Dernière modification le 1 avril 2026
Le temps passe et certains souvenirs refont surface
31 octobre 2023, hier j’ai fait le vaccin contre la grippe et le 10.11.2023 à 10h, je ferai le sixième vaccin contre le Covid.
Je ne sais pas comment cela se passera, mais jusqu’au cinquième, j’ai toujours reçu la dose complète (pas le rappel) du vaccin Moderna.
Aujourd’hui, j’ai l’impression d’avoir été percuté par un semi-remorque.
Il est 00h40 du matin et je n’arrive pas à dormir ; allongé, j’ai du mal à respirer, je relève la tête du lit et je m’assois, cela ne résout pas le problème mais ça va mieux…
La toux met mon physique à l’épreuve, mais pas mon esprit ; ce sont deux individus qui voyagent à des rythmes distincts l’un de l’autre.
À chaque inspiration, mon thorax me fait mal, il me semble que l’air doit parcourir un trajet beaucoup plus long pour arriver aux poumons ; sur ce trajet, le peu d’air que j’inspire se disperse quelque part ou est peut-être absorbé par autre chose, mais pas par mes misérables poumons.
Mon esprit, lui, a peur, il pense à tout ce que j’ai traversé, aux Directives anticipées au cas où je perdrais ma capacité de discernement et ne serais plus en mesure d’exprimer ma volonté, document que j’ai rédigé et laissé à mon épouse et à sa cousine (et dont je reste convaincu).
Mais s’il m’arrive quelque chose subitement, que faire ?
Je n’ai pas peur de mourir, mais j’ai la terreur de souffrir, de revivre cette expérience, d’avoir encore cette faim d’air que mon corps ne parvenait pas à rassasier.
L’esprit galope et, au fil de ces pensées, les premiers mois après la sédation me sont revenus à l’esprit.
Ces jours-là, j’avais l’impression de porter un vêtement qui ne m’appartenait pas.
Le corps n’était plus le mien, c’était une entité qui avait parcouru un long et funeste voyage sans moi.
Ce n’était plus mon physique, je ne savais pas, je ne me souvenais pas, je n’avais pas ressenti ce que le corps, lui, me montrait et voulait me faire voir.
Un parcours dur et parfois funeste, qui l’avait mis à l’épreuve plus d’une fois, une errance qui l’avait vidé de toutes les énergies dont il disposait. Il était resté abandonné et sans défense, sans énergie, sans la force d’accomplir des actions simples comme bouger le doigt d’une main, un muscle ; de ses cordes vocales ne sortait plus aucun son.
Il n’avait plus envie de vivre ni de se battre, il avait dû le faire pendant trop longtemps et trop de fois, il était temps de se reposer et de reprendre les énergies qu’il avait dû dépenser dans tous ces défis pour la survie.
Cela, je ne le savais pas.
Je me souvenais d’un corps fonctionnel, qui m’avait donné tant de satisfactions et que je pouvais et avais mis à l’épreuve plusieurs fois sans aucun problème ; il ne m’avait jamais déçu et n’avait jamais rejeté mes ordres.
Lui, je ne le connaissais pas, il ne me comprenait pas et je ne le comprenais pas, nous étions deux étrangers placés là, l’un à côté de l’autre, sans même avoir été présentés.
Pourtant, tous deux devaient mener une bataille dure et difficile, une bataille qui devait être livrée l’un à côté de l’autre et non l’un contre l’autre.
Lui, au contraire, me semblait combattre contre moi ; j’ignorais que cet étranger avait déjà dû mener de nombreuses batailles seul avant de s’allier à moi.
Je ne le connaissais pas et il ne me parlait pas, il ne me racontait rien de lui, nous étions deux inconnus placés là par quelqu’un doté d’un pouvoir supérieur à notre volonté et sans aucun égard pour notre sécurité.
Quel devrait être l’avenir avec ce compagnon délabré et ayant si peu d’énergie à dépenser ?
Je ne sais pas, presque trois ans ont passé mais je n’ai toujours pas de réponse à cette question.
Maintenant, ça va mieux, la respiration est plus détendue, chaque inspiration est plus longue et plus profonde.
Il est temps de reposer non seulement le corps mais aussi l’esprit !
Dors, il est 2h23 du matin !
Oui, mais dans ce chapitre, j’aurais voulu vous parler de mes souvenirs durant la période passée en soins intensifs au Cardiocentro Ticino.
À vrai dire, je n’ai pas énormément de souvenirs, je me rappelle des moments de lucidité auxquels je n’arrive cependant pas à donner un ordre temporel.
Aujourd’hui, nous sommes le 17 janvier 2024 ; il y a trois ans, à cette période, j’étais en pleine aventure, comme vous aurez pu le lire, j’avais été transféré ces jours-là aux soins intensifs de la Clinique Moncucco.
Revenons à mon réveil après que mon corps a dû surmonter les divers défis pour devenir une entité privée d’énergie et de fonctionnalité ; c’était un corps posé là, étendu dans un lit, inerte et immobile.
Le réveil
Les premiers jours après le réveil, mon épouse est venue me voir ; j’avais les yeux mi-clos, j’étais sans vie, j’absorbais ses paroles passivement, sans aucun intérêt.
D’un côté, c’était agréable, je me sentais dissocié de la réalité et des préoccupations, rien ne m’importait, j’étais à la merci de mon destin, de manière passive, je n’avais pas la force de bouger un doigt, encore moins de réagir à ce qui m’arrivait.
À cette occasion, mon épouse Mirna m’a dit : « Dès que tu iras mieux, nous irons en vacances dans un endroit magnifique ».
Je rêvais d’une mer des Caraïbes, où je n’étais jamais allé, une mer de carte postale.
Mon rêve était et reste la Polynésie française, l’île de Taha’a (j’en suis tombé amoureux en la voyant dans un documentaire).
Malheureusement, mon physique était redevenu celui d’un « enfant ».
Un enfant d’un an commence à marcher, pas moi !
Un enfant d’un an commence à manger de manière autonome, pas moi !
Un enfant d’un an commence à parler, pas moi !
Un enfant d’un an apprend à saisir les objets, pas moi !
Je ne pouvais pas parler car j’avais une trachéostomie, mais même si j’avais pu, mon corps n’avait pas l’énergie pour le faire et mon esprit n’en ressentait pas le besoin.
Je ne parvenais pas à bouger, à me déplacer, ou simplement à me retourner dans le lit.
Je n’avais pas la force de soulever les bras, je réussissais à bouger les doigts de la main gauche, mais ils étaient tremblants ; la faiblesse… et aussi le moral me rendaient tout difficile, impossible.
L’appareil de radiographie
Presque tous les jours, généralement le matin, j’entendais le bruit d’un moteur électrique ; c’était l’appareil qu’ils utilisaient pour me faire des radios des poumons.
Je n’avais rien à faire, d’ailleurs je ne le pouvais pas.
Ils me déplaçaient, me « photographiaient » puis repartaient avec leur appareil motorisé.
Je me souviens qu’un jour l’appareil ne fonctionna pas comme il le devait, il était déchargé et le technicien pestait contre celui qui l’avait utilisé avant lui et ne l’avait pas mis en charge.
Ce bruit était une « routine » qui me permettait d’orienter mon esprit au cours de la journée.
Souvent, je l’attendais avec impatience pour comprendre s’il s’agissait du matin ou de l’après-midi ; le soir, en revanche, je pouvais le reconnaître à l’absence de lumière derrière la fenêtre et aux lumières dans la chambre ; c’était devenu mon « horloge biologique ».
La trachéostomie
Pendant la période où j’avais la trachéostomie, aucun son ne sortait de ma bouche, même si dans certains cas mon épouse lisait sur mes lèvres et parvenait à comprendre quelques mots.
Plusieurs mois après mon retour à la maison, elle m’a raconté que la première fois qu’elle est venue me voir, je lui ai hurlé de manière aphone : « Appelle le taxi et ramène-moi à la maison ».
Je ne me souviens de rien de ce jour-là, ni de cette visite.
Je me rappelle que je communiquais par gestes avec la main gauche, je faisais signe avec l’index vers la gorge pour indiquer aux infirmiers que je voulais être aspiré par la trachéostomie.
Périodiquement, plusieurs fois par jour, il fallait le faire car les mucosités s’accumulaient et rendaient ma respiration difficile.
Ils inséraient une sonde dans l’orifice de la trachéostomie et descendaient aspirer les divers liquides qui s’y déposaient.
Il y avait des infirmiers plus craintifs ou peut-être moins expérimentés qui se limitaient à aspirer « en surface » ; dans ce cas, je ne ressentais pas de grande amélioration, mais quand ils m’aspiraient en profondeur, j’avais l’impression de revivre et je me sentais ensuite plus détendu.
Ce n’était pas agréable, mais c’était certainement mieux que lorsque la trachéo s’obstruait et que je devais m’efforcer de faire entrer l’air dans ces poumons malmenés par le covid.
Après quelques jours… ou peut-être quelques semaines, lors d’une des visites de mon épouse, l’un des infirmiers, je ne sais plus lequel, dit : « Essayons de mettre la valve phonatoire pour que vous puissiez discuter un peu avec votre femme ».
Mon épouse et moi nous sommes regardés, stupéfaits.
J’ai tout de suite fait signe « OK », j’allais enfin pouvoir communiquer.
Mon épouse était un peu effrayée par cette proposition inattendue et soudaine, elle dit à l’infirmier : « Mais le médecin est-il au courant ? »
En la rassurant, l’infirmier lui dit qu’il n’y aurait aucun danger et qu’il se tiendrait à quelques mètres.
Ils m’ont raccordé cette valve à la trachéostomie et, comme par enchantement, j’ai entendu ma voix, même si ce n’était pas ma voix habituelle.
Peut-être que la valve, ou peut-être mes énergies, ne permettaient pas de faire sortir le son de ma voix comme avant la maladie, mais j’étais tout de même capable de parler, de communiquer, de m’exprimer… ce fut l’un de mes premiers succès !
Cela dura quelques minutes, parler me fatiguait très rapidement, comme si j’étais en train de couper du bois ou de soulever des sacs de ciment ; mais c’était ainsi, quelques mots et j’étais épuisé, je ressentais le besoin de me reposer et de dormir.
C’est ce que je fis, je saluai mon épouse, fermai les yeux et m’endormis, heureux et satisfait d’avoir surmonté mon premier défi.
La sonde naso-gastrique
Je ne sais pas précisément quand, mais un jour, en me lavant le visage, Paul m’a arraché par erreur la sonde naso-gastrique ; je ne m’en suis presque pas rendu compte et cela me plaisait, peut-être allais-je pouvoir commencer à goûter quelque chose par la bouche.
Au lieu de cela, après quelques minutes, il est revenu avec un sachet et divers matériels, il m’a dit qu’il allait devoir la remettre car je n’étais pas prêt à manger.
Maintenant j’étais conscient, et l’insertion de cette canule du nez jusqu’à l’œsophage me provoquait une douleur incroyable ; je sens encore la brûlure et les obstacles que la sonde rencontrait sur son chemin jusqu’à destination.
Paul, avec son accent hollandais, me disait « avale, ça descendra mieux », mais le tube peinait à descendre… à ne pas répéter.
À partir de ce moment, chaque fois que quelqu’un s’approchait de mon visage, j’avais la terreur qu’on puisse m’enlever cette maudite sonde.
Cette sonde servait à m’alimenter, je me souviens des poches qui étaient raccordées et de l’étrange arrière-goût qui remontait de l’estomac, un goût pas du tout agréable.
Certains médicaments m’étaient également administrés par voie naso-gastrique, en particulier le traitement contre la leucémie.
Je me souviens d’un petit broyeur électrique dans lequel ils inséraient les médicaments, ils les broyaient jusqu’à en faire une poudre qu’ils dissolvaient dans un liquide, ils l’aspiraient avec une énorme seringue pour ensuite m’injecter le tout par le nez.
La partie agréable était quand ils injectaient du Coca-Cola pour « laver » le tube après l’administration des médicaments ; à ce moment-là, je ressentais une sensation agréable, entendons-nous bien, je ne sentais pas le goût mais je pouvais percevoir la fraîcheur de quelque chose qui descendait dans la gorge pour arriver dans l’estomac.
Après quelques jours, en essayant de me moucher, j’ai moi-même retiré la sonde naso-gastrique ; ce fut exténuant d’amener ma main gauche tremblante jusqu’au nez et le tremblement a fait que j’ai arraché la sonde ; je ne pouvais pas utiliser la main droite, ma main dominante ne bougeait pas.
J’étais désespéré, je ne voulais pas revivre ce calvaire une fois de plus, mais je ne pouvais l’exprimer que par des larmes et quelques signes des doigts de la main gauche.
Heureusement, les infirmiers s’en sont rendu compte et ont parlé au médecin pour déterminer s’il était nécessaire de repositionner la canule ou non.
Heureusement, ils ne me l’ont plus remise, ce qui signifiait commencer à manger et à boire.
J’étais aux anges.
Mais mon enthousiasme s’est vite éteint : avant de manger, je devais avoir l’accord de l’orthophoniste.
La plupart des médicaments m’étaient encore administrés par voie veineuse, mais certains, comme celui pour la leucémie, étaient broyés et dissous dans de l’eau avec un épaississant et m’étaient donnés à la petite cuillère comme aux enfants quand ils apprennent à manger ; je ne parvenais pas encore à porter la main du verre à ma bouche. De plus, les tremblements auraient fait finir la majeure partie du liquide épaissi partout sauf dans ma bouche.
Le lit avec barrières
J’étais allongé sur le dos, face vers le haut, je voyais le plafond blanc avec, sur ma gauche, une fenêtre qui me permettait de voir ce qui se passait dehors. Mais pour être honnête, je n’avais pas un grand intérêt à voir ce qui se passait à l’extérieur, mes pensées étaient embrumées, il me semblait être sur une île où les pensées n’existaient pas, la peur n’existait pas, on ne ressentait pas la douleur et le temps ne comptait pas. J’avais du mal à distinguer le jour de la nuit et, personnellement, je ne tenais pas à en être conscient.
Une chose me dérangeait pourtant : c’étaient les barrières du lit auxquelles je ne parvenais pas à m’agripper pour pouvoir me tourner sur le côté, après de nombreuses heures passées sur le dos, où les seuls mouvements que je réussissais à accomplir étaient de bouger la tête vers la droite et vers la gauche et le bras gauche que je parvenais à traîner sur les draps jusqu’au bord extérieur du lit. Oui, le 7 mars (décrit dans le journal d’hospitalisation), j’avais commencé à bouger la main gauche.
C’était déjà un premier progrès, puis avec les jours – les semaines, j’ai réussi à déplacer aussi le bras.
Le fait de réussir à bouger le bras m’avait donné la conviction que j’aurais pu m’agripper à la barrière du lit et, en la tirant vers moi, faire pivoter mon corps et me tourner sur le côté.
C’était une pure illusion : le bras, je le bougeais certes, mais il n’était pas encore capable de vaincre la force de gravité, encore moins de déplacer un corps ; même si j’avais beaucoup maigri, je pesais tout de même 52 kg.
Je me souviens que sur la barrière se trouvaient les boutons pour commander le lit, mais là non plus, il n’était pas question de réussir à lever ou baisser la tête, la barrière était trop loin, et de plus, le tremblement ne me permettait pas d’atteindre et de maintenir la pression sur le bouton.
Ces difficultés me démoralisaient beaucoup, je commençais à comprendre dans quelle situation je m’étais fourré, et petit à petit je comprenais que je ne réussirais pas à redevenir la personne que j’étais avant.
En effet, les infirmiers écrivaient dans le journal d’hospitalisation :
« C’est le premier jour que je m’occupe de vous et je suis heureux de voir les beaux progrès que vous avez faits ; vous êtes plutôt démoralisé car vous commencez à vous rendre compte de la situation, mais vous continuez à faire de petits pas vers la guérison. »
Le transfert du lit au fauteuil
C’était depuis le 12 janvier 2021 que mon corps ne s’était pas levé de lui-même du lit.
On me levait grâce au lève-personne qui permettait aux infirmiers de ne pas se casser le dos, bien que mon poids ait diminué de plus de 25 kg. La sensation que donnait le lève-personne n’était pas agréable, j’étais dans un sac suspendu dans le vide et je voyais très peu de ce qui m’arrivait, mais c’était ainsi et je devais m’y adapter.
Petit à petit, au fil des semaines, je commençais à avoir un peu de force dans la main gauche et alors l’un des infirmiers me dit : « Aujourd’hui, nous essayons une nouvelle technique, tu devras m’embrasser intensément comme si tu embrassais ton épouse ». Au début, je ne comprenais pas, mais ensuite il s’approcha et se baissa vers moi, prit mes mains et les plaça autour de son cou. À ce moment-là, il me dit : « Maintenant, tiens tes mains, je fais le reste, nous nous levons puis nous pivotons vers le fauteuil ». J’étais déconcerté car les seuls muscles que je parvenais à bouger étaient ceux de la main gauche, et même avec celle-là, je n’avais pas une force monstrueuse. Il me dit : « Un, deux, trois, et on y va ! ». Il se souleva avec moi accroché à son cou, pivota et me déposa délicatement sur le fauteuil.
Sa réponse fut : « Tu as vu qu’on y est arrivés ! ».
Pour moi, ce jour-là fut un succès, je n’avais plus besoin… ou presque, de ce lève-personne.
Les jours suivants, nous avons encore essayé d’utiliser cette technique pour me déplacer du lit au fauteuil et inversement, mais cela ne réussissait pas toujours ; beaucoup d’infirmiers craignaient de me lever ainsi, d’autres n’avaient pas la force et préféraient donc être deux, mais dans ce cas, la synchronisation des mouvements pour me soulever était difficile.
Avec le temps, j’apprenais moi aussi à connaître mes infirmiers et je savais m’adapter à leurs techniques de levage. L’important était de pouvoir se lever quelques heures de ce maudit lit et de regarder un peu autour de soi.
Le 16 mars 2021, les infirmiers m’écrivaient : « Aujourd’hui, il est resté au fauteuil plus de 5 heures, toute la journée il n’a pas eu besoin du ventilateur, un débit d’air et d’oxygène élevé a suffi. »
Assurément un succès, un premier pas vers la guérison ? C’était depuis le 12 janvier que je me trouvais dans un lit d’hôpital et cela commençait à m’inquiéter. De plus, je savais que mes parents étaient à la Clinique Luganese Moncucco, tous deux étaient en soins intensifs et cela me préoccupait. Je savais que mon père avait peu de chances de s’en remettre, mais en revanche pour ma mère, les médecins étaient optimistes, ils l’avaient même extubée.
Ces informations remontaient cependant à la mi-janvier et bien que j’eusse une étrange perception du temps, probablement à cause des médicaments que je recevais, je commençais de plus en plus à penser à eux et à la façon dont ils pouvaient aller. Au fur et à mesure que les jours passaient, cette préoccupation se transformait de plus en plus en peur.
Je demandais aux infirmiers s’ils avaient des nouvelles de mes parents, mais ils me disaient poliment qu’ils étaient au Cardiocentro et qu’ils n’avaient pas d’informations sur eux. A posteriori, j’ai appris que tout le monde sauf moi le savait, mais vu mon état, ils ne voulaient pas me charger d’une douleur supplémentaire.
J’ai appris la mort de mes parents vers la fin mars 2021, je l’ai appris par mon épouse.
Je m’en doutais car dès que j’abordais ce sujet ou demandais de leurs nouvelles, tous essayaient de changer de sujet ou s’en allaient.
Je ne sais pas si c’est grâce aux médicaments ou à la faiblesse du corps, mais je dois dire qu’à ce moment-là, la douleur et le chagrin n’ont pas été si intenses ; enfin je le savais, mais je ne m’en rendais pas encore compte.
La vraie douleur et le manque n’ont cependant pas tardé à arriver, dans les mois suivants, quand j’étais rentré à domicile ; là, j’ai commencé à me rendre compte de ce qui m’était arrivé et de la perte. Avant tout cela, chaque semaine, ma mère et mon père venaient nous rendre visite ; à ces occasions, ils arrivaient avec une caisse contenant les délices que cuisinait ma mère et quelques bouteilles de vin pour accompagner l’excellente nourriture. Ils restaient déjeuner jusqu’en fin d’après-midi avant de nous saluer et de retourner dans leur nid, un appartement petit mais charmant à Vacallo.
Tout cela, désormais, n’arriverait plus, je ne verrais plus leurs visages, leurs attitudes quand ils discutaient parce qu’ils n’étaient pas d’accord sur quelque chose, la plupart du temps c’étaient des broutilles ou des malentendus.
Tout cela n’existerait plus et n’existera plus !
Les alarmes – le brassard de tension et le capteur d’oxymétrie
J’étais réveillé, je voyais et comprenais ce qui se passait autour de moi.
Pour être honnête, je ne peux pas dire que j’étais complètement conscient, je me sentais encore comme dans une bulle protectrice. Je ne ressentais pas de douleur et dès que je disais ressentir une douleur ou un malaise, ils se précipitaient aussitôt vers moi pour essayer de résoudre le problème. J’étais un peu la mascotte des soins intensifs, cela faisait maintenant des mois que j’étais avec eux.
Je me souviens que j’avais la trachéo et qu’ils devaient souvent m’aspirer pour me libérer du mucus afin de me permettre de mieux respirer. Dès que j’entendais le gargouillis à travers la trachéo, je levais la paume de la main gauche et aussitôt ils arrivaient pour m’aspirer ; c’était devenu presque un signal codé qu’ils comprenaient au quart de tour.
Malgré cela, j’avais encore un tas de dispositifs médicaux reliés au corps et ceux-ci étaient très gênants.
Je me souviens encore aujourd’hui que les deux appareils les plus agaçants étaient le brassard de tension artérielle et le capteur d’oxymétrie. Le jour, c’était supportable, mais la nuit, c’était très irritant ; chaque heure (je présume), il commençait à se gonfler et, alors que je m’endormais, cet engin me comprimait le bras et me réveillait.
Si tout allait bien, ce n’était que la compression au bras, mais souvent, une alarme commençait à sonner et peu après, les infirmiers arrivaient. Entre eux, ils disaient : « donnons-lui xx de NORA » ; je me suis toujours demandé ce que pouvait être cette NORA qui m’était administrée chaque fois que la sonnerie des alarmes commençait à retentir.
Maintenant, après quelques questions et recherches, j’ai compris que la NORA est l’abréviation de noradrénaline, un médicament qui possède principalement ces caractéristiques :
Les effets de la noradrénaline se concentrent principalement au niveau cardiovasculaire.
Sa capacité à augmenter la fréquence et la contractilité cardiaque est bien connue, élevant la pression artérielle par vasoconstriction.
En tout cas, ce brassard qui se gonflait régulièrement chaque heure, en plus de m’agacer, me permettait de calculer combien de temps il restait avant l’arrivée du matin.
Un autre appareil, pas du tout invasif mais qui m’agaçait beaucoup, était le capteur d’oxymétrie.
Il était attaché à mon doigt 24 heures sur 24. J’avais toujours le doigt moite, comme si la peau ne pouvait pas respirer, alors de temps en temps j’essayais de le déplacer avec les doigts restés libres, mais dès que je le faisais, l’alarme commençait à sonner. La même chose arrivait la nuit : si par malheur je déplaçais la main ou les doigts, il arrivait que le capteur se détache, me faisant réveiller en sursaut à cause de l’alarme.
Il y avait des infirmiers qui ne s’inquiétaient pas et dès que l’alarme sonnait, ils arrivaient et vérifiaient si le capteur était à sa place, mais il y avait aussi des infirmiers qui, après la première alarme, prenaient du ruban adhésif (ou sparadrap) et me fixaient le capteur de manière à ce qu’il ne se détache pas.
Ce sparadrap était très gênant, de plus il irritait la peau, car il restait collé à mon doigt pendant de nombreuses heures et dans certains cas même pendant une journée entière.
Mais vers la fin de mon séjour en soins intensifs, au moins le brassard de tension me fut retiré pendant la nuit. C’était beaucoup plus confortable, mais il y avait le revers de la médaille : je n’avais plus de moyen de déterminer à quel moment de la nuit je me trouvais ; désormais, la seule méthode était de regarder par la fenêtre et de voir l’aube commencer à éclairer ma chambre… même si la vue n’était pas extraordinaire.
Pour l’instant, c’est tout ce dont je me souviens ; dès que d’autres souvenirs referont surface, je les rapporterai sur cette page.
Au revoir !