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Article RSI : TG RSI du 16.03.2024

Aujourd’hui (8 septembre 2024), je vais commencer à décrire les étranges événements qui me sont arrivés dans les jours suivant mon réveil.
Encore aujourd’hui, je ne sais pas définir s’il s’agissait de rêves ou d’hallucinations. Est-ce que je dormais ? Je ne pense pas ; les images, les détails, les odeurs étaient si réels qu’ils m’incitent à penser qu’il s’agissait d’hallucinations, mais je ne peux en être certain. Ils étaient tellement absurdes qu’ils en devenaient pour le moins incroyables, bien qu’extrêmement riches en détails.
Ils étaient si réels et intenses que je les ai vécus, et ils font désormais partie de mon histoire et de mon vécu de cette période.

Le premier « allucinasogno » :
Je me trouvais dans mon lit aux soins intensifs du Cardiocentro Ticino et, pour passer le temps, je naviguais sur Internet avec mon ordinateur. Chose impossible puisque, à cette période, j’étais complètement paralysé et ne pouvais bouger ni les bras ni les jambes… enfin, continuons.
Un jour, je vis sur un site cynophile spécialisé une nouvelle variante de mon chien, un labrador aux pattes palmées qui était très efficace et performant dans toutes les disciplines aquatiques.
Voici une image construite avec l’intelligence artificielle sur la base de mes souvenirs :

Je devais l’avoir !
Je voulais trouver un chien spécial qui puisse tenir compagnie à ma Kila. I
Dans ce cas, l’image représentée est réelle :

Ce curieux chiot se trouvait à Benidorm, en Espagne. Il s’agissait d’un Labrador sélectionné pour nager en mer, capable de s’immerger à de grandes profondeurs sans aucun problème.
Le problème était de savoir comment sortir de l’hôpital et comment me rendre jusqu’en Espagne dans mon état.
Un jour, j’en ai parlé au Dr Paul (voir chapitre Dottor Paul), je lui ai expliqué les particularités et la rareté de ce chiot ; c’était la première portée présentant ces caractéristiques.
Le Dr Paul a vu mon enthousiasme et m’a dit à ce moment-là : « Je m’en occupe, je vais voir comment m’organiser et dès que j’ai deux jours de congé, nous y allons. »
En mon for intérieur, je me suis dit : « Oui, d’accord, mais comment compte-t-il s’y rendre ? »

Après quelques jours, je ne sais plus combien, vers six heures du matin, je vis arriver Paul. Il ne portait pas sa blouse verte habituelle ni son pantalon vert, et il n’avait pas non plus ses habituels sabots fermés en plastique vert ; il était en jeans avec une chemise hawaïenne très colorée.
Il s’approcha de mon lit, se pencha vers moi et me murmura : « On part, mets tes bras autour de mon cou ».
Je n’avais pas remarqué qu’à côté de Paul se trouvait un fauteuil roulant. Dès que je l’ai vu, je me suis tout de suite agrippé à son cou. Paul m’a soulevé pour m’installer délicatement dans le fauteuil.
Nous sommes sortis en cachette pour éviter d’être vus par le personnel de l’hôpital ; pour sortir, nous avons utilisé l’accès que la Rega utilise pour transférer ses patients.
Première étape réussie, nous étions dehors. C’était une journée de printemps pas trop froide, avec une brise très agréable.
Mais comment le voyage vers l’Espagne allait-il se poursuivre ? Par quel moyen ? Un minibus, en voiture ?
Paul me poussait, mais je ne savais rien, je ne savais pas où nous allions.
À un certain moment, je vis qu’il se dirigeait vers le parking des motos de l’Ospedale Civico.
J’étais surpris et inquiet. Je ne pouvais bouger ni les jambes ni les bras, comment aurais-je pu monter sur une moto ? Même si la moto a toujours été ma passion — en effet, avant la maladie, je venais d’acheter une splendide Triumph Tiger 1200 cm³ super équipée — je n’aurais jamais été capable d’y monter, et encore moins de m’agripper pour ne pas tomber.
Paul s’arrêta devant une énorme Harley Davidson équipée d’un top-case avec accoudoirs.
Il me souleva du fauteuil roulant et m’installa sur le siège arrière de la moto et, tout en me tenant, m’attacha avec une sangle au top-case. Il me mit le casque, monta sur la moto et nous sommes partis.
Je me suis dit : « C’est beau, mais aller en Espagne à moto, c’est vraiment long, je serai mort à l’arrivée ! ».
Mais non, il ne se dirigea pas vers l’autoroute, mais plutôt vers Bioggio, puis vers Agno.
Nous sommes arrivés à l’aéroport d’Agno et sommes entrés par une grille de service en bout de piste ; de là, il se dirigea vers les hangars. Il entra dans l’un d’eux et gara la moto à côté d’un petit avion à hélice.
L’idée était excellente, mais où était le pilote ?
Dans le hangar, il n’y avait que lui et moi ; même dehors, on ne voyait pas âme qui vive.
Il me détacha de la moto et, avec la même technique que précédemment, je m’agrippai à son cou pour qu’il puisse me soulever et m’emmener à l’intérieur de ce petit quadriplace à hélice.
La partie la plus difficile fut de monter l’escalier avec moi agrippé à son cou et d’entrer par cette petite porte étroite et exiguë, mais après quelques tentatives infructueuses, nous y sommes parvenus.
Il m’installa sur le siège et m’attacha avec les ceintures. Maintenant, nous n’avions plus qu’à attendre le pilote.
Et bien non, Paul s’assit à l’avant à l’un des postes de pilotage, attacha sa ceinture, mit son casque et commença à manipuler les boutons et les manettes.
À un moment donné, le premier moteur démarra, puis peu après le second. Peu de temps après, l’avion se mit en mouvement et nous sortîmes du hangar.
J’étais vraiment inquiet, car je ne savais pas si Paul était capable de piloter un avion, ni même s’il avait sa licence.
Je pris mon courage à deux mains et lui demandai dans un murmure : « Paul, tu sais piloter ? » À cette époque, j’avais encore la trachéotomie, je ne pouvais donc pas parler à moins que l’on ne me pose la valve phonatoire, et dans ce cas, je ne l’avais pas.
Quoi qu’il en soit, Paul vit mon inquiétude et, en lisant sur mes lèvres, comprit ce que je lui avais dit.
Il me répondit qu’il n’avait aucune licence valide, mais qu’il avait appris à piloter aux Pays-Bas pendant son service militaire. Oui, Paul était Néerlandais, mais il vivait en Suisse depuis des années et travaillait au Cardiocentro Ticino comme infirmier en soins intensifs.

À suivre… je fais maintenant une petite pause.

Durant les premiers jours après mon « réveil », j’entendais constamment parler d’un certain docteur Paul, il résolvait toutes les complications et les imprévus.
Aussi bien les médecins que les infirmiers se tournaient vers lui en cas de doute et dès qu’une urgence se présentait, il était le premier à être appelé.
Bref, plus qu’un médecin, c’était une sorte de super-héros, il était toujours présent et s’il ne l’était pas, en très peu de temps (quelques secondes) il arrivait.
Réalité ou hallucination ? Je ne le comprends toujours pas précisément aujourd’hui, cela semblait si réel qu’il est difficile de considérer cela comme une hallucination.
Peut-être un mélange des deux ?

Quelques jours après mon réveil, mon épouse est venue me voir et, à cette occasion, elle m’a dit : « Tu ne le reconnais pas ? »
Personnellement, il ne me semblait pas l’avoir déjà vu ; de plus, avec le masque, il était difficile de reconnaître les gens.
Gardez à l’esprit qu’à cette période, on me bourrait de médicaments, j’avais encore la trachéotomie et la sonde naso-gastrique, en plus des dispositifs veineux et artériels qui entraient par mes bras et mon cou, et pour ne rien oublier, j’avais aussi la sonde urinaire.
Être hébété et avoir des hallucinations pouvait être une condition « normale ».
Quoi qu’il en soit, je lui ai fait signe que « non » de la tête. Et elle : « Mais si, c’est Paul notre ami, tu ne te souviens pas ? »
Je fus surpris, je savais que Paul travaillait à l’hôpital, mais je ne me souvenais pas qu’il était médecin.
Eh bien oui, je m’étais convaincu que Paul était le Super Docteur qui résolvait tous les problèmes de nous, les patients.

En réalité, Paul est un de mes chers amis que je connaissais déjà avant la maladie.
C’est un infirmier en soins intensifs doté d’une très grande expérience (c’est peut-être pour cela que je le voyais comme le docteur Paul) que j’ai pu apprécier en tant que personne et professionnel pendant et après mon hospitalisation au Cardiocentro Ticino.
Pendant mes hallucinations, il était toujours avec moi, il me tirait d’affaire et m’aidait à résoudre les diverses situations de danger dans lesquelles je me fourrais, mais je vous en reparlerai plus tard.
Il était l’un des infirmiers qui m’assistaient, mais ne connaissant pas mes habitudes, il me rasait complètement pendant la période où j’étais sous sédation.
Oui, car j’ai toujours porté la barbe « de quelques jours », alors que lui aimait les visages « propres » et sans poils.
Paul est l’un de ces infirmiers « à l’ancienne », avec une expérience incroyable, qui est toujours en mouvement (jour et nuit) et qui est toujours au contact de ses patients ; il continue de passer de box en box en interprétant l’état des patients à partir de petits signes comme la couleur de la peau, les mouvements des paupières, les gouttes de sueur sur le front… en plus des divers instruments dont sont équipés les services de soins intensifs.

Quelques mois après ma sortie de l’hôpital, une sortie… forcée à ma demande, je l’ai invité à déjeuner avec sa femme et nos amis communs Maria Antonietta et Alexander.
Alexander est un vrai médecin, et non le fruit de mon imagination.
La sortie a été forcée car je ne voulais plus rester loin de chez moi, loin de ma femme, de mes enfants et de ce qui restait de ma famille ; oui, la perte de mes parents me laissait un sentiment de vide que je n’arrivais pas à combler.

Lors de cette splendide soirée d’été, grâce à mon épouse et aux délices apportés par Maria Antonietta et par la femme de Paul, nous avons pu passer un merveilleux moment en compagnie.
À cette occasion, Paul m’a offert un livre, en anglais, intitulé « BREATHE IN BREATHE OUT, A Surviving ECMO Story ».

Au premier abord, ce cadeau m’avait déstabilisé, d’une part à cause de la langue et d’autre part à cause du thème traité ; cette expérience, je l’avais vécue, elle n’avait pas été agréable et les résultats n’étaient pas ceux que j’espérais !
Oui, j’avais survécu, mais à quel prix et avec quels dommages.

Les premiers jours après le dîner, j’ai laissé le livre dans un coin et je l’ai ignoré.
Après quelques semaines, j’ai commencé à le feuilleter, mais mon anglais est limité ; j’ai dû utiliser l’appareil photo de mon téléphone pour photographier les pages, afin de les traduire ensuite avec un logiciel. Cela devenait très laborieux !
Pendant un temps, j’ai laissé tomber, mais le contenu de ce livre m’intriguait, je voulais savoir si quelqu’un d’autre avait vécu mon expérience, s’il était passé par ce que j’avais traversé.
Mon anglais ne me permettait cependant pas de le lire.
J’ai essayé d’en chercher une copie en italien, mais le livre n’a pas été traduit dans d’autres langues.
J’ai essayé d’en chercher une copie numérique, pour pouvoir la soumettre à des logiciels de traduction, mais cette option n’était pas non plus réalisable.

J’étais curieux de savoir comment Adam York avait affronté cette terrible expérience, même s’il ne s’agissait pas du Covid ; c’était en 2018, donc avant la pandémie.
Ces jours-ci, mi-novembre 2023, je me suis décidé : j’ai fait découper le livre dans une papeterie, afin de pouvoir numériser le contenu à l’aide d’un scanner.
Maintenant, je traduis un chapitre par jour de l’intégralité du livre à l’aide d’un logiciel de traduction, puis je révise la traduction sur le plan littéraire en langue italienne.
C’est un travail de titan, mais cela me permet de lire le livre plus en profondeur et de saisir les sensations qu’Adam voulait transmettre par son écrit.
Et pourquoi pas… je pourrais peut-être demander à l’auteur si cela l’intéresse de traduire son livre en italien.
Affaire à suivre….

Ce livre, la suggestion de Carrmen (collègue de Paul) et la rencontre avec le groupe d’entraide post-soins intensifs du Cardiocentro Ticino m’ont convaincu et motivé à créer ce blog et, à l’avenir, peut-être aussi un livre et/ou une vidéo documentaire.

Le vélo d’appartement

J’étais alors « réveillé » depuis quelques jours (selon le journal d’hospitalisation, autour du 7 mars 2021) et les médecins avaient décidé que je devais commencer à restaurer la musculature qui, au cours de ces mois, avait disparu.
Le matin, un jeune homme très athlétique arrivait ; il prenait mes membres et les bougeait de manière passive, car je n’avais la force de rien bouger, si ce n’est la main.
À cette période, j’étais également inquiet parce que je n’avais aucune sensibilité dans les membres inférieurs ni dans le bras droit ; cela m’effrayait beaucoup et rendait mon état d’esprit très sombre et pessimiste.
Un après-midi, il est arrivé avec un mini vélo d’appartement et l’a posé sur le lit.
J’avais envie de rire, pour ne pas dire de pleurer : comment aurais-je pu pédaler si je ne sentais même pas mes jambes ?
Il a pris mes jambes et a attaché mes pieds aux pédales avec un velcro, puis il a allumé la machine et, soudain, je pédalais… ou plutôt, la machine me faisait pédaler sans que je ne fasse pratiquement rien.
C’était cependant une autre étape que j’avais franchie, mais ce n’étaient que de tout petits progrès, et cet état me rendait impatient et démoralisé de ne pas pouvoir en faire plus. J’étais habitué à des objectifs plus concrets et ceux-ci me semblaient « inutiles » ou presque. Mais peu à peu, comme tout le monde continuait de me le dire, quelques améliorations commençaient à apparaître, même très minimes ; une étape qu’il me restait à franchir était de pouvoir manger de manière autonome et non plus par cette sonde.

Les sorties au grand air avec Carmen

Désormais, je réussissais à rester dans le fauteuil pendant des heures.
Je passais mon temps à observer ce que faisaient les infirmiers, conscient qu’ayant été secouriste professionnel, mes connaissances me rendaient très critique dans le jugement des diverses procédures de soins, de l’ordre des actions et des méthodes de travail.
Après quelques jours, cependant, la routine commençait à devenir ennuyeuse et le temps peinait à passer.
Un matin, à ma grande surprise, une infirmière nommée Carmen arrive et me propose de sortir prendre l’air. Dans un premier temps, j’ai eu peur ; passer des soins intensifs au grand air n’était pas du tout évident et je n’avais jamais entendu parler d’une procédure ou d’une thérapie qui prévoyait cette action.
Sincèrement, j’étais craintif ; en soins intensifs, j’étais contrôlé, monitoré, j’avais le ventilateur à portée de main et tout ce qui pouvait me maintenir en vie en cas d’imprévu, mais s’il m’arrivait quelque chose non pas en dehors des soins intensifs, mais carrément en dehors de l’hôpital, que se passerait-il ?
Aussitôt, Carmen me tranquillisa et me rassura ; elle avait l’oxymètre à portée de main, ou plutôt de doigt, et de plus, nous emporterions avec nous la bouteille d’oxygène. J’avais peur, mais j’avais hâte de mettre le nez dehors et de sentir la fraîcheur et la température de l’air extérieur, et peut-être de sentir quelques parfums.
Une fois dans le fauteuil, elle me mit une couverture qui enveloppait mon corps ; pratiquement, seule ma tête dépassait de ces couvertures. Elle m’emmena dehors, devant l’héliport de l’hôpital ; aucun hélicoptère n’arriva, mais en revanche, il y avait un va-et-vient de personnes qui entraient et sortaient par cette porte. Il y avait ceux qui sortaient pour fumer et ceux qui entraient pour aller travailler ; je n’étais plus habitué à voir autant de monde et cela me fatiguait beaucoup, bien que je n’aie pas à interagir avec eux. Ce fut l’une des plus belles expériences que j’ai vécues durant l’hospitalisation, même si le seul parfum que j’ai réussi à capter fut celui de la fumée de cigarette. Deux autres expériences exaltantes furent le premier verre d’eau et la première glace au citron, mais je vous en parlerai à un autre moment.

Manger et boire, une action spontanée

Porter la nourriture à la bouche, mâcher, goûter, déglutir, digérer… et enfin évacuer, toutes des actions évidentes, physiologiques. Malheureusement, durant ces mois, mon corps avait oublié tous ces automatismes.
Même si les médecins avaient décidé de ne pas me remettre la sonde naso-gastrique après que je l’eus arrachée, il ne m’était pas permis de manger ni de boire quoi que ce soit ; je devais attendre l’évaluation de l’orthophoniste avant de pouvoir consommer quoi que ce soit.
Je pensais qu’il était naturel de pouvoir recommencer à se nourrir, mais je dus bientôt déchanter.
L’orthophoniste arriva, une jeune femme aux longs cheveux blonds ; elle me rappelait de loin ma fille Asia.
Elle avait avec elle un plateau avec des purées, de l’eau et un liquide bleuâtre.
Elle se présenta et me dit qu’elle était venue pour évaluer si j’étais capable d’ingérer des aliments solides ou liquides.
J’étais assez serein, même si j’avais encore la trachéotomie ; sans sonde naso-gastrique, je me sentais mieux et intérieurement… je pensais à tort : qu’est-ce que cela peut bien être, un test de déglutition.
Elle me fit ouvrir la bouche et déposa quelques gouttes de ce liquide bleu sur ma langue.
Ensuite, elle me donna quelques cuillères d’eau et me les fit avaler, puis elle me dit de tousser ; il me semblait que le test s’était bien passé. Elle me demanda d’ouvrir la bouche et de lui montrer la langue ; ce que je fis, convaincu d’avoir réussi le test, j’ouvris grand la bouche.
Elle regarda ma cavité buccale et me dit aussitôt : malheureusement, nous devons nous arrêter là, vous êtes dysphagique et si vous deviez ingérer des liquides ou des solides, ils finiraient très probablement dans la trachée et dans les poumons.
J’étais découragé ; j’avais la conviction d’avoir réussi l’examen sans problème et que quelques heures plus tard, j’aurais pu manger.
Les jours suivants, on ne me donna que des liquides avec un épaississant qui transformait l’eau en une sorte de gelée, dégoûtante tant par le goût que par la consistance.
Chaque jour, je demandais à pouvoir refaire ce test, mais l’orthophoniste n’était pas disponible, ou peut-être me disait-on cela parce qu’ils estimaient qu’il était trop tôt pour le recommencer.
Enfin, après une semaine de gelée, j’ai pu refaire le test ; j’étais nerveux et j’essayais de me concentrer pour tenter de déglutir et de tousser de la meilleure façon possible afin de ne plus avoir ce bleu dans la bouche.
Avec un sourire, elle me dit que je pouvais commencer à suivre un régime pour dysphagie ; en pratique, tous les aliments étaient mixés et transformés en purée. Appétissant ? Pas le moins du monde, mais c’était mieux que rien.
Quand l’orthophoniste partit, je demandai tout de suite un verre d’eau fraîche ; on me l’apporta après quelques minutes.
L’infirmier resta là, à côté de moi, pour s’assurer que je n’avais pas de problèmes pour ingérer l’eau.
Je pris le verre et commençai à en siroter une goutte ; c’était meilleur que le meilleur champagne que j’aie jamais goûté, cela faisait 3 mois que je n’avais pas bu un peu d’eau.
Ce verre d’eau me procura une sensation exaltante et, à ce moment-là, je me sentis pleinement satisfait et comblé. La nourriture, en revanche, n’était pas extraordinaire ; ces mixés de viande et de légumes mélangés n’étaient attrayants ni visuellement ni gustativement, je n’arrivais pas à comprendre ce que je mangeais.
À la fin du repas, cependant, arriva la deuxième plus grande satisfaction : un sorbet au citron, un vrai délice.
La fraîcheur de la glace qui descendait dans la gorge et le goût acidulé du citron, si rafraîchissant, me laissaient une bonne saveur en bouche. L’eau et le sorbet au citron étaient les deux choses qui procuraient les meilleures sensations, des sensations que je n’avais pas ressenties depuis longtemps.
Les infirmiers avaient fait des réserves de sorbet au citron pour éviter que j’en manque, car la glace à la vanille ou au chocolat ne me procurait pas la même sensation de plaisir.
J’étais en soins intensifs depuis de nombreux mois et désormais tout le monde me connaissait ; tous me chouchoutaient et essayaient de rendre mon séjour le plus agréable possible, même si les canules et les dispositifs qui envahissaient mon corps étaient encore nombreux et que je ne savais pas quand on me les retirerait.
Jour après jour, je réussissais à franchir une petite étape et à obtenir de petites satisfactions ; le travail était encore long et je sombrais souvent dans la frustration et le découragement, mais ensuite je me relevais et j’essayais d’affronter l’obstacle suivant.

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Article de l’ETHZ : « Succès thérapeutique grâce à la détermination et aux robots »

Après avoir souffert d’un cas grave de Covid-19, Roger Gassert a découvert par lui-même l’importance de la rééducation pour la récupération.
Le professeur d’ingénierie de réadaptation de l’ETH entend désormais s’assurer que les patients bénéficient de ses développements.

https://ethz.ch/en/news-and-events/eth-news/news/2023/12/globe-portraite-roger-gassert.html

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Le temps passe et certains souvenirs refont surface

31 octobre 2023, hier j’ai fait le vaccin contre la grippe et le 10.11.2023 à 10h, je ferai le sixième vaccin contre le Covid.

Je ne sais pas comment cela se passera, mais jusqu’au cinquième, j’ai toujours reçu la dose complète (pas le rappel) du vaccin Moderna.
Aujourd’hui, j’ai l’impression d’avoir été percuté par un semi-remorque.
Il est 00h40 du matin et je n’arrive pas à dormir ; allongé, j’ai du mal à respirer, je relève la tête du lit et je m’assois, cela ne résout pas le problème mais ça va mieux…
La toux met mon physique à l’épreuve, mais pas mon esprit ; ce sont deux individus qui voyagent à des rythmes distincts l’un de l’autre.
À chaque inspiration, mon thorax me fait mal, il me semble que l’air doit parcourir un trajet beaucoup plus long pour arriver aux poumons ; sur ce trajet, le peu d’air que j’inspire se disperse quelque part ou est peut-être absorbé par autre chose, mais pas par mes misérables poumons.

Mon esprit, lui, a peur, il pense à tout ce que j’ai traversé, aux Directives anticipées au cas où je perdrais ma capacité de discernement et ne serais plus en mesure d’exprimer ma volonté, document que j’ai rédigé et laissé à mon épouse et à sa cousine (et dont je reste convaincu).

Mais s’il m’arrive quelque chose subitement, que faire ?
Je n’ai pas peur de mourir, mais j’ai la terreur de souffrir, de revivre cette expérience, d’avoir encore cette faim d’air que mon corps ne parvenait pas à rassasier.

L’esprit galope et, au fil de ces pensées, les premiers mois après la sédation me sont revenus à l’esprit.
Durant ces jours-là, j’avais l’impression de porter un vêtement qui ne m’appartenait pas.
Le corps n’était plus le mien, c’était une entité qui avait parcouru un long et funeste voyage sans moi.
Ce n’était plus mon physique ; je ne savais pas, je ne me souvenais pas, je n’avais pas vécu ce que le corps, en revanche, me montrait et voulait me faire voir.
Un parcours difficile et parfois funeste, qui l’avait mis à l’épreuve plus d’une fois, une errance qui l’avait vidé de toutes les énergies dont il disposait. Il était resté abandonné et sans défense, sans énergie, sans la force d’accomplir des gestes simples comme bouger le doigt d’une main, un muscle ; de ses cordes vocales ne sortait plus aucun son.
Il n’avait plus envie de vivre ni de se battre, il avait dû le faire pendant trop longtemps et trop de fois ; il était temps de se reposer et de récupérer les énergies qu’il avait dû dépenser dans tous ces défis pour la survie.

Cela, je ne le savais pas.
Je me souvenais d’un corps fonctionnel, qui m’avait donné tant de satisfactions et que je pouvais et avais mis à l’épreuve plusieurs fois sans aucun problème ; il ne m’avait jamais déçu et n’avait jamais rejeté mes ordres.
Lui, je ne le connaissais pas, il ne me comprenait pas et je ne le comprenais pas, nous étions deux étrangers placés là, l’un à côté de l’autre, sans même avoir été présentés.

Pourtant, tous deux devaient mener une bataille dure et difficile, une bataille qui devait être livrée l’un à côté de l’autre et non l’un contre l’autre.
Lui, au contraire, me semblait combattre contre moi ; j’ignorais que cet étranger avait déjà dû mener de nombreuses batailles seul avant de s’allier à moi.
Je ne le connaissais pas et il ne me parlait pas, il ne me racontait rien de lui, nous étions deux inconnus placés là par quelqu’un doté d’un pouvoir supérieur à notre volonté et sans aucun égard pour notre sécurité.
Quel devrait être l’avenir avec ce compagnon délabré et ayant si peu d’énergie à dépenser ?
Je ne sais pas, presque trois ans ont passé mais je n’ai toujours pas de réponse à cette question.

Maintenant, ça va mieux, la respiration est plus détendue, chaque inspiration est plus longue et plus profonde.
Il est temps de reposer non seulement le corps mais aussi l’esprit !
Dors, il est 2h23 du matin !

Oui, mais dans ce chapitre, j’aurais voulu vous parler de mes souvenirs durant la période passée en soins intensifs au Cardiocentro Ticino.
À vrai dire, je n’ai pas énormément de souvenirs, je me rappelle des moments de lucidité auxquels je n’arrive cependant pas à donner un ordre temporel.
Aujourd’hui, nous sommes le 17 janvier 2024 ; il y a trois ans, à cette période, j’étais en pleine aventure, comme vous aurez pu le lire, j’avais été transféré ces jours-là aux soins intensifs de la Clinique Moncucco.
Revenons à mon réveil après que mon corps a dû surmonter les divers défis pour devenir une entité privée d’énergie et de fonctionnalité ; c’était un corps posé là, étendu dans un lit, inerte et immobile.

Le réveil

Les premiers jours après le réveil, mon épouse est venue me voir ; j’avais les yeux mi-clos, j’étais sans vie, j’absorbais ses paroles passivement, sans aucun intérêt.
D’un côté, c’était agréable, je me sentais dissocié de la réalité et des préoccupations, rien ne m’importait, j’étais à la merci de mon destin, de manière passive, je n’avais pas la force de bouger un doigt, encore moins de réagir à ce qui m’arrivait.
À cette occasion, mon épouse Mirna m’a dit : « Dès que tu iras mieux, nous irons en vacances dans un endroit magnifique ».
Je rêvais d’une mer des Caraïbes, où je n’étais jamais allé, une mer de carte postale.
Mon rêve était et reste la Polynésie française, l’île de Taha’a (j’en suis tombé amoureux en la voyant dans un documentaire).
Malheureusement, mon physique était redevenu celui d’un « enfant ».
Un enfant d’un an commence à marcher, pas moi !
Un enfant d’un an commence à manger de manière autonome, pas moi !
Un enfant d’un an commence à parler, pas moi !
Un enfant d’un an apprend à saisir les objets, pas moi !
Je ne pouvais pas parler car j’avais une trachéostomie, mais même si j’avais pu, mon corps n’avait pas l’énergie pour le faire et mon esprit n’en ressentait pas le besoin.
Je ne parvenais pas à bouger, à me déplacer, ou simplement à me retourner dans le lit.
Je n’avais pas la force de soulever les bras, je réussissais à bouger les doigts de la main gauche, mais ils étaient tremblants ; la faiblesse… et aussi le moral me rendaient tout difficile, impossible.

L’appareil de radiographie

Presque tous les jours, généralement le matin, j’entendais le bruit d’un moteur électrique ; c’était l’appareil qu’ils utilisaient pour me faire des radios des poumons.
Je n’avais rien à faire, d’ailleurs je ne le pouvais pas.
Ils me déplaçaient, me « photographiaient » puis repartaient avec leur appareil motorisé.
Je me souviens qu’un jour l’appareil ne fonctionna pas comme il le devait, il était déchargé et le technicien pestait contre celui qui l’avait utilisé avant lui et ne l’avait pas mis en charge.
Ce bruit était une « routine » qui me permettait d’orienter mon esprit au cours de la journée.
Souvent, je l’attendais avec impatience pour comprendre s’il s’agissait du matin ou de l’après-midi ; le soir, en revanche, je pouvais le reconnaître à l’absence de lumière derrière la fenêtre et aux lumières dans la chambre ; c’était devenu mon « horloge biologique ».

La trachéostomie

Pendant la période où j’avais la trachéostomie, aucun son ne sortait de ma bouche, même si dans certains cas mon épouse lisait sur mes lèvres et parvenait à comprendre quelques mots.
Plusieurs mois après mon retour à la maison, elle m’a raconté que la première fois qu’elle est venue me voir, je lui ai hurlé de manière aphone : « Appelle le taxi et ramène-moi à la maison ».
Je ne me souviens de rien de ce jour-là, ni de cette visite.
Je me rappelle que je communiquais par gestes avec la main gauche, je faisais signe avec l’index vers la gorge pour indiquer aux infirmiers que je voulais être aspiré par la trachéostomie.
Périodiquement, plusieurs fois par jour, il fallait le faire car les mucosités s’accumulaient et rendaient ma respiration difficile.
Ils inséraient une sonde dans l’orifice de la trachéostomie et descendaient aspirer les divers liquides qui s’y déposaient.
Il y avait des infirmiers plus craintifs ou peut-être moins expérimentés qui se limitaient à aspirer « en surface » ; dans ce cas, je ne ressentais pas de grande amélioration, mais quand ils m’aspiraient en profondeur, j’avais l’impression de revivre et je me sentais ensuite plus détendu.
Ce n’était pas agréable, mais c’était certainement mieux que lorsque la trachéo s’obstruait et que je devais m’efforcer de faire entrer l’air dans ces poumons malmenés par le covid.
Après quelques jours… ou peut-être quelques semaines, lors d’une des visites de mon épouse, l’un des infirmiers, je ne sais plus lequel, dit : « Essayons de mettre la valve phonatoire pour que vous puissiez discuter un peu avec votre femme ».
Mon épouse et moi nous sommes regardés, stupéfaits.
J’ai tout de suite fait signe « OK », j’allais enfin pouvoir communiquer.
Mon épouse était un peu effrayée par cette proposition inattendue et soudaine, elle dit à l’infirmier : « Mais le médecin est-il au courant ? »
En la rassurant, l’infirmier lui dit qu’il n’y aurait aucun danger et qu’il se tiendrait à quelques mètres.
Ils m’ont raccordé cette valve à la trachéostomie et, comme par enchantement, j’ai entendu ma voix, même si ce n’était pas ma voix habituelle.
Peut-être que la valve, ou peut-être mes énergies, ne permettaient pas de faire sortir le son de ma voix comme avant la maladie, mais j’étais tout de même capable de parler, de communiquer, de m’exprimer… ce fut l’un de mes premiers succès !
Cela dura quelques minutes, parler me fatiguait très rapidement, comme si j’étais en train de couper du bois ou de soulever des sacs de ciment ; mais c’était ainsi, quelques mots et j’étais épuisé, je ressentais le besoin de me reposer et de dormir.
C’est ce que je fis, je saluai mon épouse, fermai les yeux et m’endormis, heureux et satisfait d’avoir surmonté mon premier défi.

La sonde naso-gastrique

Je ne sais pas précisément quand, mais un jour, en me lavant le visage, Paul m’a arraché par erreur la sonde naso-gastrique ; je ne m’en suis presque pas rendu compte et cela me plaisait, peut-être allais-je pouvoir commencer à goûter quelque chose par la bouche.
Au lieu de cela, après quelques minutes, il est revenu avec un sachet et divers matériels, il m’a dit qu’il allait devoir la remettre car je n’étais pas prêt à manger.
Maintenant j’étais conscient, et l’insertion de cette canule du nez jusqu’à l’œsophage me provoquait une douleur incroyable ; je sens encore la brûlure et les obstacles que la sonde rencontrait sur son chemin jusqu’à destination.
Paul, avec son accent hollandais, me disait « avale, ça descendra mieux », mais le tube peinait à descendre… à ne pas répéter.
À partir de ce moment, chaque fois que quelqu’un s’approchait de mon visage, j’avais la terreur qu’on puisse m’enlever cette maudite sonde.
Cette sonde servait à m’alimenter, je me souviens des poches qui étaient raccordées et de l’étrange arrière-goût qui remontait de l’estomac, un goût pas du tout agréable.
Certains médicaments m’étaient également administrés par voie naso-gastrique, en particulier le traitement contre la leucémie.
Je me souviens d’un petit broyeur électrique dans lequel ils inséraient les médicaments, ils les broyaient jusqu’à en faire une poudre qu’ils dissolvaient dans un liquide, ils l’aspiraient avec une énorme seringue pour ensuite m’injecter le tout par le nez.
La partie agréable était quand ils injectaient du Coca-Cola pour « laver » le tube après l’administration des médicaments ; à ce moment-là, je ressentais une sensation agréable, entendons-nous bien, je ne sentais pas le goût mais je pouvais percevoir la fraîcheur de quelque chose qui descendait dans la gorge pour arriver dans l’estomac.

Après quelques jours, en essayant de me moucher, j’ai moi-même retiré la sonde naso-gastrique ; ce fut exténuant d’amener ma main gauche tremblante jusqu’au nez et le tremblement a fait que j’ai arraché la sonde ; je ne pouvais pas utiliser la main droite, ma main dominante ne bougeait pas.
J’étais désespéré, je ne voulais pas revivre ce calvaire une fois de plus, mais je ne pouvais l’exprimer que par des larmes et quelques signes des doigts de la main gauche.
Heureusement, les infirmiers s’en sont rendu compte et ont parlé au médecin pour déterminer s’il était nécessaire de repositionner la canule ou non.
Heureusement, ils ne me l’ont plus remise, ce qui signifiait commencer à manger et à boire.
J’étais aux anges.
Mais mon enthousiasme s’est vite éteint : avant de manger, je devais avoir l’accord de l’orthophoniste.

La plupart des médicaments m’étaient encore administrés par voie veineuse, mais certains, comme celui pour la leucémie, étaient broyés et dissous dans de l’eau avec un épaississant et m’étaient donnés à la petite cuillère comme aux enfants quand ils apprennent à manger ; je ne parvenais pas encore à porter la main du verre à ma bouche. De plus, les tremblements auraient fait finir la majeure partie du liquide épaissi partout sauf dans ma bouche.

Le lit avec barrières

J’étais allongé sur le dos, face vers le haut, je voyais le plafond blanc avec, sur ma gauche, une fenêtre qui me permettait de voir ce qui se passait dehors. Mais pour être honnête, je n’avais pas un grand intérêt à voir ce qui se passait à l’extérieur, mes pensées étaient embrumées, il me semblait être sur une île où les pensées n’existaient pas, la peur n’existait pas, on ne ressentait pas la douleur et le temps ne comptait pas. J’avais du mal à distinguer le jour de la nuit et, personnellement, je ne tenais pas à en être conscient.
Une chose me dérangeait pourtant : c’étaient les barrières du lit auxquelles je ne parvenais pas à m’agripper pour pouvoir me tourner sur le côté, après de nombreuses heures passées sur le dos, où les seuls mouvements que je réussissais à accomplir étaient de bouger la tête vers la droite et vers la gauche et le bras gauche que je parvenais à traîner sur les draps jusqu’au bord extérieur du lit. Oui, le 7 mars (décrit dans le journal d’hospitalisation), j’avais commencé à bouger la main gauche.
C’était déjà un premier progrès, puis avec les jours – les semaines, j’ai réussi à déplacer aussi le bras.
Le fait de réussir à bouger le bras m’avait donné la conviction que j’aurais pu m’agripper à la barrière du lit et, en la tirant vers moi, faire pivoter mon corps et me tourner sur le côté.
C’était une pure illusion : le bras, je le bougeais certes, mais il n’était pas encore capable de vaincre la force de gravité, encore moins de déplacer un corps ; même si j’avais beaucoup maigri, je pesais tout de même 52 kg.
Je me souviens que sur la barrière se trouvaient les boutons pour commander le lit, mais là non plus, il n’était pas question de réussir à lever ou baisser la tête, la barrière était trop loin, et de plus, le tremblement ne me permettait pas d’atteindre et de maintenir la pression sur le bouton.
Ces difficultés me démoralisaient beaucoup, je commençais à comprendre dans quelle situation je m’étais fourré, et petit à petit je comprenais que je ne réussirais pas à redevenir la personne que j’étais avant.
En effet, les infirmiers écrivaient dans le journal d’hospitalisation :
« C’est le premier jour que je m’occupe de vous et je suis heureux de voir les beaux progrès que vous avez faits ; vous êtes plutôt démoralisé car vous commencez à vous rendre compte de la situation, mais vous continuez à faire de petits pas vers la guérison. »

Le transfert du lit au fauteuil

C’était depuis le 12 janvier 2021 que mon corps ne s’était pas levé de lui-même du lit.
On me levait grâce au lève-personne qui permettait aux infirmiers de ne pas se casser le dos, bien que mon poids ait diminué de plus de 25 kg. La sensation que donnait le lève-personne n’était pas agréable, j’étais dans un sac suspendu dans le vide et je voyais très peu de ce qui m’arrivait, mais c’était ainsi et je devais m’y adapter.
Petit à petit, au fil des semaines, je commençais à avoir un peu de force dans la main gauche et alors l’un des infirmiers me dit : « Aujourd’hui, nous essayons une nouvelle technique, tu devras m’embrasser intensément comme si tu embrassais ton épouse ». Au début, je ne comprenais pas, mais ensuite il s’approcha et se baissa vers moi, prit mes mains et les plaça autour de son cou. À ce moment-là, il me dit : « Maintenant, tiens tes mains, je fais le reste, nous nous levons puis nous pivotons vers le fauteuil ». J’étais déconcerté car les seuls muscles que je parvenais à bouger étaient ceux de la main gauche, et même avec celle-là, je n’avais pas une force monstrueuse. Il me dit : « Un, deux, trois, et on y va ! ». Il se souleva avec moi accroché à son cou, pivota et me déposa délicatement sur le fauteuil.
Sa réponse fut : « Tu as vu qu’on y est arrivés ! ».
Pour moi, ce jour-là fut un succès, je n’avais plus besoin… ou presque, de ce lève-personne.
Les jours suivants, nous avons encore essayé d’utiliser cette technique pour me déplacer du lit au fauteuil et inversement, mais cela ne réussissait pas toujours ; beaucoup d’infirmiers craignaient de me lever ainsi, d’autres n’avaient pas la force et préféraient donc être deux, mais dans ce cas, la synchronisation des mouvements pour me soulever était difficile.
Avec le temps, j’apprenais moi aussi à connaître mes infirmiers et je savais m’adapter à leurs techniques de levage. L’important était de pouvoir se lever quelques heures de ce maudit lit et de regarder un peu autour de soi.
Le 16 mars 2021, les infirmiers m’écrivaient : « Aujourd’hui, il est resté au fauteuil plus de 5 heures, toute la journée il n’a pas eu besoin du ventilateur, un débit d’air et d’oxygène élevé a suffi. »
Assurément un succès, un premier pas vers la guérison ? C’était depuis le 12 janvier que je me trouvais dans un lit d’hôpital et cela commençait à m’inquiéter. De plus, je savais que mes parents étaient à la Clinique Luganese Moncucco, tous deux étaient en soins intensifs et cela me préoccupait. Je savais que mon père avait peu de chances de s’en remettre, mais en revanche pour ma mère, les médecins étaient optimistes, ils l’avaient même extubée.
Ces informations remontaient cependant à la mi-janvier et bien que j’eusse une étrange perception du temps, probablement à cause des médicaments que je recevais, je commençais de plus en plus à penser à eux et à la façon dont ils pouvaient aller. Au fur et à mesure que les jours passaient, cette préoccupation se transformait de plus en plus en peur.
Je demandais aux infirmiers s’ils avaient des nouvelles de mes parents, mais ils me disaient poliment qu’ils étaient au Cardiocentro et qu’ils n’avaient pas d’informations sur eux. A posteriori, j’ai appris que tout le monde sauf moi le savait, mais vu mon état, ils ne voulaient pas me charger d’une douleur supplémentaire.
J’ai appris la mort de mes parents vers la fin mars 2021, je l’ai appris par mon épouse.
Je m’en doutais car dès que j’abordais ce sujet ou demandais de leurs nouvelles, tous essayaient de changer de sujet ou s’en allaient.
Je ne sais pas si c’est grâce aux médicaments ou à la faiblesse du corps, mais je dois dire qu’à ce moment-là, la douleur et le chagrin n’ont pas été si intenses ; enfin je le savais, mais je ne m’en rendais pas encore compte.
La vraie douleur et le manque n’ont cependant pas tardé à arriver, dans les mois suivants, quand j’étais rentré à domicile ; là, j’ai commencé à me rendre compte de ce qui m’était arrivé et de la perte. Avant tout cela, chaque semaine, ma mère et mon père venaient nous rendre visite ; à ces occasions, ils arrivaient avec une caisse contenant les délices que cuisinait ma mère et quelques bouteilles de vin pour accompagner l’excellente nourriture. Ils restaient déjeuner jusqu’en fin d’après-midi avant de nous saluer et de retourner dans leur nid, un appartement petit mais charmant à Vacallo.
Tout cela, désormais, n’arriverait plus, je ne verrais plus leurs visages, leurs attitudes quand ils discutaient parce qu’ils n’étaient pas d’accord sur quelque chose, la plupart du temps c’étaient des broutilles ou des malentendus.
Tout cela n’existerait plus et n’existera plus !

Les alarmes – le brassard de tension et le capteur d’oxymétrie

J’étais réveillé, je voyais et comprenais ce qui se passait autour de moi.
Pour être honnête, je ne peux pas dire que j’étais complètement conscient, je me sentais encore comme dans une bulle protectrice. Je ne ressentais pas de douleur et dès que je disais ressentir une douleur ou un malaise, ils se précipitaient aussitôt vers moi pour essayer de résoudre le problème. J’étais un peu la mascotte des soins intensifs, cela faisait maintenant des mois que j’étais avec eux.
Je me souviens que j’avais la trachéo et qu’ils devaient souvent m’aspirer pour me libérer du mucus afin de me permettre de mieux respirer. Dès que j’entendais le gargouillis à travers la trachéo, je levais la paume de la main gauche et aussitôt ils arrivaient pour m’aspirer ; c’était devenu presque un signal codé qu’ils comprenaient au quart de tour.
Malgré cela, j’avais encore un tas de dispositifs médicaux reliés au corps et ceux-ci étaient très gênants.
Je me souviens encore aujourd’hui que les deux appareils les plus agaçants étaient le brassard de tension artérielle et le capteur d’oxymétrie. Le jour, c’était supportable, mais la nuit, c’était très irritant ; chaque heure (je présume), il commençait à se gonfler et, alors que je m’endormais, cet engin me comprimait le bras et me réveillait.
Si tout allait bien, ce n’était que la compression au bras, mais souvent, une alarme commençait à sonner et peu après, les infirmiers arrivaient. Entre eux, ils disaient : « donnons-lui xx de NORA » ; je me suis toujours demandé ce que pouvait être cette NORA qui m’était administrée chaque fois que la sonnerie des alarmes commençait à retentir.
Maintenant, après quelques questions et recherches, j’ai compris que la NORA est l’abréviation de noradrénaline, un médicament qui possède principalement ces caractéristiques :

Les effets de la noradrénaline se concentrent principalement au niveau cardiovasculaire.
Sa capacité à augmenter la fréquence et la contractilité cardiaque est bien connue, élevant la pression artérielle par vasoconstriction.

En tout cas, ce brassard qui se gonflait régulièrement chaque heure, en plus de m’agacer, me permettait de calculer combien de temps il restait avant l’arrivée du matin.
Un autre appareil, pas du tout invasif mais qui m’agaçait beaucoup, était le capteur d’oxymétrie.
Il était attaché à mon doigt 24 heures sur 24. J’avais toujours le doigt moite, comme si la peau ne pouvait pas respirer, alors de temps en temps j’essayais de le déplacer avec les doigts restés libres, mais dès que je le faisais, l’alarme commençait à sonner. La même chose arrivait la nuit : si par malheur je déplaçais la main ou les doigts, il arrivait que le capteur se détache, me faisant réveiller en sursaut à cause de l’alarme.
Il y avait des infirmiers qui ne s’inquiétaient pas et dès que l’alarme sonnait, ils arrivaient et vérifiaient si le capteur était à sa place, mais il y avait aussi des infirmiers qui, après la première alarme, prenaient du ruban adhésif (ou sparadrap) et me fixaient le capteur de manière à ce qu’il ne se détache pas.
Ce sparadrap était très gênant, de plus il irritait la peau, car il restait collé à mon doigt pendant de nombreuses heures et dans certains cas même pendant une journée entière.
Mais vers la fin de mon séjour en soins intensifs, au moins le brassard de tension me fut retiré pendant la nuit. C’était beaucoup plus confortable, mais il y avait le revers de la médaille : je n’avais plus de moyen de déterminer à quel moment de la nuit je me trouvais ; désormais, la seule méthode était de regarder par la fenêtre et de voir l’aube commencer à éclairer ma chambre… même si la vue n’était pas extraordinaire.

Pour l’instant, c’est tout ce dont je me souviens ; dès que d’autres souvenirs referont surface, je les rapporterai sur cette page.
Au revoir !

Note : le rapport a été volontairement anonymisé par le soussigné en supprimant le nom des médecins

Lugano, 02 avril 2021/sc

LETTRE DE TRANSFERT INTERNE

Achermann Mirko, Via Contrada San Marco 31a, Agno – 05/04/1967

Cher confrère,
Nous vous informons par la présente au sujet du patient susmentionné qui a été hospitalisé dans notre unité de soins intensifs du 31.01.2021 au 25.03.2021.

Diagnostic :

1. SDRA sévère sur pneumonie bilatérale à SARS-CoV-2 variant N501Y (premier diagnostic 07.01.2021) :
   • Oxygénation par membrane extracorporelle (ECMO) veino-veineuse du 31.01.2021 au 18.02.2021 ; Cycles de décubitus ventral du 20.02.2021 au 22.02.2021 ;
   • TDM thoracique (Clinica Moncucco, 23.01.2021) : infiltration diffuse bilatérale en progression par rapport à l’examen du 13.01.2021, pas de signes d’embolies pulmonaires.
   • TDM thoracique native (08.02.2021) : apparition de consolidations parenchymateuses avec altérations bronchectasiques dans les lobes inférieurs, avec suspicion de PO (pneumonie organisée sévère). Dans le reste du parenchyme, on observe une moindre intensité des altérations en verre dépoli présentes lors des contrôles précédents du 23.01.2021.
     
     
     Radiographie effectuée le 01.02.2021 à 00h14:56 lors de mon admission aux soins intensifs du Cardiocentro Ticino
   • TDM thoracique native (18.02.2021) : au niveau parenchymateux, zones plus importantes en verre dépoli et augmentation des zones de consolidation bilatérales dans les segments postérieurs des lobes supérieurs et inférieurs. Phénomènes d’aspiration par la trachéostomie.
     
     
     
     
     
     
   • TDM thoraco-abdominale (01.03.2021) : amélioration du tableau pulmonaire par rapport au contrôle précédent où persistent de petits infiltrats bilatéraux en situation périphérique. Altération diffuse de l’atténuation du parenchyme pulmonaire comme pour une probable maladie des petites voies aériennes.
   • TDM thoracique native (15.03.2021) : tableau inchangé par rapport au contrôle précédent du (01.03.2021) avec persistance de petits infiltrats périphériques bilatéralement. Altération diffuse de l’atténuation parenchymateuse comme pour une probable maladie des petites voies aériennes.
   • SARS-CoV-2
   • PCR frottis nasopharyngé (01.02.2021) : positif IgM sérum négatif/ IgG sérum positif (10.02.2021) Mutation N501Y (01.02.2021) : positive
   • PCR sur LBA (09.02, 11.02.2021) : négatif
   • PCR selles (14.02.2021) : négatif
   • Actemra le 16.01.2021 (Clinica Moncucco)
   • Dexaméthasone 6 mg du 22.01 au 31.01.2021 (Clinica Moncucco)
   • Solumedrol 80 mg du 31.01.2021 réduit progressivement jusqu’au 23.02.2021 Immunomodulation avec Spironolactone et Azithromycine du 09.02.2021 au 19.02.2021
   • Boost de corticothérapie avec Solumedrol 1 g/jour (24-26.02.2021), 500 mg/jour (27.02-01.03.2021)
   • Solumedrol 50 mg/jour (à partir du 02.03.2021)
   • Échocardiographie transthoracique (10.03.2021) : Dimensions du ventricule gauche dans la norme. Fonction systolique globale conservée (FE 55-60 %). Oreillette gauche de dimensions normales. Valve aortique tricuspide, normofonctionnelle. Insuffisance mitrale minime. Normale pour les dimensions et la cinétique de la cavité ventriculaire droite. V. cave inférieure non dilatée, normocollabante. Normales pour les dimensions le bulbe aortique (38 mm) et l’aorte ascendante proximale (35 mm). Absence d’épanchement péricardique.
2. Insuffisance respiratoire globale multifactorielle dans le contexte de SDRA, pneumonie associée au ventilateur et myopathie de réanimation :
   • Pose de trachéostomie percutanée le 11.02.2021
   • Révision de la trachéostomie le 12.02 et le 13.02.2021 Bronchoscopie le 13.02.2021 et le 16.02.2021
   • Support ventilatoire invasif du 31.01.2021 au 23.03.2021
3. Bactériémie à Klebsiella pneumoniae sur pneumonie associée au ventilateur (PAVM) :
   • Antibiothérapie : Pipéracilline-Tazobactam du 23.01 au 31.01 (Clinica Moncucco) ; Méropénem du 01.02 au 10.02.2021, Ceftriaxone du 10.02 au 14.02. 2021.
4. Pneumonie associée au ventilateur (PAVM) à Enterococcus faecalis (lavage broncho-alvéolaire (11.02.2021) :
   • Céfépime du 15.02 au 20.02.2021.
5. Bactériémie à Enterococcus faecium de point de départ indéterminé :
   • Vancomycine du 15.02 au 22.02.2021 ; Linézolide du 23.02 au 04.03.2021.
6. État fébrile d’origine indéterminée (FUO) DD Pneumonie organisée sévère, d’origine médicamenteuse (antihistaminique, neuroleptiques), réactivation de LMC peu probable, rebond sur réduction de la corticothérapie
7. Immunosuppression acquise sur corticothérapie à haute dose :
   • Traitement par Méropénem prophylactique du 20.02 au 02.03, traitement par Cotrimoxazole 3 fois par semaine à partir du 01.03.2021.
8. Coagulopathie d’origine multifactorielle avec anémie et thrombopénie :
   • Composante hémolytique mécanique sur ECMO ou coagulopathie de consommation sur saignements, début de CIVD
   • Nadir des plaquettes à 70 G/l le 13.02.2020
   • Administration de 20 poches de concentrés érythrocytaires, 3 poches de plaquettes, 4 poches de plasma frais congelé
   • TDM cérébrale (18.02.2021) : on n’observe pas de lésions hémorragiques ou d’altérations densitométriques Saignement de la trachéotomie nécessitant une révision chirurgicale (12.02 et 13.02.2021)
9. Myopathie sévère de réanimation avec composante neuropathique initiale :
   • Favorisée par la corticothérapie à haute dose
   • Électroneuromyographie (11.03.2021) : dégénérescence axonale du nerf péronier bilatéralement sans autres preuves de neuropathies
   • Malnutrition protéino-énergétique sévère concomitante (NRS 7).
10. Délirium hypercinétique de réanimation
    
11. Myoclonie généralisée avec saccades/flutter oculaire ou opsoclonie-myoclonie :
    • Suspicion de myoclonie post-COVID
    • Examen objectif neurologique (Dr Galati, 23.03.2021) : éveillé, collaborant, élocution hypotonique. Motilité oculaire avec saccades intrusives. Myoclonie diffuse principalement d’action mixte positive et négative au visage, tronc et membres (prédominance au membre supérieur gauche). Pas de déficit de la musculature faciale. Flexion de la tête conservée. Soulève bilatéralement les épaules MS-, Abduction des épaules M4- bilatéralement avec hyposthénie plus importante à droite. Diffusément M3 au membre de droite ; Au membre de gauche diffusément M4-, Aux membres inférieurs flexion des cuisses et extension des jambes bilatéralement M4 ; Plégie de la flexion dorsale du pied gauche ; M4 la flexion plantaire des pieds bilatéralement. Épreuve index-nez à gauche possible avec tremblement télécinétique. Non évaluable à droite et non évaluable le talon-genou en raison de la parésie. ROT : évocable le tricipital droit ; éteints les autres réflexes. RPC : fléchit bilatéralement
    • IRM cérébrale avec produit de contraste (24.03.2021) : résultats dans les limites de la norme Amélioration clinique avec traitement par Keppra.
12. Dysphagie mixte sévère favorisée par la myopathie de réanimation :
    • Consultation logopédique (15.03.2021) : dysphagie complète pour les solides et les liquides, quintes de toux avec perte de sécrétions paratrachéales
    • Consultation logopédique (16.03.2021) : déglutition encore inefficace, présence de quintes de toux avec écoulement de sécrétions paratrachéales
    • Consultation logopédique (18.03.2021) : amélioration de la déglutition, quintes de toux occasionnelles lors de l’administration d’eau
    • Consultation logopédique (22.03.2021) : lors des épreuves de déglutition avec solides et liquides, absence de dysphagie. On instaure un régime mixé pour dysphagie avec liquides non épaissis et médicaments broyés.
13. Leucémie myéloïde chronique en phase chronique :
    • Diagnostic 28.09.2020
    • Frottis sanguin périphérique (23.09) : Neutrophilie marquée, observés de nombreux précurseurs myéloïdes jusqu’à de rares blastes circulants. Basophilie et éosinophilie
    • Aspiration médullaire (28.09.2020) : Moelle de cellularité augmentée, caractérisée par une hyperplasie de la série myéloïde, associée à une éosinophilie et une basophilie, sans excès de blastes (2,8 % de la cellularité totale) Immunophénotype : Les éléments CD34+ représentent 0,6 % du total
    • Biopsie ostéomédullaire (28.09.2020) : résultat histologique cohérent avec une néoplasie myéloproliférative de type leucémie myéloïde chronique ; quota de blastes CD34+ inférieur à 5 % de la cellularité
    • Cytogénétique : 46, XY, t(9;22)(q34;q11.2)[23]
    • Biologie moléculaire : Transcrit de fusion BCR/ABL1 b3a2 (p210) présent
    • Échographie abdominale : Foie à échostructure homogène, normal pour les dimensions, limites et marges. Rate de dimensions augmentées (15,5 cm) Score de risque : Sokal faible (0,7), Hasford faible (728,54), EUTOS faible risque (46).
    • Traitement hématologique en cours : Imatinib 400 mg 1×/jour à partir du 03.10.2020. Suspendu du 31.01.2021 au 12.03.2021 sur indication hématologique. Repris le 12.03.2021
    • Frottis sanguin périphérique (03.03.2021) : anémie avec réticulocytose, observés des dacryocytes isolés, neutrophilie avec rares précurseurs myéloïdes jusqu’à un blaste isolé
    • Frottis sanguin périphérique (15.03.2021) : leucocytose neutrophile, neutrophiles avec signes toxiques, observés des précurseurs myéloïdes jusqu’à un blaste circulant isolé. Résultat pouvant s’inscrire dans la LMC connue et un état réactionnel.

Diagnostics secondaires :

1. Asthme allergique
   
2. Syndrome du défilé thoracique bilatéral :
   • Symptomatologie neurologique traitée par résection de la première côte droite par voie sus-claviculaire avec neurolyse du plexus brachial (18.01.2018)
     
3. Syndrome lomboradiculaire L5 gauche :
   • Séquelles d’infiltration périradiculaire L5 gauche (10.02.2020)
   • Séquelles de stabilisation L5-S1 (Dr. med. Liverani, 2000)
   • Séquelles de stabilisation L4-L5 pour radiculopathie L5-S1 gauche, retrait du matériel d’ostéosynthèse L5-S1, sauf vis en S1 à gauche (2009)
4. Sigmoïdectomie pour diverticulite (2005)
   

Complications :

Saignement de la trachéostomie percutanée avec révision chirurgicale le 12.02. et le 13.02.2021.

Facteurs de risque cardiovasculaires :

aucun.

Anamnèse :

Patient de 53 ans connu pour les diagnostics en marge.
Suivi par le service d’Onco-hématologie pour une leucémie myéloïde chronique de diagnostic récent.
Le 07.01.2021, le diagnostic d’infection par le SARS-CoV-2 est posé par frottis nasal, initialement en l’absence de symptômes.
Dans les jours suivants, apparition d’une dyspnée progressive nécessitant l’hospitalisation à partir du 12.01.2021 à la Clinica Moncucco de Lugano.
Le patient reste hospitalisé en soins intensifs du 12.01. 2021 au 19.01.2021 et bénéficie de cycles de ventilation non invasive (VNI) et d’une dose unique de Tocilizumab le 16.01.2021.
Transféré initialement en médecine interne, il retourne en soins intensifs pour une insuffisance respiratoire nécessitant une intubation orotrachéale du 22.01. au 29.01. 2021.
On introduit, concomitamment à l’aggravation, le traitement par Dexaméthasone à partir du 22.01.2021 pour 10 jours au total et, en cas de suspicion de surinfection pulmonaire, le traitement par Pipéracilline-tazobactam jusqu’au 28.01.2021.
Il bénéficie de cycles de décubitus ventral et d’une ventilation protectrice.

Vu l’évolution apparemment favorable, le patient est extubé le 29.01.2021.
En date du 31.01. les collègues assistent à une nouvelle dégradation des échanges respiratoires nécessitant une nouvelle intubation orotrachéale.
Vu l’insuffisance respiratoire globale progressive malgré la ventilation invasive, avec acidose respiratoire et pressions de ventilation élevées non répondant aux manœuvres de décubitus ventral, le patient est transféré dans notre institut le même jour, pour mise en place d’une ECMO veino-veineuse.

Procédures :

• Oxygénation par membrane extracorporelle (ECMO) veino-veineuse (fémoro-jugulaire droite) du 31.01. au 18.02.2021 ;
• Ventilation mécanique du 31.01. au 23.03.2021 ;
• Trachéostomie percutanée le 11.02.2021, Prof. Dr. med. Tiziano Cassina : voir compte rendu ;
• Révision chirurgicale de la trachéostomie (12.02. et 13.02.2021) ;
• Bronchoscopie (13.02, 16.02.2021, Pneumologue OCL) : voir compte rendu ;
• TDM thoracique (08.02, 18.02, 15.03.2021) : voir compte rendu ;
• TDM cérébrale (18.02.2021) : voir compte rendu ;
• Échocardiographie transthoracique (10.03.2021) : voir compte rendu ;
• TDM thoraco-abdominale (01.03.2021) : voir compte rendu ;
• Électroneuromyographie (11.03.2021) : voir compte rendu ;
• Antibiothérapie :
  • Méropénem (01.02.2021-10.02.2021)
  • Ceftriaxone (10.02.2021-14.02.2021)
  • Céfépime (15.02.2021-20.02.2021)
  • Vancomycine (15.02.2021-22.02.2021)
  • Linézolide (23.02.2021-04.03.2021)
  • Méropénem (20.02.2021-02.03.2021)
  • Cotrimoxazole prophylactique à partir du 01.03.2021 (3 fois par semaine) ;
• Hémocultures (01.02, 12.02, 14.02, 19.02, 22.02, 27.02, 01.03, 05.03, 07.03.2021) ;
• Urocultures (01.02, 12.02, 01.03, 05.03.2021) ;
• Lavage broncho-alvéolaire (11.02, 22.02) ;
• Aspiration bronchique (01.02, 04.02, 21.02, 28.02, 05.03, 08.03.2021) ;
• Antigène Legionella et pneumocoque urinaires (01.02.2021) ;
• PCR Legionella sur LBA (11.02, 22.02.2021) ;
• Aspergillus-Galactomannane sérum (20.02, 05.03.2021) ;
• Aspergillus-Galactomannane aspiration bronchique (01.02, 11.02, 22.02, 05.03.2021) ;
• Strongyloides sérum (20.02.2021) ;
• PCR cytomégalovirus (04.02, 11.02, 22.02, 02.03.2021) ;
• Dosage Bêta-glucane (01.02, 20.02.2021) ;
• Aspiration bronchique (22.03.2021) ;
• Recherche d’infection SARS-CoV-2 :
  • Frottis nasopharyngé (01.02.2021)
  • PCR sur LBA (09.02, 11.02.2021)
  • PCR selles (14.02.2021)
  • Sérologie (10.02.2021)
• Transfusion de 18 concentrés érythrocytaires, 3 concentrés plaquettaires, 4 plasmas frais congelés ;
• Consultation logopédique (15.03, 16.03, 18.03, 22.03.2021) ;
• Imagerie par résonance magnétique cérébrale (24.03.2021) : voir compte rendu.

Évolution et discussion

Ad. 1-2 :

À l’arrivée, patient intubé, échanges respiratoires inadéquats en acidose respiratoire et hypoxémie sévère.
Les tentatives d’instaurer une ventilation protectrice s’avèrent inefficaces avec des pressions de plateau (Pplat) qui se maintiennent au-delà de 30 mmHg sans aucun bénéfice sur l’oxygénation.
Après discussion collégiale, on décide de la mise en place rapide d’une oxygénation par membrane extracorporelle (ECMO) veino-veineuse fémoro-jugulaire droite le 31.01.2021.
La procédure chirurgicale se déroule sans particularité.
Du côté infectieux (voir Ad 3,4,5,6,7), considérant la possibilité d’une surinfection bactérienne pulmonaire comme cause de la nouvelle aggravation respiratoire, nous élargissons le spectre antibiotique en instaurant le Méropénem.
Dans le contexte d’un « SDRA non résolutif », nous commençons également le traitement par Méthylprednisolone IV 80 mg/jour.

Les échanges respiratoires sont entièrement assurés par l’ECMO les premiers jours.
Les premières évaluations de la compliance pulmonaire effectuées sur le patient sédaté montrent des valeurs inférieures à 20 ml/cmH2O.
Après plusieurs tentatives, nous instaurons une ventilation Duo-PAP qui permet de maintenir d’excellentes Pplat (autour de 20 cmH2O, en réduction progressive au cours de l’évolution) garantissant la possibilité de laisser le trigger respiratoire du patient, en réduisant progressivement la sédation.

Avec les stratégies mises en place, le patient présente un bénéfice minimal sur la mécanique respiratoire avec une amélioration de la compliance pulmonaire autour de 27 ml/cmH2O, mais les échanges gazeux restent toutefois totalement dépendants de l’ECMO. En date du 08.02, nous effectuons un scanner thoracique afin d’exclure des complications pulmonaires non traitées : l’examen montre l’apparition de condensations parenchymateuses avec des altérations bronchiectasiques dans les lobes inférieurs, avec une suspicion de pneumonie organisée sévère.
Les altérations en verre dépoli typiques de l’infection par le SARS-CoV-2 sont en régression.
À la lumière des comptes rendus radiologiques, nous décidons d’instaurer le traitement d’immunomodulation avec Azithromycine et Spironolactone du 09.02 au 19.02 en complément de la corticothérapie.

Vu la longue durée d’intubation, l’absence de perspectives à court terme d’extubation et afin de réduire l’espace mort et de pouvoir progressivement suspendre la sédation du patient, nous posons une trachéotomie percutanée le 11.02.2021.
Bien que la procédure se soit déroulée sans difficultés techniques, nous assistons à l’apparition après quelques heures d’un saignement local tant externe qu’interne (aspiration de matériel hématique abondant de la trachée).
Nous procédons à deux révisions chirurgicales le 12.02 puis le 13.02 sans identifier de source claire de saignement actif.
Au cours de l’évolution, le saignement est toujours présent et diffus, probablement favorisé par l’apparition d’une coagulopathie concomitante liée à l’ECMO (voir Ad.7). Nous soumettons le patient à plusieurs toilettes bronchiques pour aspirer les caillots des voies respiratoires provenant du saignement trachéal.
Le 16.02, une bronchoscopie approfondie réalisée par les confrères pneumologues de l’Ospedale Civico de Lugano s’avère nécessaire, en raison d’une obstruction presque complète des voies aériennes inférieures.
Nous assistons ensuite à une amélioration lente et progressive de la compliance pulmonaire avec augmentation des volumes de ventilation et amélioration des échanges respiratoires qui permettent de sevrer progressivement le support ECMO.
Le 18.02, nous soumettons le patient à une nouvelle TDM thoracique qui montre un tableau pulmonaire sensiblement superposable au précédent.
Malgré l’évolution radiologique lente, tant l’oxygénation que la ventilation sont adéquates et entièrement assurées par le patient avec un support ECMO minimal.
Cela nous permet de retirer définitivement l’ECMO V-V le 18.02 sans complications péri-procédurales.
Avec la suspension ultérieure de l’ECMO, nous assistons enfin à la résolution complète de la coagulopathie et le saignement trachéal s’autolimite rapidement et définitivement sans nouveaux épisodes obstructifs.

Nous maintenons le patient dans les heures qui suivent en ventilation à pression contrôlée intercalée par intervalles en pression de support.
Les volumes de ventilation sont adéquats et les échanges respiratoires satisfaisants.
À 48 h du retrait de l’ECMO, bien que l’oxygénation se maintienne à des niveaux optimaux, nous assistons à un désajustement du patient vis-à-vis de la ventilation mécanique avec une hypercapnie progressive et sévère, entraînant une acidose respiratoire non réactive aux modifications du réglage ventilatoire. Nous décidons donc d’effectuer des cycles de pronation du 20.02 au 23.02.2021 avec un bénéfice tant sur le wash-out du dioxyde de carbone que sur la mécanique respiratoire, grâce également à une meilleure clairance des sécrétions avec un bénéfice clinique supplémentaire.
Suspectant une Severe Organizing Pneumonia insuffisamment améliorée par les thérapies précédentes, après consultation pneumologique, nous décidons d’entreprendre une corticothérapie à haute dose : nous administrons un boost de 1 g/jour de Méthylprednisolone du 24.02 au 26.02.2021 (3 doses au total), suivi de 500 mg/jour à partir du 27.02.2021 jusqu’au 01.03.2021.
Le schéma suivant à partir du 02.03 est de 0,75 mg/kg/jour pendant 30 jours (50 mg/jour jusqu’au 01.04.21), suivi d’une réduction supplémentaire à 0,50 mg/kg/jour pendant 30 autres jours.

Un nouveau scanner thoracique après le boost de Méthylprednisolone effectué le 01.03.2021 montre une nette amélioration du tableau pulmonaire avec des signes de suspicion de maladie des petites voies aériennes.

Bien que les premières mobilisations au fauteuil aient été extrêmement difficiles avec une fatigue respiratoire et une dépendance complète au ventilateur, au fil des jours, le patient est devenu de plus en plus autonome et résistant aux efforts physiques.
Le dernier scanner thoracique de contrôle du 15.03 montre un tableau pulmonaire substantiellement stationnaire.

Grâce aux thérapies entreprises, nous assistons à une amélioration quotidienne de la mécanique et des échanges respiratoires.
Nous parvenons progressivement à réduire le support respiratoire jusqu’à maintenir le patient en respiration spontanée.
Le patient bénéficie encore de cycles de CPAP alternés avec une ventilation à haut débit.
Les tentatives de phonation avec une canule dédiée sont bien tolérées et nous pouvons retirer définitivement la trachéotomie percutanée le 23.03.2021.

Au moment du transfert, le patient n’est plus dépendant de l’oxygénothérapie diurne et/ou nocturne au repos.
Conformément aux accords avec la Dre …, pneumologue de référence pendant l’hospitalisation, le patient sera suivi à la Clinique Hildebrand et devra poursuivre un suivi pneumologique.

Ad. 3-4-5-6-7 :

À l’admission, le frottis nasal est répété et confirme l’infection par le SARS-CoV-2, variante N501Y.
Après discussion avec les collègues de l’infectiologie, le patient n’est pas éligible à d’autres thérapies spécialisées.
Soupçonnant une surinfection bactérienne pulmonaire comme cause de la nouvelle et rapide dégradation de l’état du patient, nous instaurons un traitement par Méropénème à partir du 31.01. L’aspiration bronchique et les hémocultures réalisées à l’admission montreront la croissance d’une Klebsiella pneumoniae, sensible au traitement en cours, mais résistante à l’antibiothérapie récente par Pipéracilline-tazobactam administrée précédemment.
L’uroculture, les antigènes urinaires pour la Légionelle et le Pneumocoque, la recherche de l’Aspergillus-galactomannane sur l’aspiration bronchique et le Bêta-glucane effectués également le 31.01 s’avéreront négatifs.
Nous effectuons encore une aspiration bronchique et la recherche du CMV sur sérum le 04.02 qui s’avéreront négatives.
L’évolution inflammatoire est lentement favorable avec une baisse des paramètres de phlogose : nous poursuivons le traitement par Méropénème jusqu’au 10.02 et, selon l’antibiogramme, nous concluons le cycle antibiotique par Ceftriaxone du 10.02 au 14.02.2021.

À partir du 11.02, on note l’apparition de fièvre et une nouvelle hausse des paramètres inflammatoires : suspectant un foyer non guéri, nous répétons les hémocultures (12.02 et 14.02.2021) et les urocultures (12.02.2021) et nous effectuons un lavage bronchiolo-alvéolaire avec, outre la bactériologie générale, la recherche spécifique de légionelle et d’Aspergillus-galactomannane (11.02.2021).
Nous répétons la sérologie pour le CMV afin d’exclure une éventuelle réactivation, qui s’avérera négative.

L’antibiothérapie est élargie en remplaçant la Ceftriaxone par la Céfépime à partir du 15.02.
Les examens de culture montreront la croissance d’un Enterococcus faecalis sur le LBA (11.02.2021), sensible au traitement en cours, et d’un Enterococcus faecium dans les hémocultures (12.02.2021) nécessitant l’introduction de la Vancomycine selon l’antibiogramme.
Le reste des cultures effectuées entre le 11.02 et le 14.02.2021 seront négatives.

La pneumonie acquise sous ventilation à Enterococcus faecalis est traitée par Céfépime jusqu’au 20.02.2021.
En ce qui concerne la bactériémie à Enterococcus faecium, nous considérons le poumon comme foyer de départ possible, également à la lumière des images scanner du 18.02 qui mettent en évidence des zones de condensation pulmonaire bilatérale.
Le traitement par Vancomycine est suspendu le 22.02 au profit du Linézolide, antibiotique offrant une meilleure pénétration dans le tissu pulmonaire.
Nous poursuivons le traitement instauré jusqu’au 04.03.2021.

Malgré les thérapies ciblées, le patient reste toujours fébricitant avec un syndrome inflammatoire stable.
Après l’apparition de pics fébriles nets à partir du 19.02.2021, compte tenu de l’extrême fragilité immunitaire du patient, nous répétons à nouveau un large panel d’examens de culture : hémocultures sériées (19.02, 22.02, 27.02.2021), aspiration bronchique (21.02.2021) et LBA (22.02, 28.02.2021) avec recherche de Légionelle et d’Aspergillus-galactomannane, sérologies pour CMV et Strongyloides et dosage du Bêta-glucane.
Nous laissons une prophylaxie antibiotique par Méropénème à partir du 20.02.2021.
Tous les examens effectués seront négatifs.

Au cours de l’évolution, on note une lente baisse des paramètres de phlogose, sans jamais de normalisation nette.
Le traitement par Méropénème est interrompu le 02.03.2021.
Considérant la corticothérapie à haute dose en cours depuis presque deux mois et déterminant un état effectif d’immunosuppression, après consultation infectiologique, nous décidons de laisser une prophylaxie par Co-trimoxazole trois fois par semaine à partir du 01.03.2021.

Après quelques jours sans pics fébriles, à partir du 01.03.2021, le patient redevient fébricitant.
Les paramètres de phlogose, n’ayant jamais chuté complètement, sont stationnaires.
Par précaution, nous répétons à nouveau les examens de culture : hémocultures sériées (01.03, 05.03, 07.03.2021), urocultures (01.03, 05.03.2021), aspiration bronchique (05.03, 08.03.2021), recherche sur sérum et sur aspiration bronchique de l’Aspergillus-galactomannane (05.03.2021) et recherche CMV.
Compte tenu des échanges respiratoires toujours adéquats et de l’absence de modifications hémodynamiques qui pourraient nous faire penser à un état septique imminent, nous décidons de ne pas commencer de nouvelle antibiothérapie.
Tous les examens de culture effectués s’avéreront négatifs.

Comme cause de l’état fébrile et phlogistique, en l’absence d’une cause infectieuse claire, une SOP est possible, une origine pharmacologique liée au traitement antihistaminique et neuroleptique en cours (voir Ad. 9-10), un rebond inflammatoire lors de la réduction de la corticothérapie ou une réactivation de la LMC connue (voir 13). Au fil des jours, et avec la réduction concomitante de la sédation, on note la disparition spontanée et graduelle de la fièvre avec une normalisation lente et complète des indices de phlogose.

Nous signalons la possibilité de lever l’isolement du patient à partir du 15.02.2021, compte tenu de la PCR pour SARS-CoV-2 négative sur le frottis nasal du 09.02.2021, sur le LBA du 11.02 et sur les selles du 10.02.2021, ainsi que la présence d’une couverture vaccinale adéquate (IgG négatives et IgM positives le 10.02.2021).

La dernière aspiration bronchique du 22.03 effectuée chez un patient apyrétique sans indices de phlogose ne montrera pas de croissance bactérienne.

Ad. 8 :

Dès le début de l’ECMO, il y a immédiatement une composante hémolytique mécanique caractérisée par une anémie et une thrombopénie nécessitant un support transfusionnel ciblé. L’anticoagulation est maintenue par Liquémine avec un TCA autour de 50 s.

Au fil des jours, nous assistons à l’apparition d’une coagulopatie avec des saignements diffus au niveau de la trachéotomie, des muqueuses buccale et nasale, l’apparition d’hématomes spontanés, de pétéchies sur les mains et d’urines de couleur porto.
Considérant un D-dimère extrêmement élevé (valeur maximale le 12.02.2021 avec 46,32 mg/l), bien qu’en l’absence d’une consommation claire du fibrinogène, nous ne pouvons exclure une coagulation intravasculaire disséminée.
En diagnostic différentiel, une coagulopathie de consommation sur les saignements persistants ou une coagulopathie induite par l’ECMO sont possibles.
Le frottis de sang périphérique exclut une microangiopathie thrombotique.
Bien qu’il n’y ait pas de déficits focaux clairs, parallèlement au scanner thoracique du 18.02.2021, nous effectuons un scanner cérébral qui exclut des saignements intracrâniens.

Avec la suspension du support ECMO, l’arrêt des saignements survient spontanément en quelques heures.
Au cours de l’évolution, nous n’assistons pas à des récidives hémorragiques et nous poursuivons l’anticoagulation par Liquémine en zone thérapeutique.
Compte tenu de la baisse nette ultérieure des D-dimères et du syndrome inflammatoire, nous poursuivons avec une simple prophylaxie à partir du 17.03.2021.
L’hémoglobine et les plaquettes resteront stables avec une valeur à la sortie respectivement de 92 g/dl et 153 G/l.

Ad. 9-10-11 :

À l’admission en Soins Intensifs, une sédation multimodale s’avère nécessaire pour garantir une adaptation adéquate au respirateur.
Les évaluations neurologiques quotidiennes permettent d’exclure l’apparition de déficits focaux et de garantir un bon confort du patient.

Une fois la phase aiguë passée et le support ECMO retiré, nous réduisons progressivement la sédation.
Un delirium hypercinétique avec agitation, anxiété, désajustements respiratoires et insomnie sévère nocturne et diurne devient immédiatement évident.
Nous titrons progressivement le traitement neuroleptique et sédatif multimodal (benzodiazépines, neuroleptiques, antihistaminique) ; pendant les premiers jours, le patient bénéficie d’une sédation d’abord par Propofol puis par Dexdor nocturne.
Avec les stratégies entreprises, on note une amélioration clinique lente et progressive : le patient reprend des cycles jour-nuit réguliers, il est bien coopérant et proactif. Le traitement instauré est progressivement réduit et adapté aux besoins du patient.

Une myopathie sévère de Soins Intensifs survient rapidement en raison de l’alitement forcé pour l’ECMO, des nombreuses complications infectieuses et de la corticothérapie catabolique à haute dose.
À la suspension de l’ECMO, le patient apparaît cachectique avec une atrophie musculaire sévère conditionnant un état de tétraplégie.
Grâce à la physiothérapie rapidement entreprise, le tonus musculaire est en partie récupéré : une mobilisation autonome de la musculature proximale et un contrôle correct du tronc sont possibles, la motricité périphérique et fine n’ont pas encore été récupérées.
Le passage au fauteuil avec aide est possible.
La musculature respiratoire reprend également progressivement de la force, si bien qu’il est possible de retirer la trachéotomie en date du 24.03.2021.
Nous poursuivons la physiothérapie respiratoire avec bénéfice.

Une électroneuromyographie effectuée le 11.03.2021 à des fins pronostiques met uniquement en évidence une composante neuropathique périphérique-distale initiale au niveau des nerfs péroniers bilatéralement, le reste du tableau reste compatible avec une myopathie secondaire à l’état critique et à la corticothérapie prolongée.

Avec la reprise d’une mobilisation autonome, un myoclonie/opisthotonos diffus devient évident, surtout au niveau des muscles faciaux, de la langue et des membres supérieurs.
Après consultation neurologique, nous instaurons le traitement par Keppra et effectuons une IRM cérébrale qui exclut une forme post-anoxique ou ischémique.
Une forme post-infectieuse est possible ; compte tenu de l’état d’immunosuppression actuel et de l’amélioration avec le traitement commencé, nous préférons nous abstenir de pratiquer une ponction lombaire pour exclure les formes paranéoplasiques ou auto-immunes.
Les tremblements s’améliorent progressivement avec le traitement instauré, une composante intentionnelle persiste.
Nous laissons aux collègues de la clinique Hildebrand le soin d’évaluer l’optimisation du traitement et d’éventuels examens complémentaires.

Ad. 12 :

Le patient bénéficie dès l’admission d’une nutrition entérale à cible calorique via une sonde naso-gastrique (SNG).
Une hypophosphatémie présente lors des premiers jours de réalimentation a été rapidement corrigée.
L’abdomen a toujours été calme avec un transit ouvert à des selles formées.

Compte tenu de l’évidente dénutrition multifactorielle et de la myopathie sévère de Soins Intensifs, conscients du risque élevé de dysphagie, nous soumettons le patient le 15.03.2021 à une consultation logopédique qui confirme la suspicion clinique.
Grâce à la poursuite de la physiothérapie et à l’exécution d’exercices logopédiques ciblés, la dysphagie s’améliore progressivement et nous pouvons reprendre une alimentation mixée. Après le retrait de la trachéotomie, une bonne déglutition persiste sans signes de dysphagie, ce qui permet le retrait de la SNG et la reprise d’une alimentation normale.

Ad. 13 :

Le patient est connu pour une Leucémie Myéloïde Chronique sous traitement par Imatinib.
À l’admission, considérant le risque de toxicité pulmonaire du traitement, en accord avec l’hématologue traitant, nous décidons de suspendre l’agent chimiothérapeutique.
La reprise d’un syndrome inflammatoire et de pics fébriles à partir du 01.03.2021 en l’absence d’un foyer infectieux clair soulève la suspicion clinique d’une réactivation de la maladie.
Sur avis hématologique, nous effectuons un frottis de sang périphérique qui exclut la présence de blastes circulants.
Considérant la bonne stabilité clinique et l’évolution progressivement favorable, nous décidons de reprendre le traitement par Imatinib à partir du 12.03.2021 en accord avec l’hématologue traitant.

En date du 25.03.2021, nous transférons M. Achermann en service en prévision de son transfert à la Clinique Hildebrand.

À faire :

• Prévoir le transfert à la Clinique Hildebrand dans une semaine selon les disponibilités ;
• Poursuivre à partir du 01.04.2021 avec Prednisone 30 mg/jour, tapering ultérieur à discuter avec la pneumologue traitante Dre … ;
• Poursuivre le Bactrim prophylactique jusqu’à réévaluation pneumologique ;
• Poursuivre le traitement neurologique instauré par Keppra, réévaluer avec les collègues de la clinique Hildebrand les modifications du traitement ou d’éventuels examens complémentaires selon l’évolution des tremblements ;
• Poursuivre la physiothérapie respiratoire et de mobilisation ;
• Conformément à la demande de la Dre …, hématologue traitante, prévoir un dosage sanguin du BCR/ABL1 pour le suivi de la LMC connue.

Traitement à la sortie :

Voir dossier informatisé Whale.

Nous restons à votre disposition et vous adressons nos cordiales salutations.

Prof. Dr méd. …

Dr Mes. …

Dr méd. …

Bonjour M. Achermann,
Je suis Maura, ce matin je m’occupe à nouveau de vous.

Aujourd’hui, vous êtes réveillé et je parviens enfin à communiquer avec vous, vous me faites signe de la tête, vous tentez de parler (mais tant que vous ne serez pas sans respirateur, la voix ne pourra pas sortir) et vous m’avez souri.

Ce matin, je vous ai fait les « soins de beauté » et après avoir fait de la kinésithérapie motrice au lit, le kinésithérapeute et moi vous avons installé dans un fauteuil.
Nous avons utilisé un lève-personne, car vous êtes flasque, mais ce matin je vous ai vu bouger la main gauche.
Je suis ravie de voir vos progrès.

Dans un moment, je vous remettrai au lit et je vous laisserai vous reposer, car pour vous, être assis dans un fauteuil est un grand effort pour l’instant.

Courage !
Maura

Bonjour M. Mirko, je suis Stefania, infirmière.
Depuis le jour de votre admission, je ne me suis plus occupée de vous, mais j’ai tout de même suivi votre évolution.

L’ECMO, la machine qui sert à soutenir vos poumons, est encore nécessaire.
Ces derniers jours, on vous a pratiqué une trachéo (trachéostomie) ; c’est un orifice dans le cou qui vous permet de respirer. En effet, le tube dans la bouche qui vous causait tant de gêne a été retiré.
Les médicaments qui vous font dormir sont encore nécessaires, mais en entrant dans la chambre, j’ai eu l’impression que vous m’entendiez : vous bougez les paupières quand je vous parle, mais vous n’ouvrez pas les yeux.
Votre front est aussi un peu « plissé »… peut-être m’entendez-vous !

Je vous ai expliqué que vous ne parvenez pas à bouger les bras et les jambes à cause du nombre de jours passés immobile dans votre lit.
J’ai dû retirer les sécrétions de l’orifice dans votre cou ; vous avez la force de tousser, mais vous n’avez pas la possibilité d’expulser les sécrétions.
Le médecin du service est toujours en contact avec votre épouse et la tient informée de la situation.

Je retourne maintenant dans votre chambre pour vous administrer le traitement de 18h00.
J’espère pouvoir vous voir plus éveillé demain matin.

Je vous salue maintenant.
Stefania