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Die Diagnose … CML

Zuletzt geändert am 1 April 2026

Ich hatte das neue Schuljahr (2020-2021) stolz begonnen, nachdem ich alles bestmöglich geplant und organisiert hatte.
Seit einigen Wochen fühlte ich mich jedoch nicht in Form.
Nachts musste ich oft aufstehen, weil ich schweißgebadet war, musste T-Shirt und Bettwäsche wechseln, aber ich hatte mir nicht allzu viele Sorgen gemacht, da die Temperaturen noch sommerlich, fast tropisch waren. Zumindest war das mein Empfinden.
Mit jedem Tag und jeder Woche wurde ich jedoch immer müder und hatte Mühe, den Abend zu erreichen.
Aber auch hier gab ich der Arbeit der Vormonate aufgrund der Pandemie die Schuld, denn die Arbeitsbelastung und der Stress waren erheblich gewesen.
Wer sagt, dass die Arbeit von zu Hause aus entspannter und planbarer sei, verstehe ich nicht. In meinem Fall gab es jeden Moment eine Situation zu lösen, einen Lehrer, einen Schüler oder ein Elternteil, dem ich antworten musste, und dann musste ich die normalen Routineaktivitäten planen und durchführen. Neben meiner Tätigkeit als stellvertretender Direktor und in diesem Fall als Stellvertreter des Direktors war ich auch einer der IT-Verantwortlichen am Standort, und in dieser Zeit war die IT-Infrastruktur aufgrund des Fernunterrichts, den die Lehrkräfte durchführen mussten, stark beansprucht.

Es war ein Mittwochmorgen (21. Oktober 2020), ich stand wie jeden Tag gegen sechs Uhr morgens auf, war aber sehr müde, mir schien, als hätte ich in der Nacht überhaupt nicht geruht.
Ich schwang mich auf mein Motorrad und fuhr Richtung Chiasso, etwa dreißig Kilometer von zu Hause entfernt.
Als ich an der Schule ankam, stieg ich mühsam vom Motorrad und konnte es kaum auf den Ständer stellen, so müde fühlte ich mich.
Bei dieser Gelegenheit wurde mir klar, dass etwas nicht stimmte. Ich ging ins Sekretariat und sagte der Sekretärin, dass ich nach Hause zurückkehren würde, da ich mich nicht wohl fühlte.
Meine Absicht war es, zum Hausarzt zu gehen, der seine Praxis nur wenige Schritte von zu Hause entfernt hatte, und um einige Tage Krankschreibung zu bitten, um mich zu erholen und wie immer zur Arbeit zurückzukehren.
Der Arzt führte eine kurze Untersuchung durch, machte angesichts der Situation einen Abstrich und eine Blutuntersuchung und sagte mir anschließend, ich solle zu Hause in Isolation bleiben, bis er das Ergebnis des Abstrichs und der Analysen erhalten hätte.
Gegen drei Uhr nachmittags rief er mich an und sagte, er würde zu mir nach Hause kommen, da er mit mir sprechen und mir das Ergebnis der Analysen mitteilen müsse.
Ich war nicht besorgt, ich dachte, er wolle nach Hause kommen, um mir zu sagen, dass ich positiv auf Covid getestet wurde, und um zu überprüfen, ob ich mich vom Rest der Familie isoliert hatte.
Als er ankam, sah ich, dass er verlegen wirkte, und kurz darauf sagte er mir, dass die Analysen einen ungewöhnlich hohen Wert der weißen Blutkörperchen ergaben.
Ich verstand nicht, was das bedeuten sollte, ich dachte, es sei etwas Vorübergehendes, aber kurz darauf sagte er mir, dass ein Krankenwagen kommen würde, um mich zur weiteren Abklärung ins Ospedale Civico zu bringen.
Diese Entscheidung erschien mir übertrieben, aber schließlich überzeugte er mich. Er sagte mir, es sei zur Abklärung und um seine Analysen genauer zu überprüfen.
Ich kam im Krankenhaus an, und zwischen Infusionen, Blutuntersuchungen, Elektrokardiogramm … kurz gesagt, sie führten alle Arten von Analysen und Untersuchungen durch.
Bei dieser Gelegenheit belauschte ich, was Ärzte und Krankenschwestern sagten, dort hörte ich zum ersten Mal das Wort LEUKÄMIE!
Bis dahin hatte ich gedacht, es handle sich um etwas Vorübergehendes, das mit etwas Paracetamol oder einem ähnlichen Medikament behandelbar sei.
Mein Hausarzt hatte das Wort LEUKÄMIE nicht ausgesprochen, sondern von einem ungewöhnlich hohen Wert der weißen Blutkörperchen gesprochen.
Ich begann mir Sorgen zu machen und darüber nachzudenken, was aus mir werden würde. Bis dahin hatte ich Leukämie immer als schwächende Krankheit mit hoher Sterblichkeitsrate gekannt.
Ich musste die Nacht im Krankenhaus verbringen, obwohl ich anfangs nicht einverstanden war.
Man sagte mir, wenn ich im Krankenhaus bliebe, könnte ich am nächsten Tag von einer Hämatologin des IOSI untersucht werden und genauere Informationen darüber erhalten, was mit mir geschah und was auf mich zukommen würde.
Auch die Ärzte des Ospedale Civico hatten mir die Diagnose nicht bestätigt, sondern nur die Möglichkeit angedeutet, dass es sich um Leukämie handeln könnte.
Ich verbrachte die Nacht schlaflos und dachte an alle möglichen Szenarien, denen ich und meine Familie gegenüberstehen würden.
Meine Kinder waren noch von mir abhängig, sie beendeten gerade ihre Gymnasialausbildung und hatten ihre Zukunft noch nicht definiert.
Nicht zu wissen, wie ihre Zukunft aussehen würde, beunruhigte und ängstigte mich unglaublich.

Am nächsten Tag erklärte mir die Ärztin, dass die Analysen eine anomale Anzahl an weißen Blutkörperchen ergeben hätten und dass ich aufgrund der extrem hohen Werte sehr wahrscheinlich eine chronische myeloische Leukämie entwickelt haben könnte.
Was für ein Wortungetüm … der Begriff „chronisch“ gefiel mir ganz und gar nicht; es bedeutete für mich, dass ich nicht geheilt werden würde und es keine Hoffnung gäbe.
Aber nein! Die Ärztin sagte mir, dass die Krankheit einen langsamen Verlauf nehmen könne und mit spezifischen Medikamenten „kontrollierbar“ sei.
Um die Diagnose zu bestätigen, musste ich auf jeden Fall eine KMP (Knochenmarkpunktion und Beckenkammbiopsie) durchführen lassen; der Begriff klang nicht gerade einladend, und tatsächlich war es auch alles andere als angenehm.

Am 23. September war die Diagnose „definitiv“; man wartete zwar noch auf die Bestätigung der KMP, aber im Grunde war es bereits gewiss.
Mein Körper war schwach, und es kam mir so vor, als würde ich Rückschritte machen, anstatt mich zu erholen – vielleicht auch, weil ich noch nicht mit der Therapie begonnen hatte.
Um mit der Behandlung zu beginnen, musste ich das Ergebnis der KMP abwarten, was etwa zwei Wochen dauerte.
In diesen Wochen war ich nicht nur körperlich schwach, sondern auch moralisch am Boden; ich sah keine Zukunft, oder zumindest nicht die, die ich mir bis vor wenigen Tagen noch vorgestellt und gewünscht hatte.

Im Folgenden die ersten Arbeitsunfähigkeitsbescheinigungen, zunächst als Verdacht auf AML (Akute Myeloische Leukämie), eine Abkürzung, von der ich anfangs nicht wusste, was sie bedeutete, und anschließend mit der Diagnose chronische myeloische Leukämie.

Die KMP bestätigte die Diagnose, also musste ich die Therapie mit Imatinib beginnen.
Anfangs bereitete mir dieses Medikament erhebliche Probleme: Übelkeit, Erbrechen, Gelenkschmerzen, Asthenie, Hautausschläge und Juckreiz.
Aber nach einigen Wochen Geduld und Durchhaltevermögen begannen die unerwünschten Wirkungen nachzulassen.
Anfangs durfte ich keinen Alkohol trinken, und das störte mich, da ich ein gutes Glas Wein (und in Gesellschaft auch mehr als eines) beim Essen schätzte und schätze.
Da ich immungeschwächt war, erlaubte Covid keine Familientreffen, daher fiel mir der Verzicht auf das Glas Wein nicht allzu schwer.

Einer der wenigen körperlichen Kontakte, die ich in dieser Zeit hatte, war der mit Oma Terry (meiner Schwiegermutter). Auch sie musste sehr vorsichtig sein, da sie mehrere Herz- und andere Erkrankungen hatte, die sie sehr anfällig und gefährdet für eine Ansteckung machten.
Das angenehme Klima dieser Monate ermutigte uns, das Haus zu verlassen, daher nutzten wir die schönen Tage für kurze Spaziergänge in der Umgebung.
Nichts Vergleichbares mit den körperlichen Aktivitäten, die mich in den Monaten und Jahren zuvor beschäftigt hatten, aber dennoch angenehm in der Erinnerung.
Ich erinnere mich, dass ich vor der Pandemie von zu Hause (Agno) problemlos mit dem Fahrrad zur Arbeit nach Chiasso fuhr. Einmal angekommen, ging ich ins Fitnessstudio, duschte mich, wechselte die Kleidung und war bereit, den Arbeitstag zu beginnen.

Nachmittagsspaziergang mit der lieben Oma Terry


Aber schon bald würde ich wieder den starken Wunsch verspüren, mit meinen Lieben an einem Tisch zu sitzen.
Gewagt? Unverantwortlich? Egoistisch?
Im Nachhinein habe ich mir diese Fragen mehrmals gestellt, aber noch keine Antwort gefunden.
In einigen Seiten werden Sie den Sinn dieser meiner Fragen verstehen.

Ob ich wollte oder nicht, ich musste mit der Krankheit und den Risiken und Gefahren leben, denen sie mich aussetzte.
In dieser Zeit war ich ziemlich pessimistisch, was übrigens eines meiner Kennzeichen ist.
Ich fühlte mich nicht wohl, und es war bereits mehr als einen Monat her, dass ich nicht mehr die Energie und den Enthusiasmus von früher hatte, um Herausforderungen anzugehen.
Die Therapie mit Imatinib funktionierte hämatologisch, die Werte und Zahlen stimmten, aber mein Körper sagte nicht dasselbe.
Ich weiß nicht, ob es die Therapie oder die Krankheit war, ich fühlte mich müde und ohne Energie, und mit der Zeit hatte ich nicht den Eindruck, dass sich die Dinge wesentlich änderten, obwohl die Ärztin angesichts der Blutwerte optimistisch war.
Bei jedem Besuch schaute sie neben den Routineverfahren wie Temperatur (wegen Covid), Puls, Blutdruck … zufrieden auf den Computerbildschirm und drehte ihn dann zu mir, um mir eine Grafik mit einer deutlich nach unten gerichteten Kurve zu zeigen.
Diese Kurve bereitete ihr große Zufriedenheit, oder zumindest war das mein Eindruck, ein Eindruck, den mein Körper jedoch nicht teilte. Er fühlte sich immer noch erschöpft und mit wenig verfügbarer Energie.
Ich musste die Tatsache „akzeptieren“, dass ich auf dem Weg der Besserung war, auch wenn ich mich körperlich und psychisch nicht so fühlte.

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