Dernière modification le 1 avril 2026
J’avais commencé la nouvelle année scolaire (2020-2021) fier d’avoir planifié et organisé le tout de la meilleure façon possible.
Depuis quelques semaines cependant, je n’étais pas en forme.
La nuit, je devais souvent me lever car j’étais trempé de sueur, je devais changer de maillot et de draps, mais je ne m’étais pas inquiété outre mesure car les températures étaient encore estivales, presque tropicales. Du moins, c’était ma sensation.
Au fur et à mesure que les jours et les semaines passaient, j’étais de plus en plus fatigué et j’avais du mal à tenir jusqu’au soir.
Mais là aussi, j’attribuais cela à ce qui s’était passé les mois précédents à cause de la pandémie, car la charge de travail et le stress avaient été considérables.
Ceux qui disent que travailler de chez soi est plus relaxant et planifiable, je ne les comprends pas. Dans mon cas, à chaque instant il y avait une situation à résoudre, un enseignant, un élève ou un parent à qui répondre, et il fallait ensuite programmer et poursuivre les activités de routine normales. En plus d’être directeur adjoint, et à cette occasion remplaçant du directeur, j’étais également l’un des informaticiens du site et à cette période, la structure informatique était très sollicitée en raison de la formation à distance que les enseignants devaient assurer.
C’était un mercredi matin (21 octobre 2020), je me suis levé comme chaque jour vers six heures du matin, mais j’étais très fatigué, j’avais l’impression de ne pas avoir du tout reposé pendant la nuit.
J’ai enfourché ma moto et me suis dirigé vers Chiasso, à environ une trentaine de kilomètres de chez moi.
Arrivé à l’école, je suis descendu de la moto avec difficulté et j’arrivais à peine à la mettre sur la béquille tellement je me sentais fatigué.
À cette occasion, je me suis rendu compte que quelque chose n’allait pas, je suis allé au secrétariat et j’ai dit à la secrétaire que je rentrerais à mon domicile car je ne me sentais pas bien.
Mon intention était d’aller chez le médecin de famille qui avait son cabinet à quelques pas de chez moi et de demander quelques jours de maladie pour me remettre et retourner au travail comme toujours.
Le médecin m’a fait un bref examen, vu la situation il m’a fait le test et les analyses de sang et m’a ensuite dit de rester à la maison en isolement jusqu’à ce qu’il ait le résultat du test et des analyses.
Vers trois heures de l’après-midi, il m’a appelé et m’a dit qu’il viendrait à la maison car il devait me parler et me donner le résultat des analyses.
Je n’étais pas inquiet, je pensais qu’il voulait venir à la maison pour me dire que j’étais positif au covid et vérifier si je m’étais isolé du reste de la famille.
Arrivé, j’ai vu qu’il était comme embarrassé, et peu après il m’a dit que les analyses révélaient un taux étrangement élevé de globules blancs.
Je ne comprenais pas ce que cela voulait dire, je pensais que c’était quelque chose de transitoire, mais peu après il m’a dit que l’ambulance viendrait pour m’emmener à l’hôpital Civico pour des examens.
Cette décision me semblait exagérée, mais il a fini par me convaincre, il m’a dit que c’était pour des examens et pour vérifier de manière plus précise ses analyses.
Je suis arrivé à l’hôpital et entre perfusions, analyses de sang, électrocardiogramme… bref, ils m’ont fait tous les types d’analyses et d’examens.
À cette occasion, j’ai surpris ce que disaient médecins et infirmiers, j’y ai entendu pour la première fois le mot LEUCÉMIE !
Jusqu’alors, je pensais qu’il s’agissait de quelque chose de passager, soignable avec un peu de paracétamol ou un médicament similaire.
Mon médecin de famille n’avait pas prononcé le mot LEUCÉMIE, mais taux de globules blancs étrangement élevé.
J’ai commencé à m’inquiéter et à penser à ce qu’il adviendrait de moi, jusqu’alors j’avais toujours connu la leucémie comme une maladie invalidante avec un taux de mortalité élevé.
J’ai dû passer la nuit à l’hôpital, même si au départ je n’étais pas d’accord.
Ils m’ont dit que si je restais à l’hôpital, le lendemain je pourrais être examiné par une Docteure hématologue de l’IOSI et avoir quelques informations plus précises concernant ce qui m’arrivait et ce à quoi j’allais être confronté.
Les médecins de l’hôpital Civico non plus ne m’avaient pas confirmé le diagnostic, mais seulement évoqué la possibilité qu’il s’agisse de leucémie.
J’ai passé la nuit blanche à penser à tous les scénarios possibles auxquels ma famille et moi allions être confrontés.
Mes enfants dépendaient encore de moi, ils terminaient leurs études lycéennes et n’avaient pas encore défini leur avenir.
Ne pas savoir comment serait leur avenir m’inquiétait et m’effrayait incroyablement.
Le lendemain, la docteure m’a expliqué que les analyses révélaient ce taux anormal de globules blancs et que très probablement, vu les valeurs si élevées, j’avais pu développer la leucémie myéloïde chronique.
Quel grand mot… le terme chronique ne me plaisait pas du tout, cela signifiait que je ne guérirais pas et qu’il n’y avait pas d’espoir.
Mais non ! La docteure m’a dit que la maladie pouvait avoir une évolution lente et qu’elle pouvait être « contrôlée » avec des médicaments spécifiques.
Dans tous les cas, pour confirmer le diagnostic, je devais faire une BOM (Aspiration Médullaire et Biopsie Ostéomédullaire), le terme n’était pas engageant et en effet ce ne fut pas du tout agréable.
Le 23 septembre, le diagnostic était « définitif », on attendait la confirmation de la BOM, mais c’était désormais fait.
Mon physique était faible et j’avais l’impression de régresser au lieu de m’améliorer, peut-être aussi parce que je n’avais pas encore commencé la thérapie.
Pour commencer la thérapie, je devais attendre le résultat de la BOM et pour cela il fallait quelques semaines.
Durant ces semaines, en plus d’être faible physiquement, le moral était également au plus bas, je ne voyais pas d’avenir, ou du moins je ne le voyais pas comme je l’avais imaginé et désiré quelques jours auparavant.
Ci-dessous les premiers certificats d’incapacité de travail, initialement comme suspicion d’AML (Acute Myeloid Leukemia), sigle que je ne savais pas initialement ce qu’il représentait, et par la suite avec le diagnostic de leucémie myéloïde chronique.
La BOM a confirmé le diagnostic, j’ai donc dû commencer la thérapie avec l’Imatinib.
Au début, ce médicament me créait pas mal de problèmes, nausées, vomissements, douleurs articulaires, asthénie, éruptions cutanées et démangeaisons.
Mais après quelques semaines de patience et d’endurance, les effets indésirables ont commencé à s’atténuer.
Au début, je ne pouvais pas boire d’alcool, et cela m’agaçait car j’appréciais et j’apprécie un bon verre de vin (et en compagnie même plus d’un) en mangeant.
Étant immunodéprimé, le covid ne permettait pas de nous réunir en famille, donc renoncer au verre de vin ne me pesait pas tant que ça.
L’un des rares contacts physiques que j’avais à cette période était celui avec mamie Terry (ma belle-mère), elle aussi devait faire très attention car elle avait de nombreuses pathologies cardiaques et autres qui la rendaient très fragile et à risque de contagion.
Le climat agréable de ces mois nous incitait à sortir de la maison, nous profitions donc des belles journées pour faire de brèves promenades dans les environs.
Rien de comparable aux activités physiques qui m’occupaient les mois et années précédents, mais tout aussi agréables à se rappeler.
Je me souviens qu’avant la pandémie, je partais de chez moi (Agno) et j’allais au travail à Chiasso en vélo sans aucun problème ; une fois arrivé, j’allais à la salle de sport, une douche, un changement de vêtements et j’étais prêt à commencer la journée de travail.
Mais très vite, j’aurais encore le fort désir de m’asseoir autour d’une table avec mes proches.
Hasardeux ? Irresponsable ? Égoïste ?
A posteriori, je me le suis demandé plusieurs fois, mais je n’ai pas encore trouvé de réponse.
Dans quelques pages, vous comprendrez le sens de ces questions.
Bon gré mal gré, je devais vivre avec la maladie et avec les risques et dangers auxquels elle m’exposait.
À cette période, j’étais plutôt pessimiste, ce qui d’ailleurs est l’un de mes traits distinctifs.
Je ne me sentais pas bien et cela faisait désormais plus d’un mois que je n’avais pas l’énergie et l’enthousiasme d’autrefois pour affronter les défis.
La thérapie avec l’Imatinib fonctionnait du côté hématologique, les valeurs et les chiffres fonctionnaient, mais mon physique ne disait pas la même chose.
Je ne sais pas si c’était la thérapie ou la maladie, je me sentais fatigué et sans énergie et avec le temps je n’avais pas l’impression que les choses changeaient beaucoup même si la docteure était optimiste vu les résultats sanguins.
À chaque visite, en plus des procédures de routine, comme la température (en raison du Covid), le pouls, la tension…, elle regardait satisfaite l’écran de l’ordinateur et le tournait ensuite vers moi en me montrant un graphique avec une courbe évidente orientée vers le bas.
Cette courbe lui donnait beaucoup de satisfaction, ou du moins c’était mon impression, impression que mon corps ne partageait cependant pas ; il se sentait encore fatigué et avec peu d’énergie à disposition.
Je devais « accepter » le fait que je guérissais, même si physiquement et moralement je ne me sentais pas ainsi.