terapie specialistiche.
Sospettando una sovrainfezione batterica polmonare come causa del nuovo e rapido peggioramento del paziente impostiamo una terapia con Meropenem dal 31.01. L’aspirato bronchiale e le emocolture eseguite all’ingresso mostreranno la crescita di una Klebsiella pneumoniae, sensibile alla terapia in corso, ma resistente alla recente terapia antibiotica con Piperacillina-tazobactam somministrata precedentemente.
L’urinocoltura, gli antigeni urinari per Legionella e Pneumococco, la ricerca dell’Aspergillo-galattomannano sull’aspirato bronchiale e il Beta-glucano eseguiti sempre il 31.01 risulteranno negativi.
Eseguiamo ancora un aspirato bronchiale e la ricerca del CMV su siero il 04.02 che risulteranno negativi.
Il decorso infiammatorio è lentamente favorevole con discesa dei parametri di flogosi: proseguiamo la terapia con Meropenem fino al 10.02 e, secondo antibiogramma, concludiamo il ciclo antibiotico con Ceftriaxone dal 10.02 al 14.02.2021.

A partire dall’11.02 vi è la comparsa di febbre e di un nuovo rialzo dei parametri infiammatori: sospettando un focolaio non sanato ripetiamo emocolture (12.02 e 14.02.2021) ed urinocolture (12.02.2021) ed eseguiamo un lavaggio bronchiolo-alveolare con, oltre alla batteriologia generale, la ricerca specifica di legionella e Apergillo­ Galattomannano (11.02.2021).
Ripetiamo la sierologia per il CMV per escludere una possibile riattivazione che risulterà negativa.

La terapia antibiotica viene ampliata sostituendo il Ceftriaxone con il Cefepime dal 15.02.
Gli esami colturali mostreranno la crescita di un Enterococcus fecalis sul BAL (11.02.2021), sensibile alla terapia in corso, e di un Enterococcus faecium nelle emocolture (12.02.2021) che richiede l’introduzione della Vancomicina secondo antibiogramma.
Il resto dei colturali eseguiti tra l’l 1.02 e il 14.02.2021 saranno negativi.

La polmonite da ventilatore da Enterococcus fecalis viene tratta con il Cefepime fino al 20.02.2021.
Per quanto riguarda invece la batteriemia da Enterococcus faecium riteniamo come possibile focolaio di partenza il polmone, anche alla luce delle immagini TC del 18.02 che evidenziano delle aree di consolidamento polmonare bilaterale.
La terapia con Vancomicina viene sospesa il 22.02 a favore di Linezolid, antibiotico per una migliore penetrazione nel tessuto polmonare.
Proseguiamo con la terapia impostata fino al 04.03.2021

Nonostante le terapie mirate il paziente permane sempre subfebbrile con una sindrome infiammatoria stabile.
Dopo la comparsa di chiare puntate febbrili a partire dal 19.02.2021, considerando l’estrema fragilità immunitaria del paziente, ripetiamo nuovamente un ampio pannello di esami colturali: emocolture seriate (19.02, 22.02, 27.02.2021), aspirato bronchiale (21.02.2021) e BAL (22.02, 28.02.2021) con ricerca di Legionella e Aspergillo­ Galattomananno, sierologie per CMV e Strongyloides e dosaggio del Beta-glucano.
Lasciamo una profilassi antibiotica con Meropenem dal 20.02.2021.
Tutti gli esami eseguiti saranno negativi.

Nel decorso vi è una lenta discesa dei parametri di flogosi, senza mai una netta normalizzazione.
La terapia con Meropenem viene interrotta il 02.03.2021.
Considerando la terapia steroidea altodosata in corso ormai da quasi due mesi e determinante uno stato effettivo d’immunosoppressione, dopo consulto infettivologico, decidiamo di lasciare una profilassi con Co-trimossazolo tri-settimanale a partire dal 01.03.2021.

Dopo alcuni giorni senza puntate febbrili, a partire dal 01.03.2021 il paziente torna ad essere subfebbrile.
I parametri di flogosi, mai scesi completamente, risultano stazionari.
Per precauzione ripetiamo nuovamente gli esami colturali: emocolture seriate (01.03, 05.03, 07.03.2021), urinocolture (01.03, 05.03.2021), aspirato bronchiale (05.03, 08.03.2021), ricerca su siero e sull’aspirato bronchiale dell’Aspergillo-Galattomannano (05.03.2021) e ricerca CMV.
Tenendo conto degli scambi respiratori sempre adeguata e l’assenza di modifiche emodinamiche che potessero indurci a pensare ad uno stato settico imminente, decidiamo di non iniziare una nuova terapia antibiotica.
Tutti gli esami colturali eseguiti risulteranno negativi.

Come causa dello stato febbrile e flogistico, vista L’assenza di una chiara causa infettiva, risulta possibile una SOP, un’origine farmacologica sulla terapia antistaminica e neurolettica in corso (vedi Ad. 9-10), un rebound infiammatorio sulla riduzione della terapia steroidea o una riattivazione della nota LMC (vedi 13). Con il passare dei giorni, e la concomitante riduzione della terapia sedativa, vi è la scomparsa spontanea e graduale della febbre con lenta e completa normalizzazione degli indici di flogosi.

Segnaliamo la possibilità di de-isolare il paziente a partire dal 15.02.2021 considerando la PCR per SARS-Cov-2 negativa sullo striscio nasale del 09.02.2021, sul BAL del 11.02 e sulle feci del 10.02.2021 e la presenza di una copertura anticorpale adeguata (IgG negative e IgM positive il 10.02.2021).

L’ultimo aspirato bronchiale dl 22.03 eseguito in un paziente apiretico senza indici di flogosi non mostrerà crescite batteriche.

Ad. 8:

Con l’inizio dell’ECMO vi è da subito una componente emolitica meccanica caratterizzata da anemia e pistrinopenia che richiede un supporto trasfusionale mirato. L’anticoagulazione viene mantenuta con Liquemina con un APTT attorno a 50 sec.

Con il passare dei giorni assistiamo alla comparsa di una coagulopatia con sanguinamenti diffusi dalla tracheotomia, dalle mucose orale e nasale, la comparsa di ematomi spontanei, di petecchie sulle mani e di urine marsalate.
Considerando un D-dimero estremamente elevato (valore massimo il 12.02.2021 con 46,32 mg/l), seppur in assenza di un chiaro consumo del fibrinogeno, non possiamo escludere una coagulopatia intravascolare disseminata.
In diagnosi differenziale risultano possibili una coagulopatia da consumo sui sanguinamenti persistenti o una coagulopatia ECMO indotta.
Lo striscio di sangue periferico esclude una microangiopatia trombotica.
Nonostante non vi fossero chiari deficit focali, in concomitanza della TC toracica del 18.02.2021 eseguiamo una TC cerebrale che esclude sanguinamenti intracranici.

Con La sospensione del supporto ECMO l’arresto dei sanguinamenti avviene spontaneamente nel giro di poche ore.
Nel decorso non assistiamo a recidive emorragiche e proseguiamo l’anticoagulazione con Liquemina in range terapeutico.
Vista la successiva discesa netta dei D-dimeri e della sindrome infiammatoria proseguiamo con una sola profilassi a partire dal 17.03.2021.
Emoglobina e piastrine rimarranno stabili con un valore in dimissione rispettivamente di 92 g/dl e 153 G/l.

Ad. 9-10-11:

All’ingresso in Cure Intense si rende necessaria una sedazione multimodale per garantire un adeguato adattamento al respiratore.
Le valutazioni neurologiche giornaliere permettono di escludere la comparsa di deficit focali e garantire un buon comfort del paziente.

Una volta superata la fase acuta e rimosso il supporto ECMO riduciamo progressivamente la sedazione.
Si rende evidente da subito un delirium ipercinetico con agitazione, ansia, disadattamenti respiratorio e severa insonnia notturna e diurna.
Titoliamo progressivamente la terapia neurolettica e sedativa multimodale (benzodiazepine, neurolettici, antistaminico), durante i primi giorni il paziente benefica di una sedazione dapprima con Propofol e poi con Dexdor notturno.
Con le strategie intraprese vi è un lento e progressivo miglioramento clinico: il paziente riprende dei cicli giorno-notte regolari, risulta ben collaborante e propositivo. La terapia impostata viene progressivamente ridotta e adattata alle esigenze del paziente.

Una severa miopatia da Cure Intense insorge rapidamente a causa dell’allettamento forzato per l’ECMO, delle numerose complicanze infettive e della terapia steroidea altodosata catabolica.
Alla sospensione dell’ECMO il paziente appare cachettico con una severa atrofia muscolare condizionante uno stato di tetraplegia.
Grazie alla fisioterapia rapidamente intrapresa il tono muscolare viene in parte recuperato: risulta possibile una mobilizzazione autonoma della muscolatura prossimale e un discreto controllo del tronco, la motricità periferica e fine non sono state ancora recuperate.
Risulta possibile il passaggio in poltrona con aiuti.
Anche la muscolatura respiratoria riprende progressivamente più forza tanto che risulta possibile rimuovere la tracheostomia in data 24.03.2021.
Proseguiamo con la fisioterapia respiratoria con beneficio.

Un’elettroneuromiografia eseguita il 11.03.2021 a scopo prognostico evidenzia unicamente una iniziale componente neuropatica periferico-distale a livello dei nervi peroneali bilateralmente, il resto del quadro resta compatibile con una miopatia secondaria allo stato critico e alla terapia cortisonica prolungata.

Con la ripresa di una mobilizzazione autonoma si rende evidente un mioclono/opistotono diffuso, soprattutto a carico del muscoli facciali, della lingua e degli arti superiori.
Dopo consulto neurologico impostiamo la terapia con Keppra e eseguiamo una RMN cerebri che esclude una forma post anossica o ischemica.
Risulta possibile una forma post infettiva, visto lo stato di immunosoppressione attuale e il miglioramento con la terapia iniziata preferiamo astenerci dall’esecuzione di una rachicentesi per l’esclusione delle forme paraneoplastiche o autoimmunitarie.
I tremori migliorano progressivamente con la terapia impostata, persiste una componente intenzionale.
Lasciamo ai colleghi della Hildebrand valutare l’ottimizzazione della terapia ed eventuali ulteriori accertamenti.

Ad. 12:

Il paziente beneficia dall’ingresso di una nutrizione enterale a target calorico tramite sondino naso gastrico (SNG).
Un’ipofosfatemia presente nei primi giorni di rialimentazione è stata rapidamente corretta.
L’addome è sempre risultato calmo con un alvo aperto a feci formate.

Vista l’evidente malnutrizione multifattoriale e la severa miopatia da Cure Intense, consci dell’alto rischio di disfagia, sottoponiamo il paziente il 15.03.2021 ad un consulto logopedico che conferma il sospetto clinico.
Grazie alla prosecuzione della fisioterapia e l’esecuzione di esercizi logopedici mirati la disfagia migliora progressivamente e possiamo riprendere una dieta frullata. Dopo la rimozione della tracheotomia persiste una buona deglutizione senza segni di disfagia che permette la rimozione del SNG e la ripresa di una dieta normale.

Ad. 13:

Il paziente è noto per una Leucemia Mieloide Cronica in terapia con Imatinib.
All’ingresso, considerando il rischio di tossicità polmonare della terapia, in accordo con l’ematologo curante, decidiamo di sospendere il chemioterapico.
La ripresa di una sindrome infiammatoria e di picchi febbrili dal 01.03.2021 in assenza di un chiaro focolaio infettivo pone il sospetto clinico di una riattivazione di malattia.
Su consiglio ematologico eseguiamo uno striscio di sangue periferico che esclude la presenza di blasti circolanti.
Considerando la buona stabilità clinica e il decorso progressivamente favorevole decidiamo di riprendere la terapia con Imatinib a partire dal 12.03.2021 in accordo con l’ematologo curante.

In data 25.03.2021 trasferiamo il sig. Achermann in Reparto in previsione del trasferimento presso la Clinica Hildebrand.

Procedere:

• Prevedere trasferimento in Clinica Hildebrand tra una settimana secondo disponibilità; 
• Proseguire dal 01.04.2021 con Prednisone 30 mg/die, successivo tapering da discutere con la pneumologa curante Dr.ssa …;
• Proseguire con Bactrim profilattico fino a rivalutazione pneumologica;
• Proseguire con la terapia neurologica impostata di Keppra, rivalutare con i colleghi della Hildebrand modifiche della terapia o eventuali ulteriori accertamenti secondo l’evoluzione dei tremori; 
• Proseguire con la fisioterapia respiratoria e di mobilizzazione;
• Come da richiesta della Dr.ssa …, ematologa curante, prevedere dosaggio su sangue del BCR/ABL1 per il monitoraggio della nota LMC.

Terapia alla dimissione:

Vedi cartella informatizzata Whale.

Restiamo a disposizione ed inviamo cordiali saluti.

Prof. Dr. med. …

Dr. Mes. …

Dr. med. …

Buongiorno sig. Achermann, 
Sono Maura, questa mattina mi occupo di lei di nuovo io.

Oggi è sveglio e finalmente riesco a comunicare con lei, mi fa cenno con la testa, tenta di parlare (ma finché non sarà senza respiratore la voce non potrà uscire) e mi ha sorriso.

Stamattina le ho fatto le «cure di bellezza» e dopo aver fatto fisioterapia motoria a letto, io e il fisioterapista l’abbiamo messsa seduto in poltrona.
Abbiamo usato un sollevatore, dato che è flaccido, ma questa mattina l’ho vista muovere la mano sinistra.
Sono lieta di vedere i suoi progressi.

Tra un po’ la rimetterò a letto e la lascerò riposare, per lei essere messo seduto in poltrona è un grande sforzo al momento.

Forza!
Maura

Buongiorno sig. Mirko, sono Stefania, infermiera.
Dal giorno del suo ricovero non mi sono più occupata di lei, ma ho seguito ugualmente la sua evoluzione.

L’ECMO, la macchina che serve a sostenere i suoi polmoni è ancora necessaria.
Nei giorni scorsi le hanno praticato la tracheo (tracheostomia), è un foro nel collo che le permette di respirare; infatti il tubo in bocca che le provocava tanto fastidio è stato rimosso.
I farmaci che la fanno dormire sono ancora necessari, ma entrando in camera ho avuto l’impressione che lei mi sentisse: muove le palpebre quando le parlo, ma non apre gli occhi.
Anche la sua fronte è un po’ «corrugata» … magari mi sente!

Le ho spiegato che non riesce a muovere braccia e gambe per la quantità di giorni che è immobile nel letto.
Le ho dovuto togliere il catarro dal buco nel collo, lei ha la forza di tossire, ma non ha la possibilità di espellere le secrezioni.
Il medico di reparto è sempre in contatto con sua moglie e la tiene aggiornata sulla situazione.

Ora rientro in camera per somministrarle la terapia delle 18:00.
Mi auguro di poterla vedere più sveglio domani mattina.

Ora la saluto.                        
Stefania